با سلام
با توجه به مطالبه به حق مردم در رابطه با شفاف سازی پول واریز شده به انجمن دیستروفی توسط کمپین دلارا لازم است گزارش زیر به اطلاع مردم رسانده شود:

خوشبختانه دلارا در قرعه کشی شرکت دارویی نوارتیس برای دریافت رایگان داروی مورد نیاز برنده شد و طبق توافق نامه در تاریخ ۱۴۰۰/۴/۲۹ مبلغ ۴۳ میلیارد و ۵۴۸ میلیون تومان به حساب انجمن دیستروفی ایران واریز شد که توسط انجمن در دو حساب بانکی قوامین و آینده سپرده گردید.
طبق توافق انجام شده با پدر دلارا (آقای جعفری) این پول باید صرفا به منظور خرید دارو و درمان بیماران اس ام ای و در صورت نیاز از سود پول برای خرید تجهیزات ضروری بیماران با اطلاع ایشان هزینه گردد.
تا به حال مبلغ ۱ میلیارد و ۸۷۱ میلیون تومان سود به این پول تعلق گرفته و انجمن بنا به ضرورت مبلغ ۵۸۴ میلیون تومان، تجهیزات برای بیماران خریداری نموده، و مابقی در حسابهای انجمن موجود است و در صورت عدم نیاز به تجهیزات، به صورت سپرده به مبلغ اصلی اضافه میگردد.
به شدت پیگیر ورود دارو به کشور از طریق وزارت بهداشت هستیم و خوشبختانه به پیشرفت های خوبی نیز دست یافتیم که امیدواریم در چند ماه آینده دارو به صورت قانونی وارد کشور شود.
با توجه به اینکه وزارت بهداشت احتمالا به دلیل مشکلات تامین هزینه در نظر دارد برای تعدادی از بیماران دارو را وارد کند این پول برای خرید داروی بیماران اس ام ای دیگر که دارو به آنها تعلق نگرفته، هزینه خواهد شد و در صورتی که وزارت بهداشت برای همه بیماران دارو را تامین نماید این پول صرف تامین تجهیزات و هزینه های جاری بیماران خواهد شد.
انجمن تلاش دارد دارو را به صورت قانونی و توسط سازمان غذا و دارو تهیه نماید و مجاز به خرید غیر قانونی دارو از کشورهای همسایه به دلایل مختلف (من جمله عدم اصالت دارو، نحوه نگهداری صحیح و حمل و نقل آن، قیمت ۲ تا ۳ برابری در کشورهای همسایه و ...) نمی باشد.
لذا امیدواریم ورود دارو به کشور تا چند ماه آینده توسط سازمان غذا و دارو انجام شده و انجمن سریعا در جهت خرجکرد این پول برای خرید دارو اقدام نموده و گزارش آن خدمت شما عزیزان ارائه خواهد شد.
در خصوص مبلغ جمع آوری شده توسط موسسه الیمو، به اطلاع میرساند که مبلغی حدود ۹ میلیارد تومان توسط الیمو نگهداری شده است تا نحوه خرجکرد آن برای دلارا و یا دیگر بیماران تعیین تکلیف شود و این مبلغ جزو قرارداد کمپین دلارا با انجمن دیستروفی ایران نبوده است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟 قابل توجه اعضای محترم مبتلا به لیمب گردل نوع 2B یا دیسفرلینوپاتی dysferlinopathy

بنیاد جین که یک سازمان غیر انتفاعی واقع در سیاتل امریکا است و ماموریت آن پیدا کردن درمان برای بیماری دیستروفی عضلانی دیسفرلینوپاتی می باشد که شامل دیستروفی عضلانی لیمب گردل(LGMD2B) و همچنین میوشی (MMD1) میباشد.
(Limb-girdle muscular dystrophy type 2B (LGMD2B) and Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1))

بنیاد جین بانک اطلاعاتی گسترده ای از چگونگی, علائم و سرعت رشد بیماری صدها بیماران دیسفرلینوپاتی در سراسر دنیا فراهم آورده است. محققان این بنیاد در حال مطالعات پیشرفته برای پیدا کردن درمان احتمالی برای این بیماری میباشند و به پیشرفت های امیدوار کننده ای دست یافته اند.
 گسترش هرچه بیشتر این بانک اطلاعاتی کمک به دانش بیشتر راجع به این بیماری کرده و شانس یافتن درمان بیماری را افزایش میدهد. علاوه بر این در صورت پیدا شدن احتمالی درمان برای این بیماری در آینده, این درمان سریعتر  در اختیار بیماران عضو انجمن  قرار خواهد گرفت.
ِبه همین دلیل انجمن دیستروفی ایران قصد دارد تا بانک اطلاعاتی بیماران را جمع آوری کند و با بنیاد جین تبادل اطلاعات نماید.
لذا خواهشمند است که بیماران مبتلا به لیمب گردل 2B یا دیسفرلینوپاتی و میوشی MMD1 جهت ثبت نام در بانک اطلاعاتی انجمن جواب آزمایش ژنتیک خود را به شماره واتساپ انجمن ارسال نمایند.
09364492606

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟انجمن دیستروفی ایران در کلاب هاوس برگزار میکند:
“بیماریهای ژنتیکی پیامد ازدواجهای فامیلی - بحث و گفتگو ”
پنجشنبه ۱۳ آبان ساعت ۲۰:۰۰ به آدرس کلاب زیر:

https://www.clubhouse.com/club/%D8%A7%D9%86%D8%AC%D9%85%D9%86-%D8%AF%DB%8C%D8%B3%D8%AA%D8%B1%D9%88%D9%81%DB%8C-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86


سخنرانان و متخصصان عزیز:
۱- دکتر علیرضا حقیقی
۲- دکتر الی صیاد
۳- دکتر شهرام کردستی
۴- دکتر بهزاد عبدالله زاده
۵- دکتر مسلم رخفرد
۶- دکتر مرتضی حیدری
۷-دکتر حسن وحیدنژاد
۸- دکتر سارنگ یونسی
۹- دکتر بابک شریعتی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsuport

💟اختتامیه هفتمین جشنواره فیلم مدرسه

امیررضا پارسی زاده از اعضای دوشن انجمن دیستروفی ایران برنده ویژه جشنواره فیلم مدرسه شد. در این مراسم اختتامیه که روز پنجشنبه ۱۳ آبان در تالار اندیشه حوزه هنری برگزار گردید، خانم دکتر حیدری پس از سخنرانی جایزه ویژه را به امیررضا تقدیم کرد.

بدینوسیله از برگزارکنندگان جشنواره نهایت تقدیر و تشکر را مینماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟در ادامه پیگیری های شما عزیزان، نامه ها از طرف نمایندگان محترم مجلس به سازمان غذا و دارو ارسال میگردند. ضمن تشکر از جناب آقای پژمان فر، نماینده محترم مشهد و کلات، امید است که با پیگیری های بیشتر عزیزان زودتر قضیه داروی بیماران SMA به نتیجه برسد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

https://sharghdaily.com/fa/Main/Detail/301222/%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%DB%8C-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%C2%AB%D8%A7%D8%B3%E2%80%8C%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%DB%8C%C2%BB-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D9%87%D9%85%D9%87-%DA%A9%D8%B4%D9%88%D8%B1%D9%87%D8%A7-%D8%A8%D9%87-%D8%AC%D8%B2-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86!

تجمع بیماران SMA به منظور رفع موانع ورود دارو به کشور

زمان:

از یکشنبه ۷ آذرماه ساعت ۸ تا ۱۶ تا رسیدن به نتیجه دلخواه

مکان:

تهران - خیابان مجاهدین اسلام - ضلع شمالی مجلس - روبروی بیمارستان معیری

عزیزان توجه داشته باشید که این تجمعات برای ما اهمیت فراوانی داشته و نیازمند حضور و همکاری حداکثری شماست

لذادوستانی که تمایل دارند در این تجمع شرکت کنند حضور خود را به منظور برنامه ریزی های مورد نیاز به بنده اعلام فرمایند

با سلام
موارد عنوان شده در پایین به منظور رسیدن به اهداف مورد نظر در تجمع بیان می شود

۱- هدف از این تجمع فقط ورود دارو به کشور می باشد

۲- قرار بر انجام تجمع چند روزه تا حصول نتیجه مناسب است بدیهی است هر زمان احساس کردیم نتیجه ای دلخواه بدست آمد تجمع را خاتمه خواهیم داد(دوستان لطفا برای رسیدن به هدف صبور بوده و خود را برای چند روز سخت آماده نمایید مطمئنا در صورت داشتن وجود نفراتی با اراده مصمم، فقط با وعده های عملی تجمع را ترک خواهیم کرد )

۳- تجمع در سکوت و بدون هیچ تنش و توهینی انجام خواهد شد دوستان عزیز لطفا به منظور رسیدن به اهدافمان صبور باشند(دلایل تجمع سکوت را بارها خدمت شما عرض نموده ام)

۴- بدلیل برگزاری تجمع در سکوت در صورت نیاز هر شخص متنی را به صورت پلاکارد یا ... همراه داشته باشد که در آن به نیاز ورود دارو به کشور بدون هیچ توهین به شخص خاص یا نظام عنوان شده باشد(البته پلاکاردهای قبلی نیز موجود است) و لطفا در زمان تجمع به هیچ وجه با ماموران نیروی انتظامی بحث و جدل ننمایید

۵- از رسانه ها برای پوشش این تجمع دعوت شده است لطفا در صورت مصاحبه رسانه ها با شما فقط از شرایط و مشکلات بیماری خود و یا فرزند خود و نیاز داروصحبت کنید

۶- پشتوانه ما در صحبت با مجلس شما عزیزان هستید و در صورت سست شدن و خستگی این پیغام را به ما خواهید داد که باید با هر وعده ای تجمع را به پایان ببریم چون عزیزان یک به یک بدون خداحافظی تشریف خواهند برد

۷- دوستان در تلاش هستیم میان وعده ای به عنوان ناهار و همچنین آب و ملزومات دیگری همچون صندلی تهیه گردد لذا دوستانی که تمایل به شرکت در تجمع را دارند حتما اسامی خود و تعداد همراهشان را برای بنده ارسال نمایند

۸- لطفا پروتکل های بهداشتی را رعایت نموده و حتما ماسک بزنید

۹- کسانی که تمایل دارند فرزند بیمار خود را با شرایط خاص به محل تجمع بیاورند امکان هماهنگی یک آمبولانس خصوصی و پرستار برای دو نفر در شهر تهران امکان پذیر است

۱۱- دوستان در زمان تجمع به صورت منظم ایستاده و فراموش نکنیم به چه منظور تجمع نموده ایم

۱۲- ساعت شروع تجمع را ۸ صبح برگزار خواهد شد پس حتما راس ساعت مقرر حضور داشته باشید

۱۱- لطفا اگر به دنبال رسیدن به هدف هستید صحبت کردن با مسئولینی که برای شنیدن صحبت ها به میان تجمع می آیند را به ما بسپارید تا به امید خدا بهترین نتیجه حاصل شود

۱۲- لطفا وسایل شخصی مورد نیاز خود را همراه داشته باشید (ماسک ، لباس گرم، چتر،....) همچنین برای اسکان خود برنامه ریزی نمایید

آدرس مکان تجمع:
تهران - خیابان مجاهدین اسلام - ضلع شمالی مجلس - روبروی بیمارستان معیری

عزیزان توجه داشته باشید که این تجمعات برای ما اهمیت فراوانی داشته و نیازمند حضور و همکاری حداکثری شماست

به امید دیدار در روز یکشنبه ۷ آذر ماه ساعت ۸ صبح

لطفا دوستان عزیزی که مایل به شرکت در تجمع میباشند جهت هماهنگی با آقای اعظمیان تماس بگیرند:
@saeidazamian

💟 با سلام و احترام
بدینوسیله به استحضار میرساند به مناسبت روز جهانی معلولین قرار است نمایشگاهی از آثار هنری مددجویان عزیز در روز چهارشنبه ۱۰ آذرماه از ساعت ۱۰ صبح الی ۲ بعدازظهر در خیابان ملاصدرا توسط سازمان صدا و سیما برگزار شود.
علاقمندان می توانند آثار هنری خود را اعم از نقاشی، صنایع دستی و ... را تا روز دوشنبه ۸ آذر به دفتر انجمن ارسال نمایند.
لطفا جهت هماهنگی هر چه سریعتر با دفتر انجمن تماس بگیرید و عکس اثار خود را به شماره واتساپ انجمن 09364492606 ارسال نمایید.
ضمنا این نمایشگاه صرفا جهت نشان دادن توانمندی مددجویان می باشد و جنبه فروش ندارد.
02136607093
02136607995

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport