💟بحران خود تحریمی معلولین بواسطه مسئولین بیشتر از مکانیسم ماشه نگران کننده است.
«رامک حیدری»، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران، اما نظری متفاوت دارد. او در گفت‌وگو با «شرق» تأکید می‌کند که بیماران خاص یا افراد دارای معلولیت بیش از اینکه تحت تأثیر تحریم‌های خارجی قرار گرفته باشند، از سوی مسئولان تحریم شده و دچار خودتحریمی هستند: «در دولت سیزدهم تلاش کردیم که برای بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» دارویی را وارد کنند. وزارت بهداشت وقت می‌گفت به دلیل تحریم‌ها دارو را در اختیار ما قرار نمی‌دهند، اما بعد از مدتی متوجه شدیم که حتی تعدادی از داروی مورد نظر ما را به صورت رایگان در اختیار وزارت بهداشت قرار داده‌اند اما این وزارتخانه همه را انبار کرده و پخش نمی‌کند. به این دلیل که اراده‌ای برای خریداری آن دارو نداشتند و نمی‌خواستند در این حوزه هزینه کنند. تحریم‌ بهانه‌ای شده بود در دست مسئولان وزارت بهداشت وقت، در حالی که از آن طرف هیچ مشکلی نبود و اساسا دارو تحریم نبود». حیدری به این موضوع هم اشاره می‌کند که تنگناهای موجود در حوزه وسایل توان‌بخشی بیماران ارتباطی به جوامع بین‌المللی ندارد: «اجازه ورود ویلچرهای خارجی داده نمی‌شود تا ویلچرهای بی‌کیفیت ایرانی و چینی فروخته شوند. مشکل اساسی ما مافیای داخلی است. این مافیا تجهیزات توان‌بخشی و حتی داروهای بیماران ما را در دست گرفته است. این مافیاها مانع ورود تجهیزات و داروهای باکیفیت به کشور می‌شود. به عنوان مثال سال‌هاست که داروی «دفلازاکورت» وارد لیست بیمه نشده، در حالی که کشور ترکیه آن را تولید می‌کند، جالب آنکه این دارو در کشور وجود دارد اما از مبادی رسمی قابل دسترسی نیست. تنها علت این موضوع هم به نظر من مافیای دارو است که داروی بیماران ما را قاچاق می‌کند، داروهایی که بچه‌های ما مجبورند به صورت مادام‌العمر خریداری و مصرف کنند». مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران معتقد است که جامعه افراد دارای معلولیت از مکانیسم ماشه بابت تشدید تحریم تجهیزات و داروهایشان دل‌نگران نیستند؛ زیرا تا به حال هم به این لحاظ تأمین نبوده‌اند که حالا بخواهند نگران فقدان دسترسی به نیازهایشان باشند. هیچ‌چیز تا حالا نداشتند که نگران باشند الان قطع شود. این تحریم‌ها شاید بتواند تأثیری غیرمستقیم بر بیماران ما داشته باشد مانند گران‌شدن دلار و تأثیر آن بر زندگی و نیازهای بیماران. به نظر من تشدید تحریم‌ها فقط بهانه‌ای در دست مسئولان می‌شود که اگر هم بخواهند خدماتی بدهند، همان را هم قطع کنند. ما تا به امروز نه کالای باکیفیت خارجی مورد نیازمان را در بازار دیده‌ایم و نه دارو». حیدری با اشاره به اینکه مسئولان افراد دارای معلولیت را از ابعاد مختلف دچار تحریم کرده‌اند، می‌گوید: «ما از همه چیز محرومیم؛ از رفتن به پارک تا رفتن به مدرسه. سال‌هاست که بچه‌های ما با وجود استعداد فراوان ترک تحصیل می‌کنند؛ این موضوع ارتباطی با مکانیسم ماشه ندارد، بلکه مسئله آن است که دانش‌آموزان مبتلا به دیستروفی به دلیل معلولیت نمی‌توانند در مدارسی حاضر شوند که مناسب‌سازی نشده‌اند. این موضوع برای آموزش و پرورش مهم نیست. معابر و مراکز ما هم مناسب‌سازی نشده‌اند و بیماران ما یک به یک خانه‌نشین شده‌اند».
https://www.sharghdaily.com/%D8%A8%D8%AE%D8%B4-%D8%B1%D9%88%D8%B2%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-100/1046680-%D8%B4%D9%84%DB%8C%DA%A9-%D8%A8%D9%87-%D8%AC%D8%A7%D9%86-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#روزنامه_شرق
@IMDA2016

Red Lighting Up
💟امشب یکشنبه ۷ سپتامبر ۲۰۲۵ معادل با ۱۶ شهریور ۱۴۰۴ به مناسبت روز جهانی اطلاع رسانی بیماری دوشن و به درخواست انجمن دیستروفی ایران، برج آزادی به رنگ قرمز درآمد.
نماد این بیماری رنگ قرمز میباشد و در سراسر دنیا در چنین روزی اماکن مهم و پل ها برای آگاهی رسانی در مورد دوشن به رنگ قرمز درمی آید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
@IMDA2016

Red Lighting Up
💟امشب یکشنبه ۷ سپتامبر ۲۰۲۵ معادل با ۱۶ شهریور ۱۴۰۴ به مناسبت روز جهانی اطلاع رسانی بیماری دوشن و به درخواست انجمن دیستروفی ایران، پل طبیعت به رنگ قرمز درآمد.
نماد این بیماری رنگ قرمز میباشد و در سراسر دنیا در چنین روزی اماکن مهم و پل ها برای آگاهی رسانی در مورد دوشن به رنگ قرمز درمی آید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
@IMDA2016