💟سلامی به گرمی خورشید از زاهدان نجیب و مهربان...
سلام از طرف سارینا، مصیب و محمدمبین، کوچولوهای عضو انجمن دیستروفی ایران به شما عزیزان ❤️
کلی انرژی مثبت به شما از طرف این چهره های معصوم و زیبا 😍
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟با سلام
مکمل غذایی بیبی میل مناسب کودکان تا ۱۳ سال در دفتر انجمن موجود می باشد.
لطفا در صورت نیاز درخواست خود را صرفا از طریق پنل ارسال نمایید.
شماره های دفتر:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی یک
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

.
💟هفته کتاب و کتابخوانی امسال از ۲۴ آبان ماه شروع شد و تا ۲ آذرماه ادامه داشت.
در این هفته برای ترویج فرهنگ کتابخوانی، باشگاه کتابخوانی انجمن دیستروفی ایران اقدام به برگزاری یک چالش کرد و از اعضای باشگاه خواست تا جملات زیبا و تاثیرگذار از کتب مختلف را ارسال کنند که نتیجه آن به شرح زیر به رویت شما عزیزان میرسد.
بدینوسیله از اعضای محترمی که در این چالش شرکت کنند سپاسگزاریم.
📚 جملات

✨ خانم فاطمه اکبری
۱. اگر هرگز کت‌ها را درنیاوریم و به بازی نپیوندیم، بخش زیادی از نمایش زندگی را از دست خواهیم داد.
۲. رنج‌های عظیم موجب می‌شوند رنج‌های کوچک‌تر دیگر احساس نشوند و برعکس، در نبود رنج‌های عظیم، حتی کوچک‌ترین دردسرها و مزاحمت‌ها مایه عذابند.

کتاب درمان شوپنهاور، اروین یالوم

✨ خانم سمیه اکبری
۱. راهی برای جبران هست؛ همیشه می‌شود دوباره درستش کرد.
۲. گاهی یک لحظه شجاعت می‌تواند سال‌ها ترس را درمان کند.

کتاب بادبادک‌باز، خالد حسینی

✨ خانم فرشته رضوانی
۱. زندگی واقعاً بسیار ساده است. از هر دست که بدهیم، از همان دست می‌گیریم. هرگونه درباره‌ی خود بیندیشیم، برایمان به واقعیت درمی‌آید و هر اندیشه‌ای که از ذهن ما می‌گذرد، آینده‌ی ما را می‌آفریند.

کتاب شفای زندگی، لوییز هی

✨ خانم ملیحه سخایی
۱. موفقیت هرگز تصادفی نیست؛ همیشه نتیجه جنگیدن و کار سخت است.
۲. در زندگی پشیمان نشو؛ فقط درس بگیر.

کتاب صد پند انگیزشی درباره زندگی، سپیده تیرگر

✨ خانم فاطمه دژآهنگ
۱. عشق واقعی مانع رسیدن به رویا نیست؛ بلکه قدرت ادامه دادن می‌دهد.
۲. گنج واقعی همیشه فقط طلا نیست؛ بلکه شناخت خود، ایمان به رویاها و رشد درونی است.
کتاب کیمیاگر، پائولو کوئیلو

✨ خانم مریم اخلاقی
پدر و مادر خوب کسانی هستند که به کودکانشان اجازه می‌دهند شخصیت پیدا کنند، خودمختار شوند و بتوانند از آن‌ها جدا شوند.

کتاب دروغ‌گویی روی مبل، اروین یالوم

✨ خانم مریم شایسته
کلمات تو نیروی آفرینش دارند؛ آنچه را با باور و احساس عمیق بیان می‌کنی، در زندگی‌ات ظاهر می‌شود.
کتاب چهار اثر، فلورانس اسکاول شین

✨ خانم آیدا محمدپور
۱. اگر معنایی در زندگی وجود داشته باشد، آن معنا رنج کشیدن است. رنج کشیدن بخش غیرقابل انکار زندگی است، درست مثل سرنوشت و مرگ.
۲. ما باید به خودمان و افراد مایوس یاد می‌دادیم که انتظارات ما از زندگی اهمیتی ندارد؛ این انتظار زندگی از ماست که باید مهم باشد.

کتاب انسان در جستجوی معنا، ویکتور فرانکل

✨ خانم آرزو رضایی
۱. هر بخشی از وجودت که انکار می‌کنی، همان بخشی است که بیشترین قدرت را برای رشد تو دارد.
۲. آزادی واقعی زمانی آغاز می‌شود که خودت را همان‌گونه که هستی، با همه‌ی نور و تاریکی، در آغوش بگیری.

کتاب نیمه تاریک وجود، دبی فورد

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@dystrophy_iran

💟پنجم دسامبر معادل با ۱۴ آذرماه، روز جهانی داوطلب مبارک!
انجمن دیستروفی ایران ضمن عرض تبریک این روز به همه داوطلبین عزیز، فیلم بالا را تهیه و منتشر نموده است تا هم فرهنگ داوطلب بودن در جامعه را اشاعه دهد و هم داوطلبین عزیز انجمن را معرفی نماید.
خواهشمندیم در بازنشر این ویدیو کوشا باشید.
پ.ن. انجمن دیستروفی ایران تعداد زیادی داوطلب دارد که در این ویدیو نیستند. انجمن قدردان تمام زحمات داوطلبین گرامی است.
تدوین و صداگذاری: امیر همتیان
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟امیر جواد طالبی دانش آموز پایه پنجم دبستان صدرا ۱۲ ساله ساکن سبزوار از اعضای انجمن دیستروفی ایران موفق به اخذ بالاترین مدرک برنامه‌نویسی دوره آنلاین دانشگاه هاروارد (CS50) شد.

آکادمی ایران اسکرچ دوره های برنامه نویسی را با معیارهای دانشگاههای معتبر جهانی برگزار میکند.
از جمله (( CS50 سی‌اس‌فیفتی)) مجموعه ای از دوره های آموزشی در حوزه علوم‌ کامپیوتر است که هر ساله در دانشگاه های هاروارد امریکا برگزار می‌شود.
برای اولین بار در تاریخ ایران، ۲۲۷ کودک و نوجوان ۱۱ تا ۱۷ ساله موفق شدند بالاترین مدرک برنامه‌نویسی دوره آنلاین دانشگاه هاروارد (CS50) را دریافت کنند. این مراسم همزمان با افتتاح سومین المپیاد برنامه‌نویسی کودکان و نوجوانان و با حضور بیش از ۱۸۰۰ خانواده روز جمعه ۱۴ آذر در تهران برگزار شد.
دوره اسکرچ که ۱۱ ترم متوالی دارد برنامه نویسی و ساخت بازیهای کامپیوتری را به طور کامل آموزش می دهد.
بدینوسیله آرزوی موفقیت های بیشتر برای امیرجواد داریم و به پدر و مادرش تبریک میگوییم. وجود این نوجوان بااستعداد و تیزهوش برای همه ما مایه مباهات و افتخار و غرور است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

پیام انجمن دیستروفی ایران خطاب به خانواده‌های بیماران دیستروفی دوشن

خانواده‌های محترم بیماران دیستروفی دوشن،
ما به‌خوبی از رنج‌ها، نگرانی‌ها و فشارهای سنگینی که بیماری فرزندتان بر شما تحمیل کرده آگاهیم. امید شما برای یافتن درمان مؤثر کاملاً قابل درک و بحق است و انجمن دیستروفی ایران خود را همواره در کنار شما می‌داند.

در عین حال، لازم است با شفافیت علمی تأکید کنیم که بسیاری از داروها و درمان‌هایی که امروز درباره آن‌ها صحبت می‌شود، هنوز در مراحل پژوهشی قرار دارند و داده‌های کافی از اثربخشی واقعی و ایمنی بلندمدت آن‌ها در دسترس نیست. معرفی این درمان‌ها به‌عنوان «معجزه» می‌تواند امید غیرواقع‌بینانه ایجاد کند و در نهایت به ناامیدی و آسیب روانی منجر شود.

موضع انجمن دیستروفی ایران در شرایط فعلی، تمرکز بر ارتقای درمان‌های استاندارد و بسته‌های خدمتی مؤثر است؛ شامل توانبخشی مستمر، تجهیزات کمک‌حرکتی و تنفسی، مراقبت در منزل و پوشش دارویی مبتنی بر شواهد. این اقدامات امروز می‌توانند کیفیت زندگی بیماران را به‌طور واقعی بهبود دهند، در حالی که پژوهش درباره درمان‌های نوین باید با دقت و مسیر علمی خود ادامه یابد.

انجمن دیستروفی ایران پیگیری مطالبات بیماران را از طریق گفت‌وگوی تخصصی و تعامل رسمی با وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر دنبال می‌کند و از خانواده‌های عزیز درخواست می‌نماید مطالبات خود را در چارچوبی هماهنگ، آگاهانه و مبتنی بر شواهد دنبال کنند. همراهی و اعتماد شما، مؤثرترین پشتوانه برای دستیابی به نتایج پایدار خواهد بود.

با احترام و همدلی
انجمن دیستروفی ایران