انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
ملت بزرگ ایران خواست خود را با بلندترین و رساترین صدا فریاد زدند و برای آینده خود، مسیر آرامش، تدبیر، امید، عقلانیت، پیشرفت و تعامل با جهان را برگزیدند.
@drhasanhashemi
Dast Bezan
Mazyar Fallahi
آهنگ زیبای "دست بزن" هدیه مازیار فلاحی به رییس‌جمهور روحانی
به مناسبت پیروزی در انتخابات
#حماسه_اردیبهشت
@IMDA2016
آهنگ زیبای "دست بزن" هدیه مازیار فلاحی به رییس‌جمهور روحانی
به مناسبت پیروزی در انتخابات
@IMDA2016

نتایج مطالعه بر روی Resolaris بهبود قدرت عضلانی و کیفیت زندگی بیماران FSHD را بیان می کند

منتشر شده در 27 اپریل 2017

Resolaris، یک پروتئین درمانی توسعه یافته توسط شركت atyr فارما برای بیماری های عضلانی نادر است. بهبود قدرت عضلانی و کیفیت زندگی با اين دارو در یک مطالعه كوچك بر روی بیماران ديستروفي عضلاني صورتی و كتفی و شانه ای یا FSHD با شروع زودهنگام مشهود بود.


نتايج اين مطالعه و تاثیر ان بر روی LGMD2B و ساير مطالعات در اين زمينه در شصت و نهمین مجله نورولوژي آمريكا-بوستون چاپ شده است.

فاز 1B / 2 003 مطالعه (NCT02603562) نشان دهنده بي خطري، قابل تحمل و مؤثر بودن Resolaris در 8 بیمار 16 تا 20 ساله FSHD با شروع زودرس ، بعد از یک بار تجويز در هفته با دوز (0.3، 1 و 3 میلی گرم / کیلوگرم) به مدت 12 هفته بود.

در ٥ بيمار( ٦٣٪‏) افزايش قدرت عضلاني به ميزان متوسط ٣.٨٪‏ مشهود بود و در ٤ نفر از ٦ نفر نمره ارزيابي كيفيت زندگي ( INQoL) ارتقا يافته بود.

درمان حتي در دوزهاي بالا خوب تحمل شده بود و عوارض در حد خفيف تا متوسط بود.

براساس این نتایج، سن دیگو ayr چشم انداز خوشبینانه ای نسبت به Resolaris برای درمان FSHD دارد.

ما در حال توسعه Resolaris،كه مشتق شده از پروتئین طبیعی است و در مسیر ایمونولوژيك تازه کشف شده به طور بالقوه باعث بهبود بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی مي شود,هستيم.

دکتر سانجی شوکل -رئیس شركت aTyr فارما، در یک مصاحبه خبری گفت. "این نتایج مهم است زیرا نتایج بالینی قبلی ازجمله درمانFSHD بزرگسالان و LGMD2B بزرگسالان ، درمان با Resolaris در بيماران جوان با پیشرفت بالقوه تهاجمی تر را تقويت مي كند."

‏FSHD يك بیماری ژنتیکی است كه باعث ضعف پیشرونده و آتروفي عضلانی مي شود.این بیماری بر اساس عضلاني كه بيشتر تحت الشعاع قرار مي گيرند نام گذاري شده است؛ صورت (facio-)، اطراف شانه (scapulo-) و بازوها (humerus): . FSHD در نهایت به پاها و عضلات اسکلتی گسترش می یابد. علائم این بیماری معمولا در دوران بلوغ رخ دهد، اما موارد خفیف ممکن است تنها در مراحل بعدی زندگی تشخیص داده شود.

‏FSHD حدود 12 نفر از هر 100،000 نفر را تحت تاثیر قرار می دهد. در حال حاضر، هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد.

مترجم:دکتر میترا مقدسپور
@IMDA2016
خـدایا
امـروز را با عشق تو
آغـاز میکنم
بخشندگی از توست
عشـق در وجـود توست
عشـق و بخشندگی
را به ما بیامـوز
تا مهربان باشیـم
@IMDA2016
امروز ...
لوح سفید دیگریست
قلم موی اراده را بردار،
و آنرا آغشته به رنگ عشق کن
و رنگ تازه ای بر بوم زندگی بزن
تا طرحهای آرزوهای قشنگت
جان دوباره بگیرند...

سلام صبح یکشنبه تون بخیر

@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
خـدایا
امـروز را با عشق تو
آغـاز میکنم
بخشندگی از توست
عشـق در وجـود توست
عشـق و بخشندگی
را به ما بیامـوز
تا مهربان باشیـم


🔸سلام صبح شما بخیر و
پر برکت 🌸🍃

@IMDA2016
پیام شماره 14- دکتر علیرضا رحیمی بروجردی
براي موفقيت همراه با آرامش، ياد بگيريم كه هميشه و درهمه حال، بخشش خود را به ديگران با چهره‏اي بشاش و بدون توقع ارزاني كنيم.
اعتقاد دارم كه، درك زيبايي های دنيا، به زيبايي نگاه ماست. نگاه‏مان را زيبا كنيم تا دنيا را زيبا ببينيم. شادبودن، شادزيستن،‌ شادخواستن و شادديدن، همگي از موهبت‏هاي زيباي زندگي و از رموز بهتر زيستن‏اند.
#روانشناسی
@IMDA2016
👇👇👇👇👇👇👇
مشاوره ژنتیک
پاسخ به سوالات در حوزه مشاوره ژنتیک توسط مرکز علمی بنیاد بیماری های نادر ایران
http://parsian-mic.com/%D9%85%D8%B4%D8%A7%D9%88%D8%B1%D9%87-%DA%98%D9%86%D8%AA%DB%8C%DA%A9/
⭐️ توجه:
کسانیکه سرپرست خانوار می باشند و بیکار هستند به سامانه www.samanehrefah.ir
مراجعه کنند و در طرح مستمری مددجویی (گزینه۴) ثبت نام کنند.
دولت مبلغی به آنها ماهیانه پرداخت میکند، لطفأ اطلاع رسانی کنید.

اقدام زیبا از دولت دکتر روحانی

@MDBOmid2016
🍃به نام خالق سبز بهاران
🍃خداوند طراوت جویباران
🍃صبحتون زیبا و پرگل
🍃روزتان پرخنده و شاد
🍃 اولین روز از ماه مبارک رمضان بخیر و
خوشی طاعات عبادات همه مورد قبول حق

@IMDA2016
پیام شماره 15-دکتر علیرضا رحیمی بروجردی
يكي ديگر از روش‏هاي "بهتر زيستن" و كسب موفقيت در زندگي، در چگونگي پركردن درست وقت های خالی زندگی یا همان "اوقات فراغت" نهفته است. وقت های خالی زندگی اگر به درستي پر نشوند، ممكن است تنهايي و افسردگي به سراغ انسان آمده،‌ يا اگر درست شناخته نشود،‌ ممكن است استفاده‏هاي نابجا از آن به‏عمل آيد. معتقدم که همة افراد بايد در تمامي عمر، اوقات فراغت داشته باشند؛‌ حتي كساني‏كه شانزده ساعت در روز كار مي‏كنند!
#روانشناسی
@IMDA2016

👇👇👇👇👇👇👇
در شرایط آلودگی هوا،به بیرون از منزل نروید.
بیماران دیستروفی در شرایط حساس جسمی قرار دارند.

❤️به کانال انجمن دیستروفی بپیوندید❤️

@IMDA2016
Forwarded from از سین تا سین
وزیر بهداشت: بیست سال از خدمات روانپزشکی بهره برده‌ام / مراجعه به روانشناس و روانپزشک،امتیاز است
✳ دکترسید حسن قاضی زاده هاشمی ضمن بیان این مطلب اظهارداشت: من بیش از بیست سال است که به روانشناس و روانپزشک مراجعه میکنم و از خدمات لازم بهره می برم .
ضمن اینکه در حال حاضر هم در خانه روانپزشک دارم و فرزندم متخصص این رشته است.
وی در پاسخ به این سوال که هر چند مدت یکبار به روانشناس با روانپزشک مراجعه می کند گفت‌: به طور منظم نیست ولی در زندگی گاهی حوادثی رخ می دهد که بسیار نیازمند به مشاوره و درمان هستیم.

✅ ضمن اینکه امروز بر خلاف گذشته افرادی که موثرتر هستند به خصوص در حوزه های هنر، ورزش، سیاست و... حتما باید یک مشاور و روانشناس یا روانپزشک کنارشان باشد تا بسیار سود ببرند.

✅ وزير بهداشت افزود: من فکر می کنم بر خلاف گذشته، امروزه به روانپزشک و روانشناس مراجعه کردن به عنوان یک امتیاز ویژه اجتماعی محسوب می شود. و من نه تنها ابایی ندارم که این موضوع را بگویم بلکه افتخار هم میکنم که بگویم مشاور و روانپزشک دارم و به توصیه هایش گوش می کنم و با توجه به مسئولیتی که دارم و پیشنهاد میکنم مردم درصورت بروز مشکلات، یک مشاور وانشناس يا روانپزشک داشته باشند.

🍏 @azsintasin
همچون یک گل نیلوفر آبی
ما نیز این توانایی را داریم که
از گِل و لای بروییم،
در تاریکی شکوفه دهیم،
و بر جهان بتابیم!

@IMDA2016