انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟تجمع خانواده های SMA روبروی مجلس شورای اسلامی
امروز ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰
لطفا بازنشر حداکثری کنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟تجمع خانواده های SMA روبروی مجلس شورای اسلامی
امروز ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰
لطفا بازنشر حداکثری کنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
ایسکانیوز گزارش می‌دهد؛
وعده قالیباف برای رفع مشکلات بیماران اس ام ای به کجا رسید؟

🔸️امروز بیماران مبتلا به اس ام ای برای چندمین بار متوالی مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند. این بیماران از مسئولان می‌خواهند که به وعده‌های خود عمل کنند.

در ایسکانیوز بخوانید👇

📎 iscanews.ir/xctLC

برای دریافت اخبار جدید به ما بپیوندید👇
🆔 @isca_news_ir
🌐 iscanews.ir
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
صحبت های جالب و قابل تامل کودکان بیمار SMA خطاب به نمایندگان مجلس در بهارستان

ما به حرف های شما اعتماد نداریم!
قبلا هم کلی قول و وعده و وعید دادین اما عمل نکردین!/ سورپرس
امروز ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰

@soorpress
خانواده بیماران SMA این بار جلوی مجلس تجمع کردند/۳۰۰ میلیارد تومان برای ۴۰۰ بیمار نیاز است!

🔹فانا: جمعی از خانواده‌های بیماران SMA در اعتراض به عدم واردات سه داروی موثر بر درمان و کنترل این بیماری، امروز یکشنبه ۱۱ مهر ماه، مقابل مجلس تجمع کردند

🔹عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران دیستروفی عضلانی و انجمن SMA گفت: ما اولین بار است که مقابل مجلس تجمع کردیم. قبلا مقابل وزارت بهداشت تجمع می‌کردیم به این دلیل که خواسته‌مان ورود دارو به کشور بود. بهانه‌هایی مانند عدم اثربخشی این دارو از سوی وزارت بهداشت مطرح می‌شد بدون اینکه اصلا مطالعه‌ای روی این مساله انجام دهند

🔹وحید اعظمیان افزود: چندی پیش جلسه‌ای با رئیس مجلس داشتیم که وی به شدت ما را امیدوار کرد و قرار شد که بودجه‌ای را به سرعت برای اختصاص داروی امسال بچه‌ها و برای سال‌های آینده اختصاص دهند. حدود دو یا سه ماهی است که گذشته و هیچ اقدامی از سوی مجلس صورت نگرفته است

🔹به گفته ابراهیم رحیمیان مدیرعامل انجمن SMA، مبلغ موردنیاز برای تامین داروها، ۳۰۰ میلیارد تومان برای ۴۰۰ بیمار است
http://phana.ir/fa/doc/news/38379
@phanair
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟روز کودک بر تمام کودکان باهوش سرزمینم مبارک
❤️رستای نازنینم برایت آرزو میکنیم که سلامتیت را بدست آوری و با دو بال به وسعت خوشبختی و سلامتی، پرواز کنی❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport
سلام وقت بخیر🍃
خانم تینا همیمی کارشناس ارشد روانشناسی بالینی، واقعیت درمانگر و یکی از اعضای انجمن دیستروفی هستن و میتونن در حوزه های روانشناسی فردی مثل: اضطراب، افسردگی، پذیرش بیماری و ارتقای کیفیت زندگی به عزیزانی که درگیر بیماری هستن کمک بکنن.
برای تعیین وقت مشاوره رایگان میتونین در ساعات اداری از طریق شماره تلفن:
۰۲۱۲۲۹۰۱۸۲۵
(مرکز مشاوره انتخاب ایران به مدیریت آقای فدائی، تحت نظارت دکتر علی صاحبی)
اقدام بفرمایین.
لطفا در هنگام تماس قید شود که از طرف انجمن دیستروفی تماس گرفته میشود.
آدرس پیج اینستاگرام مرکز مشاوره انتخاب ایران و خانم تینا همیمی به ترتیب:
https://instagram.com/choice_iran?utm_medium=copy_link

https://instagram.com/hamimi_clinical_psychologist?utm_medium=copy_link

امیدوارم باهم قدمی برای افزایش سطح کیفیت زندگی برداریم🍃🌺

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport