💟عکاس و فیلمبردار لحظات خوش روز کودک:
-خشایار رهنمون
-خانم کاوه پیشه
-علیرضا اکبری
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمیته_SMA
#دیستروفی
#روز_کودک
@IMDA2016
@SMAsupport

💟امروز روز ملی پارالمپیک است.
انجمن دیستروفی ایران مفتخر است که ورزشکاران پارالمپیک زیادی عضو این انجمن هستند که توانسته اند بر تمامی محدودیت های موجود فایق آیند و مدال بیاورند. از بین اعضای ورزشکار انجمن خانم مهسا خدابنده را با افتخار معرفی میکنیم.
خانم خدابنده متولد ۱۳۸۲ از قزوین هستند. ایشان مبتلا به بیماری SMA تیپ ۲ میباشند. از ۷ سالگی علائم بیماری در ایشان شروع شد و اکنون سالهاست که از ویلچر استفاده میبرند. ۶ سال است که به صورت حرفه ای به ورزش بوچیا می پردازند و ۳ سال است که عضو تیم ملی هستند. در سالهای ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ توانستند مقام دوم کشوری را کسب نمایند. در آبان ماه امسال مسابقات لیگ کشوری و در آذرماه مسابقات قهرمانی کشوری را پیش رو دارند. برایشان آرزوی موفقیت و پیروزی در مسابقات و تمام مراحل زندگی را داریم.
هرچند که مشکلات زیادی در این مسیر هست ولی هیچوقت مشکلات نتوانسته اند او را در این راه دلسرد کنند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
#ورزش
#جهان_ورزش

@IMDA2016
@SMAsupport

💟بیانیه انجمن دیستروفی ایران درخصوص سلول درمانی:
بارها درخصوص سلول درمانی بیماران دیستروفی در همین صفحه توضیح داده شد. و مجددا انجمن دیستروفی ایران موضع خود را قاطعانه در این خصوص اعلام میدارد:
۱- سلول درمانی در هیچ کجای دنیا برای دیستروفیها درمان محسوب نمیشود.
۲- انجام سلول درمانی در ایران اگر برای طرحهای تحقیقاتی باشد باید به صورت رایگان صورت پذیرد و گرفتن هرگونه هزینه از بیمار خلاف مقررات است. همچنین باید مجوز انجام طرح تحقیقاتی را از وزارت بهداشت داشته باشند.
۳- هیچ کدام از پزشکانی که از بیماران برای سلول درمانی هزینه اخذ میکنند مجوزی از وزارت بهداشت ندارند.
۴- هیات مدیره و کمیته علمی انجمن دیستروفی ایران قویا مخالفت خود را با انجام سلول درمانی به صورت تجاری اعلام میدارد.
💟جدیدا از زبان بعضی از متخصصین هیات مدیره اعلام میدارند که موافق این امر هستند. این حرفها کذب محض بوده و در صورت ادامه انجمن دیستروفی ایران حق شکایت خود را از کسانی که حرفهای کذب را از زبان این متخصصین بیان میکنند محفوظ میدارد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016