👤صحبت خانم #عباسی کارشناس دفتر تخصصی #سازمان_بیمه_سلامت در «نشست بررسی چالش‌های اجرای #ماده۶ قانون حمایت از حقوق معلولان»
📅۹۷/۰۸/۰۲
🎧فایل صوتی کامل نشست
⚖️@dscampaign

📜در اقدامی دیگر جهت تسریع و تسهیل اجرای #ماده۶ قانون حمایت از حقوق معلولان ،کمپین از دکتر #قاضی‌زاده_هاشمی #وزیر_بهداشت درخواست برگزاری جلسه ای با حضور ایشان،رئیس #سازمان_برنامه_بودجه رئیس #سازمان_بیمه_سلامت رئیس #سازمان_بهزیستی و منتخبی از فعالان و انجمن‌های حوزه معلولیت نمود!

❇️این درخواست به دستور دکتر #جعتایی امروز تقدیم دفتر مشاوران وزیر بهداشت گردید.

📃متن درخواست به شرح ذیل است:

به نام خدا

جناب آقای دکتر سید حسن قاضی زاده هاشمی
وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

با سلام و احترام
همان‌طور که استحضار دارید در قانون حمایت از حقوق معلولان که به تصویب مجلس شورای اسلامی رسیده و توسط رئیس محترم جمهور برای اجرا ابلاغ شده است، تکالیفی برای آن وزارتخانه منظور شده است (از جمله ماده ۶ قانون و ...) با گذشت بیش از شش ماه از ابلاغ قانون، هنوز اقدام اجرایی محسوسی صورت نگرفته است،لذا خواهشمند است اجازه فرمائید جلسه‌ای در محضر حضرت‌عالی و معاونان بهداشت و درمان با حضور نمایندگانی از کمپین پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت، روسای محترم سازمان‌های: بیمه سلامت، برنامه و بودجه، سازمان بهزیستی و منتخبی از فعالان و انجمن‌های معلولان تا قبل از ارائه لایحه بودجه سال ۱۳۹۸ به مجلس شورای اسلامی(که وقت بسیار کمی باقی مانده است) در محلی که جناب‌عالی تعیین می‌فرمائید تشکیل و نسبت به بررسی موضوعات مربوطه اقدام گردد.

ضمناً استدعا دارد مقرر فرمائید تا دعوت از روسای محترم سازمانهای دولتی مذکور از سوی دفتر جناب‌عالی صورت گیرد.

پیشاپیش از حسن نظر و دستور مساعدحضرتعالی سپاسگزار است.

کمپین پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت

⚖️@dscampaign

🔴تامین هزینه‌های درمانی #اوتیسم،#ام_‌اس ،#پروانه‌ای و #متابولیک از #بودجه۹۸ حذف شد!


🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعب‌العلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.

🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعب‌‌العلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی‌ داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.

🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب‌العلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.

🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.

🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.

🔗منبع میدان

#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign