کراتین کیناز (creatine kinase)
کراتین کیناز (cpk) انزیمی داخل سلول میباشد که غلظت ان در عضله اسکلتی ، میوکارد و مغز بالاست.مقدار کمی از ck به طور معمول در خون وجود دارد که عموما از عضلات اسکلتی منشا میگیرد .هر شرایطی که باعث اسیب عضلانی شود یا در تولید و استفاده از انرژی عضلانی اختلال ایجاد کند میتواند باعث افزایش ck شود .به عنوان مثال در ورزشهای شدید، التهاب عضلات و همچنین بیماریهای عضلانی (میوپاتی) و عصبی عضلانی همانند دیستروفی عضلانی میتواند باعث افزایش ck شود .در SMA نوع ۱ و ۲ معمولا سطح ck نرمال یا کمی افزایشی است .ولی در نوع ۳ و۴ این مقدار میتواند تا چندین برابر حد مجاز باشد که نشان دهنده اسیب عضلانی که یک ویژگی رایج در بیماران SMA است .
http://t.me/NMDSports

💠 خلأهای قانونی، دلیل رواج کار کودکان دارای معلولیت است

✍ سمیه جاهدعطائیان:‌ ‌

🔹رامک حیدری، مدیر‌عامل انجمن دیستروفی ایران، در گفت‌وگو با «شرق» با تشریح‌ ضرورت اصلاح و بازنگری در قانون حمایت از اطفال و نوجوانان، همراه با اشاره به کار کودکان دارای معلولیت و دسته‌بندی آنها تأکید می‌کند: «برای افراد دارای معلولیت و کار کودکان دو دسته‌بندی وجود دارد؛ کودکانی که والدینشان معلولیت داشته و دسته دیگر کودکانی هستند که خودشان دارای معلولیت بوده و به امرار معاش مشغول هستند. 

🔹 کودکانی که والدین دارای معلولیت دارند، می‌توانند مصادیقی از کودکان کار باشند. وقتی صحبت از کودکان کار می‌شود، ذهن و تصورمان بر روی کودکان زباله‌گرد، دست‌فروش، شاغل در مغازه‌ها یا کارگاه‌های زیر‌زمینی و‌... می‌رود که به‌عنوان شغل کودک معرفی می‌شود، در‌حالی‌که کودکان دیگری نیز در منازل مشغول به کار هستند که کار آنها به‌عنوان وظیفه تلقی شده و دیده نمی‌شود».

 آسیب کودکان کار دارای معلولیت در خانه‌ها

🔹‌حیدری، فعال حوزه افراد دارای معلولیت، با اشاره به کار کودکانی که نه به منظور آموزش بلکه از روی وظیفه، اجبار و‌... به کار مشغول شده و نیز با اشاره به معلولیت والدین و کار کودکان در منزل ادامه می‌دهد: «به‌عنوان نمونه عینی که با آنها سرو‌کار داریم، مادری دارای معلولیت بوده و مسئولیت امور خانه بر عهده فرزندی است که با مادرش در یک خانه زندگی می‌کند.

🔹 این فرزند چه از روی اجبار و چه به صورت اختیاری، مسئولیت پخت‌و‌پز، نظافت و‌... را عهده‌دار شده و از حقوق مسلم بسیاری محروم شده است. در این مورد، کودک نه به قصد آموزش و یادگیری بلکه به خاطر فشار محیط و خانه مشغول به کار شده و مسئولیت گرفته است.

🔹 او از کودکی مسلم و بحق خود برای بازی‌کردن، تفریح و‌... غافل شده و این فعالیت، کار کودک محسوب می‌شود. در انجمن دیستروفی، کودکان دختر یا پسر زیادی هستند که والدین‌شان دارای معلولیت بوده، پدر به خاطر معلولیت همسر‌ از او جدا شده و کودکشان در کنار مادر زندگی می‌کند.

🔹این بچه‌ها به تنهایی مسئولیت کارهای شخصی والدین مثل لگن‌گذاشتن، حمام یا دستشویی بردن والدین را هم عهده‌دار شده‌اند. این موارد در واقع مصداقی از کار کودک است».

 خانواده دارای معلولیت و سختی‌های فرزندان‌شان

🔹مدیر‌عامل انجمن دیستروفی ایران با اشاره به کار کودک دارای معلولیت می‌افزاید: «مسئله بعدی به کار کودکی بر‌می‌گردد که خودش دارای معلولیت است.

🔹دو دسته‌بندی برای این کودکان وجود دارد. مشاهده شده است که کودک دارای معلولیت در کنار پدر یا مادرش کار در منزل انجام می‌دهد و حاصل نهایی کارش را در خیابان و با دست‌فروشی می‌فروشد. به‌عنوان نمونه، در خانه سبزی پاک می‌کند و در کنار پدر یا مادرش آن را در خیابان یا سر چهارراه‌ها می‌فروشد. نمونه‌ای از این کودک که ویلچر هم نداشت، توسط انجمن دیستروفی شناسایی و برایش ویلچر تهیه شد».


🔹 ادامه مطلب را اینجا بخوانید...

🔎 منبع: شرق

🆔 @shahremaa

خلأهای قانونی، دلیل رواج کار کودکان دارای معلولیت است
سمیه جاهدعطاییان؛ مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در مصاحبه با شرق: «در انجمن دیستروفی، کودکان دختر یا پسر زیادی هستند که والدین‌شان دارای معلولیت بوده، پدر به خاطر معلولیت همسر‌ از او جدا شده و کودکشان در کنار مادر زندگی می‌کند. این بچه‌ها به تنهایی مسئولیت کارهای شخصی والدین مثل لگن‌گذاشتن، حمام یا دستشویی بردن والدین را هم عهده‌دار شده‌اند. این موارد در واقع

مصداقی از کار کودک است». این گفت و گو در ادامه می آید...
https://www.sharghdaily.com/fa/tiny/news-925510

@sharghdaily
sharghdaily.com

❤️عید فطر مبارک❤️
طاعات همگی قبول درگاه باری تعالی
فطریه، کفاره و کمک های شما به انجمن دیستروفی ایران ویلچری میشود زیر پای کودکی که آرزوی مدرسه رفتن دارد. بالابری میشود برای بیماری که مادر و پدرش توان جسمی جابجایی ش را ندارند. دوایی میشود برای کودکی که پدرش توان خرید داروهای ماهیانه اش را ندارد. هزینه آزمایش ژنتیکی میشود برای مادری که باردار است و همه اش استرس این را دارد که نکند فرزند بعدی نیز دچار این بیماری باشد. و نهایتا دستگاه تنفسی میشود برای کودکی که دیگر توان نفس کشیدن ندارد.
از همیاران عزیزی که سالهاست کنارمان بودند سپاسگزاریم. دستتان را میبوسیم و ارج می نهیم کمک هایتان را...
شماره کارت انجمن
۶۳۹۵-۹۹۷۰-۰۰۰۹-۴۴۳۰
به نام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟با سلام. داروهای زیر در دفتر انجمن دیستروفی ایران موجود است:
ویتامین E، ویتامین C، ویتامین B، ال کارنیتین، کافئین، سدیم کلراید
اعضای عزیز در صورت نیاز درخواست خود را به شماره شاد انجمن ۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱ ارسال نمایند.
شماره های دفتر انجمن
02136607995
02136607093
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۷
@IMDA2016

💟منتظر خبرهای خوب در سال جدید باشید 🥰
از جناب آقای مهندس خورشیدی و سرکار خانم سهرابی برای ایجاد امکان همکاری با دانشگاه تهران، سپاسگزاریم.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:
اولین دوره کلاسهای فنی و حرفه ای با امکان اخذ مدرک
نام دوره: ساخت بدلیجات
مربی: سرکار خانم رحمانی
اولین جلسه جهت سنجش توانایی افراد در روز سه شنبه ۱۱ اردیبهشت ماه، راس ساعت ۱۰ در دفتر انجمن به صورت حضوری برگزار میگردد. زمان برگزاری ادامه کلاسها متعاقبا با متقاضیان هماهنگ خواهد شد.
اعضای محترمی که قصد شرکت در کلاسها را دارند (آقایان و خانمها) لطفا تا تاریخ شنبه ۸ اردیبهشت ماه در وقت اداری با دفتر انجمن  تماس گرفته و ثبت نام نمایند.
شماره تماس:
02136606448

روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۷

پ.ن.
۱- کلاسها برای اعضای محترم انجمن رایگان میباشد.
۲- محدودیت سنی ندارد.
۳- وسایل و تجهیزات مورد نیاز توسط انجمن تهیه میشود.
۴- در صورت اخذ مدرک فنی و حرفه ای امکان یافتن بازار فروش برای عزیزان مهیا خواهد شد. 
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#آموزشگاه_فنی_و_حرفه_ای
#آموزش
@IMDA2016

سلام
بزودی مرکز جامع انجمن دیستروفی افتتاح خواهد شد
یکی از اهداف بزرگ این مرکز توانمند سازی بیماران در زمینه های مختلف و با توانمندی های متفاوت می باشد بدین منظور در صدد برگزاری کلاس های مناسب و مختلف و متناسب با توانمندی های بیماران هستیم که نیاز به تلاش و همکاری خانواده ها و در درجه اول اعضا می باشد
با هماهنگی که با سازمان فنی و حرفه‌ای به عمل آمده برای شرکت کنندگان در کلاس های برگزار شده مدرک معتبر فنی و حرفه ای صادر می شود
انجمن در قدم بعدی در نظر دارد به افرادی که در این کلاس ها شرکت نموده و قصد ادامه مسیر در آن شاخه را به عنوان منبع درآمد دارند کمک نموده تا محصولات خود را از طریق سایت انجمن و یا با استفاده از کمک دیگر فروشگاه‌های اینترنتی به فروش رساند

لذا شرکت شما در این کلاس ها و تلاش و ممارست پس از آن ما را به ادامه این کار تشویق خواهد کرد

ضمنا خدمات دیگری نیز از سوی مرکز جامع انجمن دیستروفی ارایه خواهد شد که متعاقبا و پس از افتتاح مرکز به اطلاع شما عزیزان خواهیم رساند

موفق باشید