💟تجمعات این دو روز به چه نتیجه ای رسید؟

۱-پیگیری تخلف بیمه تامین اجتماعی جهت پوشش تمام هزینه های بیماران دوشنی
۲- سازمان غذا و دارو موظف گشت تا گزارشی از اثربخشی داروی الویدیس را تهیه و ارائه نماید.
۳- نهاد ریاست جمهوری از نمایندگان انجمن گزارشی مبنی بر اثر بخشی داروی الویدیس درخواست نمود تا نسبت به تحقیقات بالینی اقدام نموده و در صورت اثر بخشی ، جلساتی را جهت بررسی و  ورود این دارو صورت دهد
۴- مقرر شد جهت استقرار مرکز آزمایشات بالینی ،  هماهنگی های لازم با متخصص مغز و اعصاب معرفی شده توسط وزارت بهداشت ، اقدامات لازم صورت گیرد تا در صورت موافقت شرکت سارپتا ، مکاتبات و پیگیری ها از طرف وزارت بهداشت انجام شود.
۵- مقرر شد گزارشی مبنی بر اثر بخشی قرص دفلازاکورت و عوارض قرص پردنیوزلون از طرف انجمن به سازمان غذا و دارو ارائه گردد. تا در صورت موافقت ، نسبت به ورود قرص دفلازاکورت اقدام گردد .
۶- مقرر شد نمایندگان بیماران دوشن از طرف انجمن به نهاد ریاست جمهوری برای جلسات آتی معرفی گردند.
۷- مقرر شد کانال ارتباطی وزارت بهداشت با شرکت سارپتا از طرف انجمن پیگیری و در اختیار این ارگان قرار گیرد.
شما را در جریان خبرهای بعدی خواهیم گذاشت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#کمپین_ملی_دوشن
@IMDA2016

با سلام و احترام خدمت شما والدین گرامی
کودکان دچار مشکلات عصبی عضلانی با توجه به مشکلات تنفسی دچار اختلال در خواب شبانه خود هستند که بر کیفیت زندگی این کودکان و والدینشان تاثیر میگذارد.
ضمن این که والدین این کودکان در معرض استرس های فراوان ناشی از مراقبت از فرزند خود و اختلال در خواب کودکان خود نیز هستند.
در ابتدا وضعیت خواب دلبندتان را با پرسشنامه بررسی خواب (لینک پیوست شده) پر کرده و سپس پرسشنامه سنجش استرس توسط هم مادر هم پدر تکمیل شود.
پس از تکمیل پرسشنامه ها محققین به بررسی وضعیت خواب کودکتان و استرس والدین خواهند پرداخت. در صورت وجود اختلال در خواب کودک و استرس در والدین، والدین به شرکت در جلسات اموزشی که در رابطه با بهبود وضعیت تنفسی کودکانشان خواهد بود شرکت داده خواهند شد.
لازم به ذکر است پس از پایان مطالعه جلسات اموزشی به صورت فیلم، ویس و کتابچه اموزشی در اختیار کلیه شرکت کنندگان در مطالعه قرار خواهد گرفت.

*شرکت در مطالعه کاملا رایگان خواهد بود و هیچگونه هزینه ای را شامل نخواهد شد*

محتوی جلسات آموزشی شامل آموزش پاکسازی راه هوایی و تمرینات تنفسی در قالب یک برنامه اموزشی مراقبتی خواهد بود که شامل روش های تنفس موثر، تمرینات افزایش قدرت عضلات تنفسی، اموزش تنفس شکمی، مراقبت های تخصصی در رفع ترشحات راه های هوایی، سرفه موثر، پوسچرال درناژ و ساکشن ترشحات، راه های اکسیژن تراپی،دهان شویه و احیای پایه قلبی ریوی خواهد بود.
هدف از انجام مطالعه و آموزش ها بهبود وضعیت تنفسی کودکان با مشکلات عصبی عضلانی و به دنبال آن بهبود خواب شبانه کودکان و استرس والدین خواهد بود.

در انجام این مطالعه محققین خانم دکتر موید هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله- دکتری پرستاری کودکان و اقای سجاد خاکسار کارشناس ارشد پرستاری کودکان در کنار والدین جهت انجام اموزش ها و پیگیری ها خواهند بود.

امید است نتایج این مطالعه کمک کننده به ما در انجام تحقیقات و آموزش های بعدی کمک برای والدین و  این کودکان باشد.
*در پایان مطالعه از شرکت کنندگان در مطالعه با هدایایی تقدیر خواهد شد.

پرسشنامه سنجش  استرس والدین
https://app.epoll.pro/24516175?Referral=telegram

*هم توسط پدر و هم توسط مادر تکمیل شود(پرسشنامه استرس)

پرسشنامه بررسی وضعیت خواب کودک
https://app.epoll.pro/24242575?Referral=telegram

💟بنا به درخواست و تلاش انجمن دیستروفی ایران، فردا ۱۶ شهریور ماه معادل با هفتم سپتامبر به منظور اطلاع رسانی روز دوشن، برج آزادی، برج میلاد و پل طبیعت به رنگ قرمز در می آیند.
این کار در همه جای دنیا مرسوم است. به عنوان مثال سالهاست که پل های شهر استانبول در چنین روزی قرمز میشود.
بیماری دوشن شایعترین و حادترین نوع دیستروفی عضلانی است که در اثر نقص ژنتیکی بر روی ۷۹ اگزون موجود در ژن دیستروفین ایجاد میشود. این بیماری وابسته به جنس است یعنی دختران ناقل نسل بعد هستند در حالی که پسران میتوانند درگیر این بیماری شوند.
در حال حاضر با کمک علم پزشکی میتوان ناقلین را شناسایی و از به دنیا آمدن نوزاد با چنین نقص ژنتیکی پیشگیری کرد.
لطفا جهت اطلاع رسانی در خصوص این بیماری لطفا پست انجمن را به اشتراک بگذارید.
پیشگیری بهتر از درمان است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#کمپین_ملی_دوشن
#الویدیس
@IMDA2016

.💟امروز هفتم سپتامبر به نام روز جهانی ابرانسان نامگذاری شده است.
ابرانسان کیست؟
اگر دچار هرگونه معلولیت هستید بدانید که ابرانسان شمرده نمی شوید. ولی اگر بتوانید با وجود هرگونه معلولیت و محدودیتی بر چالشهای زندگی فائق آیید شما یک قهرمان و ابرانسان هستید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016