💟تجمع امروز ۸ شهریور خانواده های دوشن روبروی ریاست جمهوری
آیندگان از شما به عنوان انسانهایی پرتلاش که برای گرفتن حق خود و فرزندانتان به پا خواستید و مطالبه کردید یاد خواهند کرد.
آفرین بر شما
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#منفعل_نباشیم
#دوشن
#کمپین_ملی_دوشن
#الویدیس
#elevidys
@IMDA2016

انتقاد و مطالبه خانواده های دیستروفی دوشن
🔻دولت با جان بیماران دیستروفی دوشن بازی نکند
دولت برای واردات دارو با کشورها مذاکره و رایزنی نمی کند

✍🏻سمیه جاهدعطائیان

پسر بچه ای به بیماری دیستروفی دوشن مبتلا است. ابتدای ۳ سالگی راه میرفته، بازی می‌کرده اما عوارض بیماری و پیشرونده بودن آن باعث شده که حالا پاهایش به سختی  توان ایستادن و حرکت داشته باشد. خانواده های بیماران دیستروفی دیروز مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند تا داروی مورد تایید سازمان بهداشت جهانی (اف دی ای) در ایران نیز برای بیماران تامین شود.

«امیر ترغو» پدر این پسر بچه که در ابن تجمع شرکت کرده با اشاره به مشکلات متعدد پسرش و دیگر بیماران مبتلا به دیستروفی دوشن عضلانی به خبرنگار شرق می گوید: عوارض بیماری از سن ۴- ۵ سالگی کودکان ظاهر شده و بر رشد کودک تاثیر منفی می گذارد.

https://www.sharghdaily.com/fa/tiny/news-894863

👈🏻از طریق لینک زیر، حامی باش:
hamibash.com/sharghdaily

@sharghdaily
sharghdaily.com