💟از بیمه نبودن توانبخشی تا نایاب شدن قرص دفلازاکورت
مشکلات بیماران دیستروفی را از زبان مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در مصاحبه با ایرنا ببینید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

📣 فراخوان

📢توجه     📢توجه

👩‍🦼سومین تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر در سراسر ایران


⛪️ مکان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کشور
آدرس :
تهران، منطقه 2، محله ایوانک، شهرک قدس (غرب)، خیابان ایوانک،  ساختمان ستاد مرکزی

⏰ساعت: ۱۰ صبح
دو شنبه ۱۸ دی ماه ۱۴۰۲

موضوع تجمع : درخواست تامین قرص دفلازاکورت

لطفا جهت هماهنگی به آقای امیر ترغو در تلگرام یا واتس اپ با شماره ی ۰۹۳۶۳۰۱۵۵۶۸ اطلاع رسانی فرمائید.

⚠️ کودکان ایران زمین حق زندگی سالم دارند

💟ما وارث اینهمه خوبی و شادی هستیم که بلندترین شب سال را به امید روشنایی نور جشن میگیرند. بی تردید خورشید سهم دل این مردم است...
یلدایتان مبارک و پر از شادی❤️🍉
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟خبر امیدوار کننده برای بیماران دوشن:
شرکت داروسازی سارپتا درخواست گسترش اثربخشی داروی ژن درمانی Elevidys را برای استفاده‌ در درمان آزمایشی به کلیه بیماران دیستروفی عضلانی دوشن بدون محدودیت سنی یا وضعیت حرکتی به FDA ارائه کرده است.
قبلا فقط بچه های ۴-۵ ساله که هنوز میتوانند راه بروند میتوانستند در کلینیکال ترایال شرکت کنند. اما حالا میخواهند طرح را گسترش دهند که همه دوشنی ها فارغ از سن و وضعیت حرکتی بتوانند در کارآزمایی بالینی شرکت کنند.
جهت اطلاعات بیشتر به سایت زیر مراجعه کنید:

https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-submits-efficacy-supplement-expand-elevidys

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
@IMDA2016

Sarepta Therapeutics Submits Efficacy Supplement to Expand the ELEVIDYS Label to include Duchenne Muscular Dystrophy Patients without Restriction to Age or Ambulatory Status.pdf

🔴اعطای ۲۰ میلیون تومان بلاعوض برای مناسب‌سازی خانه‌ معلولان

👤غلامرضا رضائی رئیس دبیرخانه پیگیری و هماهنگی مناسب سازی کشور:

🔻برای مناسب‌سازی خانه‌های افراد دارای معلولیت اکنون ۲۰ میلیون تومان بلاعوض پرداخت می‌شود که ممکن است این مبلغ افزایش یابد.

🔻تمام شهروندان در صورت داشتن مشکل مناسب‌سازی می‌توانند به سامانه معبر با شماره ۳۰۰۰۰۱۲۳۲۲ پیامک ارسال کنند.، فردی که در خانه‌اش مشکل جسمی دارد و خانه‌اش دسترس‌پذیری ندارد، به ما معرفی کنند و ما از طریق واحدهای مربوطه ۲۰ میلیون تومان بلاعوض می‌پردازیم و سعی می‌شود برای مناسب‌سازی آن خانه اقدام شود.

🔻برای مناسب‌سازی و تغییرات سرویس بهداشتی و تردد به حیاط یا آشپزخانه، کمک می‌کنیم و مشاوره می‌دهیم. اگر مناسب‌سازی مربوط به محل زندگی آنها باشد، ما با شهرداری و اگر مربوط به محل کار باشد با دستگاه مربوطه هماهنگ می‌کنیم.

🔻بیشتر پیام‌هایی که به سامانه معبر می‌دهند، غیرمربوط است.

⚠️دوست عزیز لطفا فقط مشکلات مربوط به مناسب سازی منزل، محل کار، معابر و ادارات و ساختمان‌های عمومی رو به معبر پیامک کن.

⚖️@dscampaign

🎥 بلیت سفرهای هوایی، ریلی و دریایی هموطنان دارای معلویت شدید، نیم بها شد

⚖️@dscampaign

جناب آقای قادری کدام زیرساخت گردشگری برای معلولین مناسب سازی شده که بتوانند از آنها نیم بها بهره ببرند؟؟؟؟

💟خبر خوب
به زودی اپلیکیشن جامع و یکپارچه انجمن دیستروفی ایران رونمایی میشود. اعضای محترم میتوانند با ورود به این سامانه به پروفایل شخصی خود دسترسی داشته و از تمام امکانات آن بهره مند گردند. ضمنا با رونمایی از این سامانه کلیه ارتباطات اعضا با انجمن صرفا از طریق این سامانه صورت میپذیرد. این سامانه شامل بخش های زیر است:
-تکمیل فرمهای شخصی
-درخواستها
-مشاهده خدمات به اعضا
-انبارداری
-پرسش و پاسخ با پزشکان
-پرسش و پاسخ با مدیریت
-فیلمها و کتابچه های آموزشی
-ثبت نام آنلاین افراد جدید
-اطلاع رسانی درخصوص اخبار جدید انجمن و دوره های آموزشی آنلاین و حضوری
-حسابداری
و...
این اپلیکیشن به راحتی با گوشی موبایل شما قابل دسترس خواهد بود.
منتظر اخبار جدید در این باره باشید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
@SMAsupport

💟لطفا کارزار زیر را مورد حمایت قرار دهید و امضا کنید:
قرص فلانتادین یا دفلازاکورت مدتها به صورت قاچاق از ترکیه به ایران وارد میشد و با وجود قیمت بالای آن باز هم توسط خانواده های دوشن و بکر تهیه میگشت. این قرص در سنین خاصی برای کمتر شدن روند بیماری دوشن و بکر توسط پزشک مغز و اعصاب تجویز میگردد.
سالهاست که انجمن با وزارت بهداشت برای تهیه قانونی این دارو نامه نگاری کرده ولی همیشه یک جواب داده اند آن هم اینکه مشابه ایرانی دارد! منظورشان از مشابه ایرانی قرص کورتون است که عوارضی جبران ناپذیر بر روی جسم کودکان دارد، نظیر چاقی و پوکی استخوان. متاسفانه نخواسته اند تا این قرص را برای این کودکان وارد کنند.
اکنون تولید این قرص به دلایل مشکلات بیمه در ترکیه متوقف شده است و دیگر یافت نمیشود. حتی در بازار سیاه با قیمتهای نجومی نیز یافت نمیشود و بیماران دوشن و بکر مستاصل مانده اند!
اکنون خانواده ها تصمیم گرفته اند تا با راه اندازی کارزار بتوانند صدایشان را به گوش دولتمردان برسانند. البته کارزار تنها روش آنها نیست. ولی کارزار نیز باید به نتیجه برسد تا صدایشان بلندتر شود.
از همه عزیزان تقاضا داریم که با هم صدایی خود این کارزار را امضا کنید و در نشر آن بکوشید.
لینک کارزار
https://www.karzar.net/98251


از همیاری شما ممنونیم
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟سال نو میلادی مبارک
بیایید همه با هم دعا کنیم برای دنیایی که حالش خوب نیست، بیمار است...
همه آرزو کنیم که پرنده صلح بر شانه این دنیا بنشیند. آرزو کنیم که عشق و محبت بر دلمان رخنه کند. آرزو کنیم که بخل و حسادت از دلهایمان رخت بربندد و به سیاهی قصه ها بپیوندد. همه دعا کنیم که علم دانشمندان به کمک کودکان بیمار بیاید و معجزه علم خودش را نشان دهد. همه دعا کنیم که مافیای دارو برچیده شود و عدالت بر جهان گسترده شود همچون چادر مادربزرگ که روی فرش پهن میشد. دعا کنیم که اگر کسی از بیماری رنج میبرد دغدغه اصلیش درمان باشد نه نیازهای اولیه! بیایید همه با هم برای دنیایی بهتر دعا کنیم. دعا کنیم کره زمین جایی بهتر باشد که کودکان ما را در خود جای دهد.
حال کره زمین بد است. هر روز اخباری تلخ خاطرمان را می آزارد. بی گمان خداوند وقتی که دنیا را آفرید قصدش این نبود! و ما آدمها چقدر از آفرینش خودمان دور گشته ایم! دنیا را خودخواهانه به جایی تلخ و زهرآلود تبدیل کرده ایم. دروغ و ریا و جنگ و زیاده خواهی و ... همه جای دنیا را اشغال کرده است. و انسانیت این واژه غریب رو به گم شدن است.
بیایید همه با هم دعا کنیم که در سال جدید میلادی دنیا حالش بهتر شود. پوست بیندازد و جوانه های دوستی و عشق در همه جا رشد کنند. درخت سبز آرامش سایه اش را بر روی جهان بیندازد و پرنده صلح، آه از این پرنده صلح، بر روی شانه های این کره خاکی برگردد تا همیشه و همیشه 🕊❤️🤍❤️🤍❤️🕊
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#کمیته_دوشن
#اس_ام_ای
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟با توجه به ضرورت ورود داروی دفلازاکورت برای بیماران دوشن و داروهای بیماران اس ام ای، بیننده لایو فردا شب ۱۴ دی ماه، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با دوستان عزیزمان دکتر نگین حسینی، کنشگر و پژوهشگر مطالعات معلولیت، و مهسا تهذیبی مترجم زبان اشاراتی باشید.
زمان: پنجشنبه ساعت ۱۰ شب
موضوع: ضرورت وارد کردن داروهای حیاتی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#اس_ام_ای
#کمیته_SMA
#کمیته_دوشن
@IMDA2016
@SMAsupport

عملکرد امیدوارکننده داروی جدید دیستروفی عضلانی دوشن در مطالعه اولیه

🔹فانا: داروی آزمایشی شرکت داین تراپیوتیکس برای یک اختلال تحلیل عضلانی به نام دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) در یک مطالعه اولیه و کوچک، امیدوارکننده نشان داد

🔹یافته‌های اولیه از داروی آزمایشی DYNE-251 نشان داد که این دارو نسبت به داروی رقیب شرکت سارپتا تراپیوتیکس، دوز کمتر و اثربخشی بهتری دارد

🔹در مطالعه فاز اولیه به میانی، داروی شرکت داین باعث افزایش میزان پروتئین در سلول‌های عضلانی به میزان ۰/۲۸ درصد در شش ماهگی در شش بیمار مبتلا به DMD شد

🔹این در حالیست که با داروی Exondys 51 شرکت سارپتا، ۰/۰۶ درصد افزایش در میزان پروتئین دیستروفین که به سالم ماندن ماهیچه‌ها کمک می‌کند، بدست آمد

🔹تخمین زده می‌شود که دیستروفی عضلانی دوشن از هر ۳۵۰۰ تولد پسر در سراسر جهان، یک نفر را تحت تاثیر قرار می‌دهد/رویترز
@phanair

📣 فراخوان

📢توجه     📢توجه

👩‍🦼سومین تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر در سراسر ایران


⛪️ مکان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کشور
آدرس :
تهران، منطقه 2، محله ایوانک، شهرک قدس (غرب)، خیابان ایوانک،  ساختمان ستاد مرکزی

⏰ساعت: ۱۰ صبح
دو شنبه ۱۸ دی ماه ۱۴۰۲

موضوع تجمع : درخواست تامین قرص دفلازاکورت

لطفا جهت هماهنگی به آقای امیر ترغو در تلگرام یا واتس اپ با شماره ی ۰۹۳۶۳۰۱۵۵۶۸ اطلاع رسانی فرمائید.

⚠️ کودکان ایران زمین حق زندگی سالم دارند

💟عکسهای تجمع خانواده های دوشن روبروی وزارت بهداشت
امروز ۱۸ دی ماه
آنها خواهان واردات داروی دفلازاکورت به صورت قانونی هستند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#کمیته_دوشن
@IMDA2016
@SMAsupport