🔸مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی می‌گوید که بسیاری از خانواده‌های بیماران مبتلا به #اس‌ام‌اِی به دلیل نبود «درمان مناسب» در ایران و با هدف نجات بیمار خود به سایر کشورها «پناهنده» شده‌اند.

🔸رامک حیدری روز شنبه ۲۵ آذر به سایت «خبرآنلاین» گفت: «خیلی از خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در یک سال گذشته برای دریافت داروی رایگان به کشورهای دیگر پناهنده شده‌اند و از بدو ورود به کشورهای هلند، آلمان و حتی کانادا، دارو به‌صورت رایگان در اختیار آن‌ها گذاشته شده است و کار درمانی رایگان برای آن‌ها انجام می‌شود».

🔸بیماری «اس‌ام‌ای» یا «تحلیل ماهیچه‌های ستون فقرات» که زیرمجموعه بیماری دیستروفی به شمار می‌رود یک بیماری نادر است که با اختلال ماهیچه‌ای‌ـ‌عصبی همراه است و در ادامه اندام‌های حرکتی و تنفسی بیمار را درگیر می‌کند.

🔸«اسپین‌رازا» تنها داروی معتبری است که تاکنون در کُند کردن روند این بیماری اثر داشته است.

@RadioFarda

🔸انجمن دیستروفی ایران اعلام کرد که طی یک ماه ۱۰ کودک مبتلا به بیماری «#اس‌ام‌ای» به‌دلیل «قطع دارو» جان خود را از دست داده‌اند.

🔸رامک حیدری، مدیر عامل انجمن #دیستروفی ایران، روز شنبه ۱۲ اسفند به سایت خبری «فراز» گفته است که با وجود گذشت سه ماه از از قول وزارت بهداشت در مورد توزیع دارو به بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی، «حتی داروی ایرانی تولید نشده، هیچ دارویی توزیع نشده، و برخلاف نظر خانواده‌های کودکان مبتلا، معاون وزیر در نامه‌ای به نهاد ریاست‌ جمهوری اثربخشی دارو‌ها را رد کرده است».

🔸خانم حیدری این اقدامات را «بهانه‌ای برای قطع دارو‌ها» عنوان کرده و گفته است: «دراین یک ‌ماه اخیر حدود ۱۰ کودکان مبتلا به اس‌ام‌اِی به دلیل قطع دارو و حاد شدن وضعیت‌شان، فوت کردند».

🔸بیماری «اس‌ام‌ای» یک بیماری نادر است که با اختلال ماهیچه‌ای‌ـ‌عصبی همراه است و در ادامه اندام‌های حرکتی و تنفسی بیمار را درگیر می‌کند.

🔸#بحران_دارو به‌ویژه در مورد بیماری‌های خاص در حالی است که گزارش‌های متعددی از فروش آن‌ها با قیمت‌های گزاف در بازار آزاد منتشر شده است.
@RadioFarda