💟عکاس و فیلمبردار لحظات خوش روز کودک:
-خشایار رهنمون
-خانم کاوه پیشه
-علیرضا اکبری
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمیته_SMA
#دیستروفی
#روز_کودک
@IMDA2016
@SMAsupport
-خشایار رهنمون
-خانم کاوه پیشه
-علیرضا اکبری
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمیته_SMA
#دیستروفی
#روز_کودک
@IMDA2016
@SMAsupport
💟امروز روز ملی پارالمپیک است.
انجمن دیستروفی ایران مفتخر است که ورزشکاران پارالمپیک زیادی عضو این انجمن هستند که توانسته اند بر تمامی محدودیت های موجود فایق آیند و مدال بیاورند. از بین اعضای ورزشکار انجمن خانم مهسا خدابنده را با افتخار معرفی میکنیم.
خانم خدابنده متولد ۱۳۸۲ از قزوین هستند. ایشان مبتلا به بیماری SMA تیپ ۲ میباشند. از ۷ سالگی علائم بیماری در ایشان شروع شد و اکنون سالهاست که از ویلچر استفاده میبرند. ۶ سال است که به صورت حرفه ای به ورزش بوچیا می پردازند و ۳ سال است که عضو تیم ملی هستند. در سالهای ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ توانستند مقام دوم کشوری را کسب نمایند. در آبان ماه امسال مسابقات لیگ کشوری و در آذرماه مسابقات قهرمانی کشوری را پیش رو دارند. برایشان آرزوی موفقیت و پیروزی در مسابقات و تمام مراحل زندگی را داریم.
هرچند که مشکلات زیادی در این مسیر هست ولی هیچوقت مشکلات نتوانسته اند او را در این راه دلسرد کنند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
#ورزش
#جهان_ورزش
@IMDA2016
@SMAsupport
انجمن دیستروفی ایران مفتخر است که ورزشکاران پارالمپیک زیادی عضو این انجمن هستند که توانسته اند بر تمامی محدودیت های موجود فایق آیند و مدال بیاورند. از بین اعضای ورزشکار انجمن خانم مهسا خدابنده را با افتخار معرفی میکنیم.
خانم خدابنده متولد ۱۳۸۲ از قزوین هستند. ایشان مبتلا به بیماری SMA تیپ ۲ میباشند. از ۷ سالگی علائم بیماری در ایشان شروع شد و اکنون سالهاست که از ویلچر استفاده میبرند. ۶ سال است که به صورت حرفه ای به ورزش بوچیا می پردازند و ۳ سال است که عضو تیم ملی هستند. در سالهای ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ توانستند مقام دوم کشوری را کسب نمایند. در آبان ماه امسال مسابقات لیگ کشوری و در آذرماه مسابقات قهرمانی کشوری را پیش رو دارند. برایشان آرزوی موفقیت و پیروزی در مسابقات و تمام مراحل زندگی را داریم.
هرچند که مشکلات زیادی در این مسیر هست ولی هیچوقت مشکلات نتوانسته اند او را در این راه دلسرد کنند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
#ورزش
#جهان_ورزش
@IMDA2016
@SMAsupport
💟بیانیه انجمن دیستروفی ایران درخصوص سلول درمانی:
بارها درخصوص سلول درمانی بیماران دیستروفی در همین صفحه توضیح داده شد. و مجددا انجمن دیستروفی ایران موضع خود را قاطعانه در این خصوص اعلام میدارد:
۱- سلول درمانی در هیچ کجای دنیا برای دیستروفیها درمان محسوب نمیشود.
۲- انجام سلول درمانی در ایران اگر برای طرحهای تحقیقاتی باشد باید به صورت رایگان صورت پذیرد و گرفتن هرگونه هزینه از بیمار خلاف مقررات است. همچنین باید مجوز انجام طرح تحقیقاتی را از وزارت بهداشت داشته باشند.
۳- هیچ کدام از پزشکانی که از بیماران برای سلول درمانی هزینه اخذ میکنند مجوزی از وزارت بهداشت ندارند.
۴- هیات مدیره و کمیته علمی انجمن دیستروفی ایران قویا مخالفت خود را با انجام سلول درمانی به صورت تجاری اعلام میدارد.
💟جدیدا از زبان بعضی از متخصصین هیات مدیره اعلام میدارند که موافق این امر هستند. این حرفها کذب محض بوده و در صورت ادامه انجمن دیستروفی ایران حق شکایت خود را از کسانی که حرفهای کذب را از زبان این متخصصین بیان میکنند محفوظ میدارد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
بارها درخصوص سلول درمانی بیماران دیستروفی در همین صفحه توضیح داده شد. و مجددا انجمن دیستروفی ایران موضع خود را قاطعانه در این خصوص اعلام میدارد:
۱- سلول درمانی در هیچ کجای دنیا برای دیستروفیها درمان محسوب نمیشود.
۲- انجام سلول درمانی در ایران اگر برای طرحهای تحقیقاتی باشد باید به صورت رایگان صورت پذیرد و گرفتن هرگونه هزینه از بیمار خلاف مقررات است. همچنین باید مجوز انجام طرح تحقیقاتی را از وزارت بهداشت داشته باشند.
۳- هیچ کدام از پزشکانی که از بیماران برای سلول درمانی هزینه اخذ میکنند مجوزی از وزارت بهداشت ندارند.
۴- هیات مدیره و کمیته علمی انجمن دیستروفی ایران قویا مخالفت خود را با انجام سلول درمانی به صورت تجاری اعلام میدارد.
💟جدیدا از زبان بعضی از متخصصین هیات مدیره اعلام میدارند که موافق این امر هستند. این حرفها کذب محض بوده و در صورت ادامه انجمن دیستروفی ایران حق شکایت خود را از کسانی که حرفهای کذب را از زبان این متخصصین بیان میکنند محفوظ میدارد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟قابل توجه اعضای محترم انجمن:
قرص کوکیوتن ۱۰۰ و ۳۰ میلی گرم و ال کارنیتین ۵۰۰ میلی گرم در دفتر انجمن موجود شد. در صورت نیاز لطفا درخواست خود را به شماره ۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱ از طریق سامانه شاد ارسال نمایید.
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
قرص کوکیوتن ۱۰۰ و ۳۰ میلی گرم و ال کارنیتین ۵۰۰ میلی گرم در دفتر انجمن موجود شد. در صورت نیاز لطفا درخواست خود را به شماره ۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱ از طریق سامانه شاد ارسال نمایید.
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟قابل توجه اعضای محترم، مخصوصا ساکنین در تهران
با عنایت به اینکه در آستانه ورود به فصل زمستان هستیم و بنا به درخواست چند خانواده محروم، نیاز اصلی آنها وسایل گرمایشی و پتو می باشد. لذا خواهشمند است در صورتیکه در منزل پتو و یا وسایل گرمایشی بلا استفاده دارید آنها را جهت اهدا به دفتر انجمن دیستروفی ایران تحویل دهید.
آدرس: میدان شهدا، محله صفا، خیابان شهید منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷، طبقه اول
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
روزهای کاری انجمن: از شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
با عنایت به اینکه در آستانه ورود به فصل زمستان هستیم و بنا به درخواست چند خانواده محروم، نیاز اصلی آنها وسایل گرمایشی و پتو می باشد. لذا خواهشمند است در صورتیکه در منزل پتو و یا وسایل گرمایشی بلا استفاده دارید آنها را جهت اهدا به دفتر انجمن دیستروفی ایران تحویل دهید.
آدرس: میدان شهدا، محله صفا، خیابان شهید منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷، طبقه اول
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
روزهای کاری انجمن: از شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟در تاریخ بنویسید که کودکان مظلوم چگونه به دنبال دارو تجمع کردند. یادمان نرود دارو و درمان حق شهروندی و حق انسانی هر فرد است. چرا اینهمه مبارزه برای داشتن یک حق واضح؟؟؟
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport