متن کامل گزارش را در سایت زیر بخوانید:

https://www.sharghdaily.com/%D8%A8%D8%AE%D8%B4-%D8%B1%D9%88%D8%B2%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-100/863238-%D9%85%D8%B9%D9%84%D9%88%D9%84%D8%A7%D9%86-%D8%AF%D8%B1-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%B1%D9%88%D8%B2-%D8%AC%D9%87%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D9%86%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%86%D8%AF-%DA%86%D9%88%D9%86-%D8%BA%D9%85-%D9%86%D8%A7%D9%86-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%86%D8%AF

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟هم اکنون تجمع بیماران اس ام ای برای تخصیص دارو روبروی وزارت مثلا بهداشت

یکشنبه ۲۰ آذرماه ۱۴۰۰

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

با سلام خدمت اعضای محترم
با توجه به مشکلات عدیده پیش آمده در دفتر انجمن خواهشمند است موارد زیر رعایت گردد:
۱) تماس با انجمن فقط و فقط در ساعات اداری و با شماره های ثابت انجمن برقرار گردد.
از روز شنبه تا چهارشنبه. از ساعت ۹ الی ۱۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
لطفا در ساعات غیر اداری به هیچ عنوان با موبایل کارمندان تماس نگیرید.
۲) تحویل و ارسال وسایل و تجهیزات فقط و فقط از طریق دفتر در ساعات اداری صورت میپذیرد. لذا تقاضای ارسال از طریق پست یا باربری را نداشته باشید.
تجهیزات در دفتر تحویل خانواده میگردد و درصورت عدم نیاز صحیح و سالم در دفتر تحویل انجمن میشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران
آموزشگاه فنی و حرفه ای آزاد سوانح طبیعی دوره دوم آموزش کمکهای اولیه را با همکاری انجمن دیستروفی ایران در اسفندماه برگزار مینماید.
سرفصل دوره:

-مديريت صحنه حادثه 
-ارزيابي مصدوم 
- كنترل علايم حياتي 
-انجام معاينات اوليه مصدوم
-علل و بروز خفگي 
-روش بازكردن راه هوايي تنفسي 
-روشهاي ماساژ قلبي 
-مباني احياء قلبي – ريوي
-باز كردن راه هوايي تنفسي 
-انجام تنفس دهان به دهان 
-انجام صحيح ماساژ قلبي 
-انجام صحيح احياء قلبي – ريوي 
-كنترل خونريزي 
-كنترل سوختگي 
-انجام صحيح بانداژ زخم
-انواع آسيبهاي عضلاني 
-انواع آسيب هاي اسكلتي 
-روش هاي درست كردن آتل 
-روشهاي آتل بندي
-قراردادن عضو آسيب ديده در وضعيت صحيح 
-درست كردن آتل 
-بستن صحيح آتل
-كنترل خونريزي 
-كنترل سوختگي 
-انجام صحيح بانداژ زخم

دوره در بیست ساعت و در چهار جلسه برگزار خواهد شد و گواهی معتبر فنی و حرفه ای ارائه میگردد.
ثبت نام برای عضو انجمن و یا یک نفر از اعضای خانواده ایشان به صورت رایگان میباشد و هزینه ها توسط انجمن دیستروفی ایران پرداخت میشود.
با عنایت به محدود بودن تعداد الویت با نفرات اول در ثبت نام است.
لطفا در صورت تمایل در زمان اداری با شماره های دفتر تماس گرفته و ثبت نام اولیه را انجام دهید.
زمان تماس:
از شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ صبح تا ۱۵
(به جز ایام تعطیل)
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
پ. ن. دوره ها حضوری و در محل آموزشگاه واقع در (تهران، پایین تر از میدان ولیعصر، خیابان گیلان، خیابان رودسر، پلاک ۵۵، پژوهشکده سوانح طبیعی) برگزار میشود.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟قابل توجه اعضای محترم

در راستای مکانیزه کردن سیستم انجمن، لطفا هرگونه درخواست خود را به صورت کتبی و نوشتاری به شماره موبایل انجمن 09378799031 در اپلیکیشن شاد اعلام فرمایید تا پس از تایید هیات مدیره محترم انجمن، اقدام گردد.
بدیهی است من بعد به درخواستهای شفاهی یا تلفنی یا پیامکی پاسخ داده نخواهد شد.
ضمنا طبق روال قبل هرگونه خدمات به اعضای محترم صرفا در دفتر انجمن ارائه میگردد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

به صفحه اینستاگرامی الووکیل خوش آمدید!
اگر معلولیتی دارید یا از خانواده افراد دارای معلولیت هستید، می‌توانید سوالات حقوقی خود را با کارشناسان حقوقی ما مطرح کنید و مشاوره رایگان بگیرید.
راهنمای استفاده از خدمات مشاوره حقوقی:
۱. این خدمات مختص به افراد دارای معلولیت است.
۲. این خدمات در زمینه حقوقی است.
۳. پیش از تماس با ما، فرم زیر را پر کنید (لینک فرم در بیو صفحه الووکیل نیز قرار گرفته است).
https://bit.ly/3xfDPw8
۴. پاسخ سوالات به صورت مکتوب و از راه تلگرام و گوگل‌فُرم ارسال می‌شود.
۵. پس از ارسال فرم، منتظر تماس ما باشید.
#الووکیل
#مشاوره_حقوقی_رایگان
#حقوق_معلولیت
#انجمن_دیستروفی_ایران

@alovakeel
@dystrophy_iran
https://www.instagram.com/p/CoNjxY1onwX/?igshid=MDJmNzVkMjY=

💟با سلام. به اطلاع کلیه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران میرساند که طرح سلول درمانی با سلولهای بنیادی برای بیماران دیستروفی در حد یک طرح تحقیقاتی بوده و به معنای درمان نمی باشد.
هیات مدیره انجمن دیستروفی طرح سلول درمانی را تایید و یا تکذیب نمیکند و شرکت کردن اعضا در این طرح کاملا اختیاری بوده و انجمن هیچگونه توصیه و یا مشاوره ای در این زمینه ندارد. بنابراین دفتر انجمن به هیچ عنوان پاسخگوی سوالات شما عزیزان در این خصوص نیست.
ضمنا دقت بفرمایید که اخذ هرگونه هزینه ای برای شرکت در اینگونه طرحها، اگر در قالب طرح تحقیقاتی باشد خلاف قانون است. و اگر در راستای درمان باشد، باید تاییدیه های لازم جهت درمان را از سازمان غذا و دارو اخذ نماید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

نخستین داروی اختلال ژنتیکی نادر آتاکسی فردریش تائید شد

🔹فانا: سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) روز سه‌شنبه داروی شرکت رئاتا فارماسوتیکالز را برای درمان یک اختلال ژنتیکی نادر که باعث آسیب پیشرونده به سیستم عصبی می‌شود، تائید کرد

🔹داروی Skyclarys (omaveloxolone) برای درمان اختلال آتاکسی فردریش تائید شده که تخمین زده می‌شود حدود ۵۰۰۰ نفر در آمریکا به آن مبتلا باشند

🔹آتاکسی فردریش یک اختلال عصبی عضلانی است که باعث ضعف عضلانی و از دست دادن هماهنگی می‌شود و می‌تواند منجر به بسته شدن بیماران به صندلی چرخدار در اواسط ۲۰ سالگی و مرگ زودرس شود

🔹قیمت این دارو برای هر بیماران سالانه حدود ۴۲۵ هزار دلار تخمین زده شده است

🔹نتیجه یک مطالعه نشان داد بیمارانی که این دارو مصرف کردند در مقایسه با دارونما، بهبودی در عملکردهای عصبی مانند صحبت کردن، بلعیدن و ایستادن را نشان دادند/رویترز و رئاتا
@phanair