هفت خوانِ آزمایش پیش از ازدواج برای افراد دارای معلولیت

این روزها در کارگاهی حقوقی – اجتماعی، با حضور عده‌ای از دانش‌آموختگان حقوق و #وکلای_دارای_معلولیت و غیرمعلول و نیز جمعی از #کنشگران حوزه حقوق افراد دارای معلولیت، مشغول به تدریس و یادگیری شخصی هستم. در پایان شب چهارم، یکی از خانم‌های گروه که از فعالان باتجربه حوزه معلولیت است، خبر داد که در حالی در کارگاه حضور پیدا کرده که همان شب مراسم نامزدی‌اش بوده. با خوشحالی جشن آنلاین کوچکی گرفتیم و برای او آرزوی خوشبختی کردیم.
چند روز بعد، عروس خانم گفت که برای انجام آزمایش‌های پیش از ازدواج، با مشکلی مواجه شده است.

یک قانون نانوشته وجود دارد: همیشه ساده‌ترین کارها برای افراد دارای معلولیت به دشوارترین آنها تبدیل می‌شود، زیرا جامعه‌ی غیرمعلول‌سالار، خودش را با حقوق و نیازهای معلولیت منطبق نکرده است. یکی از همین مشکلات، انجام #آزمایش_پیش_از_ازدواج است. به زوج‌های جوان فهرستی از آزمایشگاه‌های ازدواج داده می‌شود که فقط باید به یکی از آن مراکز مراجعه کنند. عروس ما خبر داد که هیچ کدام از این مراکز #مناسب_‌سازی نشده‌اند؛ یعنی راه‌های ورودی آنها فقط پله دارد، از #رمپ خبری نیست و بدتر این که هیچ کدام #توالت_فرنگی و دستشویی مناسب‌سازی شده برای افرادی که از #ویلچر، عصا، واکر و سایر لوازم توانبخشی استفاده می‌کنند، ندارند! یعنی مراکز درمانی که طبیعتا محل مراجعه هزاران فردی هستند که بطور موقت یا دائمی، شرایط جسمی متفاوتی را تجربه می‌کنند، حتی برای مراجعان خودشان هم مناسب‌سازی نشده‌‌اند‌!
مناسب‌سازی عمومی به کنار. حتی در موضوع ازدواج و معرفی مراکز آزمایش، پیش‌فرضِ جامعه‌ی غیرمعلول‌سالار این است که افراد دارای معلولیت که اصلا ازدواج نمی‌کنند (چون اساسا حق ازدواج ندارند)، پس نیازی به گنجاندن دستکم چند مرکز مناسب‌سازی شده در فهرست آزمایشگاه‌ها نیست.
از طرف دیگر، الزام حضور ناظر در زمان انجام آزمایش هم به این پیچیدگی اضافه کرده زیرا آزمایش باید فقط در آزمایشگاه و با حضور ناظر انجام شود. به این ترتیب، امکان انجام آزمایش در منزل نیز وجود ندارد.

هرچند هنوز افراد دارای معلولیت با موانع زیادی برای ازدواج مواجه هستند، این بدان معنا نیست که آنها #ازدواج نمی‌کنند. آمار دقیقی در این زمینه نیست اما بر اساس مشاهدات شخصی‌ام، میزان ازدواج افراد دارای معلولیت (نسبت به دو دهه قبل) بیشتر شده است.

انجمن‌های معلولیت باید موضوع دسترس‌ناپذیریِ مراکز آزمایشگاهیِ قبل از ازدواج را در کشور پیگیری کنند. افراد غیرمعلول هم کنار نکشند و با گزارشِ مناسب‌نبودن مراکز و معابر عمومی، مطالبه‌گری کنند.

#نگین_حسینی

بیایید برایتان قصه‌ای بگویم. قصه که نه. می‌خواهم راوی ماجرایی از زندگی دوست عزیزم، رامک ‌حیدری باشم.
شرح تصویر: نمایی از پشت. رمپ ورود به خودرویی بزرگ بیرون آمده و رامک با ویلچرش مقابل آن ایستاده. ویلچر با روبان صورتی تزیین شده. داماد با کت و شلوار طوسی کنار رامک ایستاده و دست دور شانه‌اش انداخته است.
(پست بعدی را بخوانید)
@neginpaper

بیایید برایتان قصه‌ای بگویم. قصه که نه. می‌خواهم راوی ماجرایی از زندگی دوست عزیزم، رامک‌حیدری باشم.

رامک تردید داشت. بله بگوید یا رد کند؟ بگذارد زندگی مثل همه سال‌های تنهایی‌اش در خلوت خودش به همین منوال بگذرد؛ یا دل به دریا بزند و تا فرصتی برای زندگی هست، طعم عشق و داشتن همراه را بچشد؟
رامک همه زندگی‌اش را جنگیده است؛ از مبارزه با بیماری #دیستروفی گرفته تا جنگیدن با #نگرش‌های_غلط جامعه به شرایط زیستی او، تا #موانع بی‌شماری که همیشه سر راه #ویلچرش بوده و هست. او دو دهه پیش تصمیم گرفت انجمنی برای همنوعانش ایجاد کند. پس از گذر از هزار و یک سختی، #انجمن_دیستروفی_ایران را در سال ۱۳۸۵ ثبت کرد؛ آشیانی برای ۲۵۰۰ عضو.
اما حالا جبهه‌ای دیگر به مبارزه‌های رامک اضافه شده بود: #حق_ازدواج؛ جنگیدن برای این که بگوید: «تجربه زندگی مشترک حق من است؛ حتی اگر شرایطی متفاوت از دیگران داشته باشم.»
نور #عشق روی زندگی‌رامک افتاده و قلبش را گرم کرده بود. اما کسانی می‌گفتند:
«تو #شرایط_ازدواج را نداری!»
«می‌خواهی #ازدواج کنی که طرف #خدمتکارت باشد؟»
«چطوری می‌خواهی از پس کارهای خانه بربیایی؟»
«طرف فردا خسته می‌شود، رهایت می‌کند!»
گویی بر این باور بودند که چون رامک روی #ویلچر می‌نشیند، نمی‌تواند #عشق را بفهمد.
گویی تجربه #معلولیت یعنی «نیازمندی به خدمات‌رسانی دیگران»!
گویی مسئولیت #خانه‌داری فقط با #زن است و #مرد تنها باید گیرنده خدمات باشد.
گویی فقط معلولیت است که عامل #خیانت می‌شود.
شب‌ها سایه تردیدها روی خلوت رامک می‌افتاد و حرف‌های دیگران به ذهنش هجوم می‌آورد:
«آیا می‌توانم از پس #زندگی_مشترک و وظایفم برآیم؟ نکند راست می‌گویند؟»
اما رامک یاد گرفت که باید با تردیدهای خودش نیز بجنگد. اگر اساس این رابطه بر عشق و #تفاهم استوار است، دیگر چه جای #تردید؟ در شریک زندگی‌اش معیارهایی دیده بود که مطمئنش می‌کرد او قلب رامک را خوانده است، فکرها و کارها و تلاش‌های رامک را برای بهترکردن زندگی دیگران می‌فهمد و ستایش می‌کند، خودش عضو خانواده بزرگ دیستروفی است و می‌داند قرار است با چه کسی پیمان زندگی ببندد.
او #رسولِ خوبی‌های رامک شده بود.

صبح روزی تابستانی، وقتی نور خورشید روی صورتش افتاد، رامک فهمید که تصمیمش را گرفته است.
ویلچرش را مانند ماشین عروس تزیین کرد و عروسِ زیبای قصه ما شد.

از طرف خودم و همه کسانی که به #حقوق_افراد_دارای_معلولیت باور دارند، ازدواج #رامک_حیدری، رئیس انجمن دیستروفی ایران را به ایشان و همسرشان تبریک می‌گویم و برای‌شان شادی و آرامش در کنار هم آرزو دارم.

#نگین_حسینی
@neginpaper

💟هر بار یک فیلم یا یک خبر تلخ از مراکز توانبخشی و نگهداری افراد دارای معلولیت منتشر شده و بعد از انجام بازرسی، صحت یا کذب بودن آن اطلاع رسانی می‌شود و در نهایت صاحب مرکز موارد مواخذه قرار گرفته و یا از او سلب امتیاز می شود.‌ اما در این میان اخبار و حوادث دیگری در این مراکز رخ می دهد که یا معلولان قادر به افشای آن نبوده و یا خانواده ها از افشا کردن آن خودداری کرده اند...
حالا اینکه مراکز توانبخشی روزانه و شبانه باید چه استادندارهایی را رعایت کنند، موضوع مهم دیگری است که شاید لابه لای این اخبار و اتفاقات تلخ، دستخوش فراموشی شده باشد. می خواهیم بدانیم با هر مخالفت، مقاومت و بیقراری افراد دارای معلولیت باید چگونه برخورد شود.

گزارش تصویری سمیه جاهد را در لینک زیر ببینید:

https://www.asriran.com/fa/news/853782/

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

🔴گشت ارشاد مدیران نمی خواهد سری به معلولان بزند؟ ماه ها در خانه ماندن فقط برای یک ویلچر/ دزدی از معلولان را هم به مشکلات شان اضافه کنید (فیلم)

🔻گران بودن و کم یاب شدن وسایل توانبخشی (ویلچر برقی، سمعک، عصا، واکر، بریس، باطری سمعک، باطری ویلچر برقی و... )باعث شده تا آمارسرقت این وسایل نیز روبه افزایش باشد.

🔻با آنکه بسیاری از افراد دارای معلولیت از نبود ویلچر ترک تحصیل کرده، خانه نشین شده و با مشکلات و چالش های بسیار زیادی روبه رو هستند اما مسئولان بهزیستی اعلام می کنند که مددجویی پشت نوبت دریافت ویلچر نبوده و در این ارتباط مشکل خاصی وجود ندارد.

🔻ویلچر تنها یکی از وسایل توانبخشی است که به خاطر قیمت بالای آن، توسط مددجویان خریداری نمی شود. در حال حاضر ویلچر برقی، سمعک، عصا، واکر، بریس، باطری سمعک، باطری ویلچر برقی و... همچنین هزینه های سرسام آور تعمیر ویلچر ساده و برقی از چالش های پیش روی افراد دارای معلولیت است.🔗

⚖️@dscampaign | کمپین معلولان

💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:
کارگاههای دوره ای مشاوره

اولین جلسه: شناخت هیجانات
با حضور مشاور ارشد خانواده سرکار خانم غایبی

زمان: جمعه ۲۰ آبان از ساعت ۱۰ الی ۱۲

شرایط ثبت نام: کلیه اعضای انجمن از ۱۵ سال به بالا میتوانند با تماس تلفنی ثبت نام کنند.

مکان: دفتر انجمن دیستروفی ایران، واقع در میدان شهدا، محله صفا، خیابان منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷، طبقه اول

شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport