Forwarded from اعتمادآنلاین
🔻تجمع چندین‌باره بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌هایشان روبه‌روی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
🔹تجمع‌کنندگان، مستقیما نمکی، وزیر بهداشت را مخاطب قرار داده‌اند و مطالبه اصلی آنها موافقت این وزارتخانه با ورود داروی این بیماری به کشور است.
🔹تنها در ۳ سال اخیر، یکصد کودک مظلوم به دلیل ممانعت وزارت بهداشت با ورود این دارو به کشور، آسمانی شده‌اند!
🔹آیا این بار و با این تجمع، گوش کسی در این وزارتخانه که متولی سلامت تک‌تک افراد کشور است، بدهکار مطالبه این خانواده‌ها هست یا نه؟!/ اعتمادآنلاین
#اجتماعی
@EtemadOnline
🔹تجمع‌کنندگان، مستقیما نمکی، وزیر بهداشت را مخاطب قرار داده‌اند و مطالبه اصلی آنها موافقت این وزارتخانه با ورود داروی این بیماری به کشور است.
🔹تنها در ۳ سال اخیر، یکصد کودک مظلوم به دلیل ممانعت وزارت بهداشت با ورود این دارو به کشور، آسمانی شده‌اند!
🔹آیا این بار و با این تجمع، گوش کسی در این وزارتخانه که متولی سلامت تک‌تک افراد کشور است، بدهکار مطالبه این خانواده‌ها هست یا نه؟!/ اعتمادآنلاین
#اجتماعی
@EtemadOnline
Forwarded from اقتصاد آنلاین
#الواقتصادآنلاین
تجمع چندین‌باره بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌هایشان روبه‌روی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
@aloeghtesadonline
@eghtesadonline
تجمع چندین‌باره بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌هایشان روبه‌روی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
@aloeghtesadonline
@eghtesadonline
Forwarded from اخبار دارو و سلامت
تجمع دوباره بیماران SMA جلوی وزارت بهداشت/چرا دستور نمکی پیگیری نشد؟!
🔹فانا: امروز شنبه ۲۲ خرداد ماه جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها جلوی وزارت بهداشت تجمع کردند و خواستار رسیدگی به مشکلاتشان به ویژه در حوزه دارو شدند
🔹مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با "فانا" با اشاره به اینکه تاکنون سه داروی SMA تائیدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دریافت کرده‌اند، گفت: با وجود دستور وزیر بهداشت برای پیگیری تامین داروهای موردنیاز بیماران SMA، معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو تاکنون هیچ اقدامی در این زمینه انجام نداده‌اند
🔹رامک حیدری افزود: به دنبال تجمعات سال قبل بیماران SMA، وزیر بهداشت دستور پیگیری مشکلات این بیماران را به مشاور خود داد که در این راستا جلساتی با شرکت‌های داروسازی، بیمه‌ها و خیرین برگزار شد و نهایتا قیمت‌هایی که از شرکت‌های داروسازی گرفته شد بسیار مناسب و متفاوت از قیمت‌های جهانی بود. گزارش این پیگیری‌ها به وزیر ارائه و وی دستور پیگیری را به معاونت درمان و سازمان غذا و دارو داد اما از اول خرداد تاکنون هیچ کاری در این زمینه انجام نشده است
@phanair
🔹فانا: امروز شنبه ۲۲ خرداد ماه جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها جلوی وزارت بهداشت تجمع کردند و خواستار رسیدگی به مشکلاتشان به ویژه در حوزه دارو شدند
🔹مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با "فانا" با اشاره به اینکه تاکنون سه داروی SMA تائیدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دریافت کرده‌اند، گفت: با وجود دستور وزیر بهداشت برای پیگیری تامین داروهای موردنیاز بیماران SMA، معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو تاکنون هیچ اقدامی در این زمینه انجام نداده‌اند
🔹رامک حیدری افزود: به دنبال تجمعات سال قبل بیماران SMA، وزیر بهداشت دستور پیگیری مشکلات این بیماران را به مشاور خود داد که در این راستا جلساتی با شرکت‌های داروسازی، بیمه‌ها و خیرین برگزار شد و نهایتا قیمت‌هایی که از شرکت‌های داروسازی گرفته شد بسیار مناسب و متفاوت از قیمت‌های جهانی بود. گزارش این پیگیری‌ها به وزیر ارائه و وی دستور پیگیری را به معاونت درمان و سازمان غذا و دارو داد اما از اول خرداد تاکنون هیچ کاری در این زمینه انجام نشده است
@phanair
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟گزارش خبرگزاری ایسنا از تجمع دیروز ۲۲ خرداد
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from اخبار دارو و سلامت
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
فیلم/بدعهدی وزارت بهداشت با بیماران SMA
🔹فانا: سعید اعظمیان مدیر کمپین بیماران SMA از بدعهدی مسئولان وزارت بهداشت در رابطه با قول تامین داروی موردنیاز بیماران SMA انتقاد کرد و گفت: قرار شد شرکت‌های دارویی یک چهارم بیماران را با داروی رایگان مداوا کنند اما متاسفانه وزارت بهداشت قبول نکرده است
http://phana.ir/fa/doc/news/35786
@phanair
🔹فانا: سعید اعظمیان مدیر کمپین بیماران SMA از بدعهدی مسئولان وزارت بهداشت در رابطه با قول تامین داروی موردنیاز بیماران SMA انتقاد کرد و گفت: قرار شد شرکت‌های دارویی یک چهارم بیماران را با داروی رایگان مداوا کنند اما متاسفانه وزارت بهداشت قبول نکرده است
http://phana.ir/fa/doc/news/35786
@phanair
💟جلسه نشست مشترک شبکه ملی توانبخشی با دانشگاه علوم توانبخشی. ۲۶ خرداد ۱۴۰۰
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟گزارش جلسه نشست مشترك شبكه ملي توانبخشي كشور با دانشگاه علوم توانبخشي و سلامت اجتماعي:
این جلسه كه با درخواست انجمن هاي عضو شبكه ملي توانبخشي تشكيل گرديد در تاریخ ۲۶ خردادماه در دانشگاه علوم توانبخشی برگزار شد و سرکارخانم زهرا نظری مدیر روابط عمومی انجمن به نمایندگی از طرف انجمن دیستروفی ایران در این نشست شرکت کردند.
برنامه ساعت ١١ با تلاوت قران و سرود ملي اغاز شد.
جناب اقاي دكتر فلاحي رئيس محترم دبيرخانه مشاركتهاي اجتماعي دانشگاه علوم توانبخشي و سلامت اجتماعي در خصوص دانشگاه و پتانسيل دانشگاه در حوزه توانبخشي صحبت نمودند.
جناب دكتر نسبي تهرانی رئيس هيئت مديره شبكه ملي درخصوص چرايي عدم ارائه گزارش و عملكرد شبكه دقايقي صحبت نموده و مشكلات و موانع روبروي شبكه و همينطور عدم حمايت وزارت بهداشت را دليل عملكرد كمرنگ مجموعه عنوان كردند.
پس از صحبتهاي ايشان، رياست دانشگاه، جناب دكتر خانكه سخنراني نموده و قول مساعدت و همكاري با شبكه را اعلام داشتند ومقرر شد تفاهم نامه اي بين دانشگاه و شبكه ملي توانبخشي در راستای حمایت و همکاری با گروه هدف منعقد گردد.
از انجاكه نمايندگان اداره معاونت اجتماعي وزارت بهداشت نيز در جلسه حضور داشتند اعضا شركت كننده در نشست انتقادات خود در زمينه عملكرد ضعيف وزارتخانه، بخصوص از سال ٩٧ به بعد با تعطيلي معاونت امور اجتماعي اعلام نمودند.
موارد مهم عنوان شده در جلسه
✅ايجاد تفاهم نامه بين دانشگاه و شبكه ملي توانبخشي
✅انتخاب هئيت مديره شبکه ملی توانبخشی در اذر ماه سال جاري
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
این جلسه كه با درخواست انجمن هاي عضو شبكه ملي توانبخشي تشكيل گرديد در تاریخ ۲۶ خردادماه در دانشگاه علوم توانبخشی برگزار شد و سرکارخانم زهرا نظری مدیر روابط عمومی انجمن به نمایندگی از طرف انجمن دیستروفی ایران در این نشست شرکت کردند.
برنامه ساعت ١١ با تلاوت قران و سرود ملي اغاز شد.
جناب اقاي دكتر فلاحي رئيس محترم دبيرخانه مشاركتهاي اجتماعي دانشگاه علوم توانبخشي و سلامت اجتماعي در خصوص دانشگاه و پتانسيل دانشگاه در حوزه توانبخشي صحبت نمودند.
جناب دكتر نسبي تهرانی رئيس هيئت مديره شبكه ملي درخصوص چرايي عدم ارائه گزارش و عملكرد شبكه دقايقي صحبت نموده و مشكلات و موانع روبروي شبكه و همينطور عدم حمايت وزارت بهداشت را دليل عملكرد كمرنگ مجموعه عنوان كردند.
پس از صحبتهاي ايشان، رياست دانشگاه، جناب دكتر خانكه سخنراني نموده و قول مساعدت و همكاري با شبكه را اعلام داشتند ومقرر شد تفاهم نامه اي بين دانشگاه و شبكه ملي توانبخشي در راستای حمایت و همکاری با گروه هدف منعقد گردد.
از انجاكه نمايندگان اداره معاونت اجتماعي وزارت بهداشت نيز در جلسه حضور داشتند اعضا شركت كننده در نشست انتقادات خود در زمينه عملكرد ضعيف وزارتخانه، بخصوص از سال ٩٧ به بعد با تعطيلي معاونت امور اجتماعي اعلام نمودند.
موارد مهم عنوان شده در جلسه
✅ايجاد تفاهم نامه بين دانشگاه و شبكه ملي توانبخشي
✅انتخاب هئيت مديره شبکه ملی توانبخشی در اذر ماه سال جاري
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟انجمن دیستروفی ایران با همکاری خانم دکتر احساسات وطن طرح سنجش تراکم استخوان کودکان دوشن زیر ۱۸ سال را آغاز کرده است.
💟اهمیت اجرای این طرح چیست؟
متاسفانه با توجه به ماهیت بیماری دیستروفی عضلانی دوشن که منجر به ضعف قدرت عضلانی و کاهش توانایی حرکتی بیماران می شود و از طرفی مصرف برخی داروها این افراد بسیار مستعد پوکی استخوان و کاهش تراکم استخوانها و بنابراین عوارض ناشی از آن مانند شکستگی هستند لذا جهت پیشگیری از وقوع عوارض با شناسایی زودرس بیماران در طی مدت یکماه تعداد نه نفر از بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن با مراجعه به مرکز طبی کودکان به طور رایگان تحت بررسی های تشخیصی لازم شامل اسکن تراکم استخوان و گرافی ستون فقرات و آزمایش خون قرار گرفتند و باتوجه به نتایج بررسی ها اقدامات درمانی مورد نیاز توصیه و تجویز گردید.
💟بدین وسیله از خانواده های محترم تقاضامندیم جهت بهبود وضعیت جسمی کودکانشان، در این طرح همکاری نموده و شرکت نمایند.
پ.ن. بدین وسیله از حسن نیت و همکاری سرکار خانم دکتر احساسات وطن نهایت تشکر را می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟اهمیت اجرای این طرح چیست؟
متاسفانه با توجه به ماهیت بیماری دیستروفی عضلانی دوشن که منجر به ضعف قدرت عضلانی و کاهش توانایی حرکتی بیماران می شود و از طرفی مصرف برخی داروها این افراد بسیار مستعد پوکی استخوان و کاهش تراکم استخوانها و بنابراین عوارض ناشی از آن مانند شکستگی هستند لذا جهت پیشگیری از وقوع عوارض با شناسایی زودرس بیماران در طی مدت یکماه تعداد نه نفر از بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن با مراجعه به مرکز طبی کودکان به طور رایگان تحت بررسی های تشخیصی لازم شامل اسکن تراکم استخوان و گرافی ستون فقرات و آزمایش خون قرار گرفتند و باتوجه به نتایج بررسی ها اقدامات درمانی مورد نیاز توصیه و تجویز گردید.
💟بدین وسیله از خانواده های محترم تقاضامندیم جهت بهبود وضعیت جسمی کودکانشان، در این طرح همکاری نموده و شرکت نمایند.
پ.ن. بدین وسیله از حسن نیت و همکاری سرکار خانم دکتر احساسات وطن نهایت تشکر را می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟مجامع عمومی انجمن دیستروفی ایران در تاریخ ۲۱ تیرماه به صورت مجازی برگزار گردید.
💟مجمع عمومی عادی به طور فوق العاده با دستورکار تعیین هیات مدیره جدید و بازرس، تصویب ترازهای مالی سالهای ۹۷ و ۹۸ و استماع گزارش مدیرعامل و بازرس تشکیل گردید و به شرح زیر نتایج اعلام گردید:
✅اعضای اصلی هیات مدیره: دکتر سیداحمد سیدمهدی (با ۴۶ رای)، دکتر غلامرضا زمانی (با ۴۳ رای)، رامک حیدری (با ۴۳ رای)، ندا انیسی (با ۴۲ رای)، سعید اعظمیان (با ۲۶ رای)
✅اعضای علی البدل هیات مدیره: افسانه آقازاده و دکتر مرتضی حیدری
✅بازرس اصلی: آزاده ندایی، بازرس علی البدل: سکینه مهدوی
✅تراز مالی سالهای ۹۷ و ۹۸ مورد تصویب قرار گرفت.
💟مجمع عمومی فوق العاده با دستور کار تغییر مکان انجمن از خیابان کارگر جنوبی به آدرس: میدان شهدا، خیابان پیروزی، خیابان منتظری، پلاک ۲۷، طبقه همکف تشکیل و مورد تایید قرار گرفت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟مجمع عمومی عادی به طور فوق العاده با دستورکار تعیین هیات مدیره جدید و بازرس، تصویب ترازهای مالی سالهای ۹۷ و ۹۸ و استماع گزارش مدیرعامل و بازرس تشکیل گردید و به شرح زیر نتایج اعلام گردید:
✅اعضای اصلی هیات مدیره: دکتر سیداحمد سیدمهدی (با ۴۶ رای)، دکتر غلامرضا زمانی (با ۴۳ رای)، رامک حیدری (با ۴۳ رای)، ندا انیسی (با ۴۲ رای)، سعید اعظمیان (با ۲۶ رای)
✅اعضای علی البدل هیات مدیره: افسانه آقازاده و دکتر مرتضی حیدری
✅بازرس اصلی: آزاده ندایی، بازرس علی البدل: سکینه مهدوی
✅تراز مالی سالهای ۹۷ و ۹۸ مورد تصویب قرار گرفت.
💟مجمع عمومی فوق العاده با دستور کار تغییر مکان انجمن از خیابان کارگر جنوبی به آدرس: میدان شهدا، خیابان پیروزی، خیابان منتظری، پلاک ۲۷، طبقه همکف تشکیل و مورد تایید قرار گرفت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟تفاهم نامه تعیین تکلیف مبالغ اهدایی کمپین دلارا به انجمن دیستروفی ایران
✅این تفاهم نامه طبق قرارداد منعقده (مورخ ۲۵ فروردین بین پدر دلارا جعفری و مدیر عامل انجمن) پس از انتقال کلیه وجوه کمپین دلارا به حسابهای انجمن (به مبلغ حدود ۴۳ میلیارد و ۵۴۸ میلیون تومان) در تاریخ ۲۹ تیرماه ۱۴۰۰ منعقد گردید.
این تفاهم نامه به دلیل اخذ داروی رایگان برای درمان دلارا با انجمن دیستروفی ایران تحت شرایط زیر نوشته شده است:
-طبق این قرارداد و با درخواست پدر دلارا کلیه وجوه باید صرف خرید دارو، تجهیزات و درمان بیماران SMA شود.
-هرگونه خرجکردی با نظارت پدر دلارا بوده و کلیه اسناد و مدارک مربوطه نیز به ایشان ارائه خواهد شد.
-هر زمان دلارا نیاز به درمانهایی دیگر داشته باشد انجمن متعهد به حمایت از ایشان میباشد.
-انجمن متعهد به تلاش برای ورود دارو می باشد.
✅ضمن تقدیر و تشکر از خیرین و مردم ایران (که با همیاری خود جان نه تنها دلارا دختر ایران زمین، بلکه جان بسیاری از کودکان ایران زمین را نجات داده اند)، انجمن دیستروفی ایران خود را امانتدار این مبلغ دانسته و متعهد میشود که تنها در راه صرفه و صلاح بیماران SMA بدون ایجاد تبعیض و ناعدالتی هزینه نماید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
✅این تفاهم نامه طبق قرارداد منعقده (مورخ ۲۵ فروردین بین پدر دلارا جعفری و مدیر عامل انجمن) پس از انتقال کلیه وجوه کمپین دلارا به حسابهای انجمن (به مبلغ حدود ۴۳ میلیارد و ۵۴۸ میلیون تومان) در تاریخ ۲۹ تیرماه ۱۴۰۰ منعقد گردید.
این تفاهم نامه به دلیل اخذ داروی رایگان برای درمان دلارا با انجمن دیستروفی ایران تحت شرایط زیر نوشته شده است:
-طبق این قرارداد و با درخواست پدر دلارا کلیه وجوه باید صرف خرید دارو، تجهیزات و درمان بیماران SMA شود.
-هرگونه خرجکردی با نظارت پدر دلارا بوده و کلیه اسناد و مدارک مربوطه نیز به ایشان ارائه خواهد شد.
-هر زمان دلارا نیاز به درمانهایی دیگر داشته باشد انجمن متعهد به حمایت از ایشان میباشد.
-انجمن متعهد به تلاش برای ورود دارو می باشد.
✅ضمن تقدیر و تشکر از خیرین و مردم ایران (که با همیاری خود جان نه تنها دلارا دختر ایران زمین، بلکه جان بسیاری از کودکان ایران زمین را نجات داده اند)، انجمن دیستروفی ایران خود را امانتدار این مبلغ دانسته و متعهد میشود که تنها در راه صرفه و صلاح بیماران SMA بدون ایجاد تبعیض و ناعدالتی هزینه نماید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport