Forwarded from اخبار دارو و سلامت
تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و درخواست واردات داروی Elevidys
🔹فانا: نماینده بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) درباره دلایل تجمع این بیماران مقابل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: دو ماه پیش شرکت آمریکایی سارپتا دارویی به نام Elevidys را تولید کرد که مناسب کودکان چهار تا پنج ساله مبتلا به DMD است. قیمت این دارو سه میلیون دلار است و از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو درخواست داریم که آن را وارد کند
🔹ترغو افزود: ما می‌خواهیم کارآزمایی بالینی این دارو در ایران فعال شود. ما در این زمینه نامه‌های متعددی برای وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و مجلس ارسال کرده‌ایم اما هنوز پاسخی نگرفته‌ایم. خانواده‌ها نگران هستند که سن کودکانشان بگذرد و نتوانند دارو تهیه کنند
www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/50164
@phanair
🔹فانا: نماینده بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) درباره دلایل تجمع این بیماران مقابل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: دو ماه پیش شرکت آمریکایی سارپتا دارویی به نام Elevidys را تولید کرد که مناسب کودکان چهار تا پنج ساله مبتلا به DMD است. قیمت این دارو سه میلیون دلار است و از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو درخواست داریم که آن را وارد کند
🔹ترغو افزود: ما می‌خواهیم کارآزمایی بالینی این دارو در ایران فعال شود. ما در این زمینه نامه‌های متعددی برای وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و مجلس ارسال کرده‌ایم اما هنوز پاسخی نگرفته‌ایم. خانواده‌ها نگران هستند که سن کودکانشان بگذرد و نتوانند دارو تهیه کنند
www.daroovasalamat.ir/fa/doc/news/50164
@phanair
💟تجمع روز دوم خانواده های دوشن روبروی نهاد ریاست جمهوری
متاسفانه بخاطر مسایل امنیتی مانع دست گرفتن بنر شدند و خانواده ها را به سمت پارک هدایت کردند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#الویدیس
#ژن_درمانی
#کمپین_ملی_دوشن
@IMDA2016
متاسفانه بخاطر مسایل امنیتی مانع دست گرفتن بنر شدند و خانواده ها را به سمت پارک هدایت کردند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#الویدیس
#ژن_درمانی
#کمپین_ملی_دوشن
@IMDA2016
💟تجمع امروز ۸ شهریور خانواده های دوشن روبروی ریاست جمهوری
آیندگان از شما به عنوان انسانهایی پرتلاش که برای گرفتن حق خود و فرزندانتان به پا خواستید و مطالبه کردید یاد خواهند کرد.
آفرین بر شما
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#منفعل_نباشیم
#دوشن
#کمپین_ملی_دوشن
#الویدیس
#elevidys
@IMDA2016
آیندگان از شما به عنوان انسانهایی پرتلاش که برای گرفتن حق خود و فرزندانتان به پا خواستید و مطالبه کردید یاد خواهند کرد.
آفرین بر شما
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#منفعل_نباشیم
#دوشن
#کمپین_ملی_دوشن
#الویدیس
#elevidys
@IMDA2016
Forwarded from شرق
انتقاد و مطالبه خانواده های دیستروفی دوشن
🔻دولت با جان بیماران دیستروفی دوشن بازی نکند
دولت برای واردات دارو با کشورها مذاکره و رایزنی نمی کند
✍🏻سمیه جاهدعطائیان
پسر بچه ای به بیماری دیستروفی دوشن مبتلا است. ابتدای ۳ سالگی راه میرفته، بازی می‌کرده اما عوارض بیماری و پیشرونده بودن آن باعث شده که حالا پاهایش به سختی توان ایستادن و حرکت داشته باشد. خانواده های بیماران دیستروفی دیروز مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند تا داروی مورد تایید سازمان بهداشت جهانی (اف دی ای) در ایران نیز برای بیماران تامین شود.
«امیر ترغو» پدر این پسر بچه که در ابن تجمع شرکت کرده با اشاره به مشکلات متعدد پسرش و دیگر بیماران مبتلا به دیستروفی دوشن عضلانی به خبرنگار شرق می گوید: عوارض بیماری از سن ۴- ۵ سالگی کودکان ظاهر شده و بر رشد کودک تاثیر منفی می گذارد.
https://www.sharghdaily.com/fa/tiny/news-894863
👈🏻از طریق لینک زیر، حامی باش:
hamibash.com/sharghdaily
@sharghdaily
sharghdaily.com
🔻دولت با جان بیماران دیستروفی دوشن بازی نکند
دولت برای واردات دارو با کشورها مذاکره و رایزنی نمی کند
✍🏻سمیه جاهدعطائیان
پسر بچه ای به بیماری دیستروفی دوشن مبتلا است. ابتدای ۳ سالگی راه میرفته، بازی می‌کرده اما عوارض بیماری و پیشرونده بودن آن باعث شده که حالا پاهایش به سختی توان ایستادن و حرکت داشته باشد. خانواده های بیماران دیستروفی دیروز مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند تا داروی مورد تایید سازمان بهداشت جهانی (اف دی ای) در ایران نیز برای بیماران تامین شود.
«امیر ترغو» پدر این پسر بچه که در ابن تجمع شرکت کرده با اشاره به مشکلات متعدد پسرش و دیگر بیماران مبتلا به دیستروفی دوشن عضلانی به خبرنگار شرق می گوید: عوارض بیماری از سن ۴- ۵ سالگی کودکان ظاهر شده و بر رشد کودک تاثیر منفی می گذارد.
https://www.sharghdaily.com/fa/tiny/news-894863
👈🏻از طریق لینک زیر، حامی باش:
hamibash.com/sharghdaily
@sharghdaily
sharghdaily.com