❇️مصوبات امروز مجلس شورای اسلامی

✅ #اوتیسم #ام_اس #بال_پروانه‌ای و #متابولیک بیماری خاص شناخته شدند

✅بانک مرکزی مکلف به اختصاص ۲۰ هزار میلیارد ریال برای #اشتغالزایی مددجویان #کمیته_امداد و #سازمان_بهزیستی شد

✅وام ۱۵ میلیونی ازدواج اولویت نخست بانک‌ها برای پرداخت قرار می‌گیرد

✅مبلغ ۲۰۰۰ میلیارد ریال برای اجراء قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت اختصاص یافت/خانه ملت #لایحه_بودجه۹۷

📡 @dscampaign

🔶️ اولین نماهنگ کودکان دارای اختلالات طیف #اوتیسم در ایران به سفارش و همکاری حوزه معاونت #توانبخشی #بهزیستی_استان_تهران
@TavanbakhshiTehran

✅برخورد سازمان بهزیستی با مربیان خاطی در مرکز نگهداری کودکان #اوتیسم #سرای_مهربانی #رشت
https://goo.gl/5Vkj76

📡 @dscampaign

🔴کوتاهی وزارت بهداشت در انجام #غربالگری/شناسایی ۷ هزار کودک مبتلا به #اتیسم

🔸معاون توانبخشی بهزیستی کشور گفت: ۷ هزارکودک مبتلا به #اوتیسم در کشور شناسایی شده که بیش از ۳ هزار نفر از آنها از مراکز بهزیستی خدمات می‌گیرند.

👤به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری فارس، حسین #نحوی‌نژاد در مراسم افتتاح مرکز تخصصی کودکان اوتیسم گفت: این مرکز تخصصی قدمت شش ساله داشته که در زمین متعلق به بهزیستی توسط خیرین با هدف ارائه خدمات منسجم به معلولان ایجاد شده است.

🔻وی ادامه داد: متأسفانه هم‌زمان با کوچک‌سازی دولت، بخش عظیمی از مراکز تخصصی توانبخشی به ویژه در مناطق محروم به بخش خصوصی واگذار شد و این خلأ احساس می‌شود چرا که خدمات توانبخشی مانند خدمات پزشکی شناخته شده نیست و از سوی دولت هم جاذبه‌ای ندارد.

🔻نحوی‌نژاد در مورد مرکز تخصصی آرمان - شایان که به طور ویژه خدمات توانبخشی را با پزشکی همراه کرده، گفت:‌ در این مرکز از متخصصان دعوت کرده‌ایم که در بخش‌های مختلف تخصصی شامل مغز و اعصاب، زنان زایمان، داخلی، مرکز سالمندی، فیزیوتراپی، اوتیسم، گفتاردرمانی، دندانپزشکی و روانشناسی به بیماران خدمات بدهند.

🔻معاون توانبخشی بهزیستی کشور گفت: در حال حاضر ۷۰ مرکز ارائه دهنده خدمات به بیماران اوتیسم در کشور وجود دارد، اما در این مرکز تخصصی، مجموعه خدمات به بیماران اوتیسم داده می‌شود.

🔻وی از راه‌اندازی بخش‌های ارائه کننده خدمات به سالمندان آلزایمری، معلولان جسمی حرکتی، فلج مغزی و ام‌اس در این مرکز خبر داد.

🔻نحوی نژاد گفت: چالشی که این مرکز تخصصی دارد، نبود مجوز مرکز جامع توانبخشی از سوی وزارت بهداشت است که امیدواریم با رایزنی‌هایی که انجام شده این مجوز داده شود.

🔻وی در مورد وضعیت اوتیسم در کشور گفت: برای شناسایی این بیماران باید طیف اختلال دیده شود، چرا که بسیاری از کودکان هستند که دچار اوتیسم بوده اما بیماری‌شان ناشناخته و قابل مشاهده نباشد.

🔻نحوی نژاد ادامه داد: در دنیا از هر ۶۵ تولد یک نفر دچار اختلال اوتیسم است و در کشور ما با همین وضعیت انتظار می‌رفته که سالی ۱۵۰ تا ۲۰۰ هزار تولد کودک اوتیسمی داشته باشیم.

🔻معاون توانبخشی بهزیستی کشور تصریح کرد: اما بسیاری از این افراد که بیمار هستند شناسایی نمی‌شوند و بیماری حادی ندارند، آنچه توسط بهزیستی و سازمان آموزش و پرورش استثنایی شناخته شده، ۷ هزار مورد است که ۳ هزار نفر از آنها در مدارس استثنایی هستند و بیش از ۳ هزار نفر دیگر نیز در مراکز بهزیستی خدمات می‌گیرند.

🔻وی با اشاره به انجام #غربالگری_اوتیسم درسال گذشته گفت: با انجام غربالگری‌های جدید، اوتیسم در نوزادان زیر شش ماه نیز قابل تشخیص است، غربالگری کودکان اوتیسم که شامل یک تست دارای ده سؤال است به خانوادهها داده می‌شود و می توانند براساس آن به مراکز تخصصی مراجعه کنند.

🔻نحوی نژاد در مورد نتایج غربالگری اوتیسم درسال گذشته گفت:‌ بر اساس این آزمون ۱۰ درصد کسانی که برای انجام غربالگری مراجعه کردند اختلال واضح اوتیسم داشته‌اند، یعنی از هزار و ۵۰۰ نفر ۱۵۰ نفر دچار اوتیسم بودند.

🔻معاون توانبخشی بهزیستی کشور گفت: بهتر است وزارت بهداشت در بیمارستان‌ها و در بدو تولد با انجام این غربالگری ما را کمک کند در حالی که اینگونه نیست چرا که وزارت بهداشت معتقد است تشخیص اوتیسم فقط با پزشک متخصص بوده و ارجاعات باید در مراکز رشد و نمو انجام شود، در حالی که نظر ما اینگونه نیست و این مراکز بسیار انگشت‌شمارند.

⚖️@dscampaign

🔴مناقشه کافه #داونتیسم حل شد!

🔶همان‌گونه که در آخرین پست (https://t.me/dscampaign/4615) به اطلاع‌ رسید مقرر بود تسویه حساب مدیر کافه با شرکاء (خانواده‌های افراد #سندروم_داون و #اوتیسم ) تا دهم شهریور انجام شود.از آنجایی که اینجانب #بهروز_مروتی مسئول پیگیری این مهم شده بودم قبل از پایان مهلت مقرر با مدیر کافه خانم #آگاهی بارها تماس تلفنی گرفتم اما پاسخی دریافت نکردم و ارتباط به‌صورت دو یا سه پیام تلگرامی برقرار شد که در آن خواسته بودم تا در مهلت مقرر تسویه حساب انجام گیرد،اما تا دهم این امر محقق نشد.

🔶شرکاء مبلغ تسویه حساب قطعی را حدودا دومیلیون تومان به⁦‌غیر از مبلغ آورده اولیه و پرداختی بهزیستی عنوان می‌نمودند ولی مدیر کافه این مبلغ را حدود یک میلیون و هشتصدهزارتومان عنوان می‌کرد.

🔶شرکاء به‌قدری از ماجرای چند ماهه کافه خسته و درمانده بودند که عطای آنجا را به لقایش بخشیدند و به همان مبلغ مدیر کافه راضی شدند و ماجرا در روز یکشنبه هجدهم شهریور در دفتر دکتر #سیدمهدی_صادقی بدون حضور و اطلاع ناظر و حَکَم و بدون هیچ‌گونه صورت‌جلسه و مستندسازی به پایان رسید.

✅درسهایی که می‌شود از کافه #داونتیسم گرفت:

۱. افراد دارای معلولیت و خانواد‌های آنان باید قبل از هرگونه فعالیت اقتصادی شراکتی با مشاور اقتصادی و سپس با وکلای مجرب برای انعقاد قرارداد قانونی جهت جلوگیری از هرگونه سوءاستفاده احتمالی مشورت نمایند.

۲. افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنان به‌شدت در معرض سوءاستفاده و آسیب می⁦‌باشند،لذا سازمان بهزیستی باید تدابیری بی⁦اندیشد که خطر این اتفاقها به حداقل برسد و در صورت وقوع با استفاده از پتانسیل اداره کل حقوقی به طرح شکایت و پیگیری ماجرا بپردازد و به حل مسئله از طریق کدخدا منشی بسنده ننماید.

با آرزوی موفقیت برای شرکاء،کافه #داونتیسم و دکتر #سیدمهدی_صادقی

⚖@dscampaign

🔴دختران #اوتیسم مدرسه ندارند!

⚠️در شهر تهران پنج مدرسه پسرانه #اوتیسم وجود دارد اما دختران اوتیسم از داشتن مدرسه محروم هستند!

🔗لینک گزارش
⚖@dscampaign

👤#ذوالقدر:
✅تلاش مجلس برای پیش‌بینی اعتبار ویژه برای بیماران #اوتیسم در بودجه ۹۸/ تولد سالانه ۴۰ هزار کودک معلول

🔗لینک خبر
⚖️@dscampaign

✅رسید تحویل درخواست افزایش بودجه سال ۹۸ برای اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان و توجه ویژه به هزینه‌های هنگفت #توانبخشی افراد دارای #اوتیسم با امضاء جمعی از خانواده‌های دارای فرزند #اوتیسم به آقای #قربانی نماینده محترم مردم شریف #آستانه_اشرفیه و #کیاشهر در مجلس شورای اسلامی
📆۹۷/۱۰/۱۳
#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖@dscampaign

✅درخواست افزایش #بودجه «قانون حمایت از حقوق معلولان» در #لایحه_بودجه۹۸ از طرف خانواده‌های دارای فرزند #اوتیسم شهرستان #پاکدشت

#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign

✅درخواست افزایش #بودجه «قانون حمایت از حقوق معلولان» در #لایحه_بودجه۹۸ و رسیدگی به مشکلات اوتیسم،توسط خانواده‌های دارای فرزند #اوتیسم و تحویل به نماینده محترم مردم شریف مشهد آقای #پژمانفر

#⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign

🔴تامین هزینه‌های درمانی #اوتیسم،#ام_‌اس ،#پروانه‌ای و #متابولیک از #بودجه۹۸ حذف شد!


🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعب‌العلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.

🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعب‌‌العلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی‌ داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.

🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب‌العلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.

🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.

🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.

🔗منبع میدان

#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign

⚠️تکان‌دهنده از #اوتیسم

👤صحبت‌های #حجت‌اله_نمدی پدر یک فرد #اوتیستیک:

🔴#اوتیسم یک هیولای بی شاخ و دُم مهار نشدنی و یک غول افسار گسیخته است که تمام زوایای خانواده را درگیر خودش می‌کند!

💰هزینه اوتیسم در حال حاضر حداقل ۴ میلیون تومان است!

⚠️اثرات اوتیسم در خانواده: مسائل ذهنی، طلاق، خودکشی،فرار از خانه،عدم تحمل سایر اعضاء خانواده!

⚔️اوتیسم جنگی است که با ورود به خانواده،همه اعضاء خانواده،اقوام و همسایگان درگیر آن می‌شوند و خروجی از آن نیست!

😐کارت مترو و ۱۶۱۰۰۰ تومان مستمری ماهیانه تنها حمایت از فرد اوتیستیک!

✅مسئولان برای جلوگیری از شیوع بسیار زیاد اوتیسم فکری کنند!

🔴واکسیناسیون را فقط از تولید داخل استفاده کنند!
📅۹۷/۱۱/۱۴

⚖️@dscampaign

👤#عبدالرضا_فولادوند در واکنش به ادعای پدر دانش‌آموز #اوتیستیک مبنی بر حبس فرزندش:

🔴اولیا دیگر دانش‌آموزان از وضعیت دانش‌آموز مبتلا به #اوتیسم اعلام نارضایتی کرده‌اند، زیرا دانش‌آموزی که اتیسم دارد، نباید در مدرسه عادی درس بخواند. قبلا به والدین این دانش‌آموز اعلام شده بود که باید فرزندشان را به مدرسه استثنایی ببرند، اما متاسفانه توجه نکردند!

🔗متن کامل خبر را اینجا بخوانید

⚖️@dscampaign

🔴نقدی بر عملکرد #وزارت_بهداشت و وظایفش که نهادهای دیگر انجامش می‌دهند!

⚠️معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور با طرح این پرسش که در #طرح_تحول_سلامت جای افراد معلول از بیماران روانی، نخاعی تا #اوتیسم کجاست؟ اظهار کرد: توانبخشی در اختلالات طیف اوتیسم هزینه‌های فلاکت بار برای خانواده‌ها دارد.

👤به گزارش ایسنا، حسین #نحوی‌نژاددر #چهارمین_همایش_اوتیسم که در سالن همایش‌های برج میلاد برگزار شد با بیان اینکه درست است کارهای خوبی صورت می‌گیرد اما شکاف زیادی با حدمطلوب وجود دارد گفت: نظام ثبت اطلاعات دیجیتال داریم و دانشگاه‌هایی داریم که صدها پایان نامه از آن بیرون می‌آید اما برای بیماری‌های چندفاکتوری مانند اوتیسم چه کرده‌اند؟.

🔶وی افزود: می‌گوییم پول نیست. اما آیا یک مرکز دانشگاهی نباید الگویی برای کشور ارائه دهد؟ هرجا مشکل هست بهزیستی و آموزش و پرورش باید برای پاسخگویی جلو بروند اما موقع دریافت جوایز جشنواره‌ها، اساتید جلو می‌روند، انتقاداتم به نهادهایی از جمله وزارت بهداشت است. وزارت بهداشت برای بیماری‌های سلامت روان و ایجاد کلینیک‌های خاص چه کرده است؟ وزارت بهداشت مدعی است امر تشخیص و درمان بر عهده اوست. چند مرکز راه اندازی کرده که کودکان اوتیسم را به آنجا ببریم؟

🔶معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور با با بیان اینکه بهزیستی که سازمان مددکاری است چرا باید وارد پروسه درمان به این نحو شود؟ گفت: مگر وزارت بهداشت خود را متولی درمان همه جانبه نمی بیند؟ توانبخشی در اختلالات طیف اوتیسم هزینه‌های فلاکت بار برای خانواده‌ها دارد.

🔶نحوی نژاد با اشاره به قانون حمایت از معلولان و وظایف وزارت بهداشت برای اجرای آن گفت: از اردیبهشت امسال که قانون توسط رئیس جمهور ابلاغ شد باید گروه کارشناسی تشکیل می‌شد اظهار کرد: دکتر هاشمی، وزیر سابق بهداشت اصرار داشت وزارت رفاه از عهده بیمه سلامت بر نمی‌آید و بیمه سلامت به آنجا منتقل شد و اکنون کار باید توسط بیمه سلامت اجرا شود. پس چرا از اردیبهشت که قانون ابلاغ شده برای دولت برآورد هزینه نکردید؟ بهزیستی اعلام کرد اجرای این قانون ۱۲ هزار میلیارد تومان نیاز دارد که به ما ۱۱۰۰ میلیارد تومان دادند.

🔶معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور با طرح این پرسش که در طرح تحول سلامت جای افراد معلول از بیماران روانی، نخاعی تا اوتیسم کجاست؟ اظهار کرد: وزارت بهداشت چه برنامه‌ای برای ارگونومی منزل و توانبخشی کودکان معلول دارد؟ چرا آموزش و پرورش استثنایی باید کاشت حلزون کند؟ اینها وظیفه آموزش و پرورش است؟

🔶وی ادامه داد: یا هلال احمر چرا باید پای مصنوعی و مانند آن برای معلولان ارائه دهد؟ و چرا بهزیستی برای بیماران روانی مزمن دارو تجویز می‌کند؟ مگر بهزیستی متولی درمان است؟

🔶نحوی نژاد با اشاره به اینکه البته ما هم مشکلات عدیده در بهزیستی داریم چون خود را به مسائل پزشکی نزدیک کردیم و از مسائل اجتماعی دور شدیم گفت: متاسفانه خانواده‌هایی که هزارو یک مشکل دارند گمنام هستند و کسی آنها را نمی‌شناسد.
⚖️@dscampaign

🏴همزمان با اولین سالروز تصویب لایحه حمایت از حقوق معلولان،جامعه افراد دارای معلولیت به سوگ نشست!

🏴ﻣﺸﯿﺖ ﺍﻟﻬﯽ ﺑـﺮ ﺍﯾـﻦ ﺗﻌﻠﻖ ﮔﺮﻓـﺘﻪ ﮐـﻪ ﺑﻬﺎﺭ ﻓﺮﺣﻨﺎﮎ ﺯﻧﺪﮔﯽ ﺭﺍ ﺧـﺰﺍﻧـﯽ ﻣﺎﺗ‌‌‌ﻤ‌‌زﺩﻩ ﺑـﻪ ﺍﻧﺘﻈﺎﺭ ﺑﻨﺸﯿﻨﺪ ﻭ ﺍﯾﻦ، ﺑﺎﺭﺯﺗﺮﯾﻦ ﺗﻔﺴﯿﺮ ﻓﻠﺴﻔـﻪ ﺁﻓـﺮﯾﻨﺶ ﺩﺭﻓـﺮﺍﺧـﻨﺎﯼ ﺑـﯽﮐﺮﺍﻥ ﻫـﺴﺘﯽ ﻭ ﯾـﮕﺎﻧﻪ ﺭﺍﺯ ﺟـﺎﻭﺩﺍﻧﮕﯽ ﺍﻭﺳـت.

🏴مطلع شدیم که دوست نازنینمان و یکی از نادر حامیان و تکیه‌گاه‌های همیشگی‌مان آقای #علی_هیدران را از دست دادیم!

🏴علی هیدران به بهانه فرزند اوتیستیک خود برای همه افراد دارای معلولیت زحمات فراوانی کشید و یکی از خدمتگزاران چراغ خاموش بی‌ادعا و بی‌حاشیه‌ حقوق افراد دارای معلولیت بود.

🏴هیدران علاوه بر پیگیری‌های مسائل اوتیسم،از افراد تاثیرگذار در تصویب لایحه و کسب بودجه بود.وی در تمام برنامه‌های کمپین حضوری فعال و دلگرم کننده داشت و آخرین حضورش در #فراخوان_۴ و #فراخوان_۵ تجمع مقابل سازمان برنامه بودجه و مجلس بود که کلیپها و عکسهای او از آخرین یادگاریهای سخاوتمندانه این بزرگ‌مرد تاریخ جنبش مدنی افراد دارای معلولیت است.

🏴#کمپین_معلولان ضایعه جانگداز درگذشت و فقدان این انسان شریف و خدمتگزار بشریت را به خانواده گرامی ایشان،خانواده اوتیسم و جامعه افراد دارای معلولیت تسلیت عرض نموده،از یزدان پاک برای مرحوم علو درجات و برای بازماندگان صبر و شکیبائی تمنا دارد.

🏴روحش شاد٬یادش گرامی و راهش پر رهرو باد. آمین

🏴آخرین یادگاری ماندگار علی هیدران

⚖️@dscampaign

🔵 #روز_جهانی_اتیسم به صورت يك رويداد بين المللی هر ساله در تاريخ دوم آوريل در سراسر دنيا شناخته ميشود تا اعضای سازمان ملل متحد را براي انجام اقداماتي در جهت افزايش آگاهی مردم سراسر دنيا تشويق نمايد.

🔷اين مناسبت در سال ٢٠٠٧ و با پيشنهاد شيخ مزه بن ناصر المسند نماينده شيخ حمد بن خليفه آل ثاني (امير قطر)، در مجمع عمومي سازمان ملل متحد به تقويم مناسبتهاي آن افزوده شد كه با حمايت و موافقت همه اعضای سازمان ملل مواجه شد.

🔷 #روز_جهانی_اتیسم يكی از هفت روز ويژه سلامت در تقويم سازمان ملل است. در اين روز فعالان حوزه اتيسم در سراسر دنيا با هدف افزايش آگاهي دنيا در مورد اتيسم گرد هم جمع ميشوند.

🔴افزايش آگاهي عمومی و جلب مشاركت دنيا در زمينه پژوهش هاي مرتبط، تشخيص، درمان و اقبال عمومی برای مبتلايان طيف اتيسم از اهداف برگزاری اين روز مي باشد.

🔶اولين بار در سال ٢٠٠٨ اين روز معرفي و گرامي داشته شد. و از آن سال، هر سال اختلال اتيسم ويكی از ابعاد زندگی مورد تحليل قرار گرفت.

🔴براي امسال نيز شعار روز اتيسم به صورت "#فنآوری_های_ياری رسان، #مشاركت_فعال" در نظر گرفته شده است.

✅✨#روز_جهانی_اوتیسم، فرصتی کم نظیر برای آگاهی بخشی جامعه✨


"در روز آگاهی جهانی اتیسم بیایید نقشی در جهت تغییر برخوردها نسبت به
افراد دارای #اتیسم و به رسمیت شناختن حقوق آنها نسبت به مطالبه‌ی حقشان و
تصمیم گیری آنها درباره‌ی زندگیشان بدانیم .

🔴جالب است بدانید که قطعنامه های سازمان ملل درخصوص بیماریها و اختلالات
کمتر از عدد انگشتان دست است و « #اتیسم »یکی از آنهاست که اهمیت این مسئله
را با توجه به شیوع آن برای جامعه جهانی نشان میدهد و این واقعیت مسلم شده که شناسایی و مداخله به
هنگام و در سنین پایین تر یکی از کلیدی ترین مولفه ها، جهت بازتوانی
کودکان مبتلا به اوتیسم می باشد.

🔷دهها فعال کشوری و بین المللی از مراکز دولتی و خصوصی هم در نشست سالانه
سازمان ملل به مناسبت #روز_جهانی_اوتیسم، آخرین یافته ها و تجارب خود در
زمینه «موضوع سال»برای مبتلایان به اتیسم گزارش میکنند .

🔷از این روز و
تا پایان ماه آوریل، تمامی افرادی که به نوعی درگیر فعالیت‌های مرتبط با
این اختلال هستند، تلاش می‌کنند تا شهروندان و مردمان جامعه را نسبت به
این اختلال آگاه‌تر کنند و امکان تبادل اطلاعات در این زمینه را افزایش
دهند.

🔷به همین منظور است که از تمامی ابزارهای اطلاع‌رسانی و امکاناتی که
به نوعی بتواند جامعه را نسبت به #اوتیسم آگاهی دهد استفاده می‌شود تا
توجهات نسبت به این اختلال افزونتر شود.

🔴آمار
    بر اساس آخرین اعلام مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها در آمریکا،
از هر 59 کودک در سراسر جهان، یک نفر به اختلال اوتیسم (ASD) مبتلا است و
احتمال بروز این بیماری در تمام گروه های نژادی، قومی، اجتماعی و اقتصادی
وجود دارد.

🔷هر کشور، به گونه ای خاص این روز را یادآوری می کند، برای مثال در
آنتاریو در کانادا، به مناسبت این روز پرچمی برافراشته می شود و در
انگلیس و ایرلند برای حمایت از این بیماران، لباس راحتی (لباس مناسب
منزل) به تن می کنند.

🔷موسسه Autism Speaks که بزرگترین موسسه اتیسم در آمریکا است، پس از
نامگذاری روز جهانی اوتیسم، کمپین Light It Up Blue  (نور را به رنگ آبی
در بیاور) را ایجاد کرد.
هدف این کمپین:
- افزایش آگاهی و درک نسبت به اتیسم
- جشن گرفتن توانایی های منحصر به فرد افراد اتیستیک
- افزایش توجه نسبت به نیازهای افراد اتیستیک

این کمپین از سوی 136 کشور جهان و در تمامی قاره ها مورد حمایت قرار گرفته است که هر ساله در تاریخ دوم آوریل همزمان با روز جهانی آگاه سازی
اتیسم، نورهای بسیاری از بناها و ابنیه سمبلیک کشورها و همچنین بسیاری از
ساختمان ها مثل هتل‌ها، مراکز تجاری، سالن‌های ورزشی، سالن‌های کنسرت،
مدارس، خانه ها، موزه‌ها، پل‌ها و فروشگاه‌های خرده‌فروشی در برابر چشم
هزاران نفر به رنگ آبی درمی‌آید.


🔷مراکز معتبر و مشهور دنیا از جمله کاخ سفید آمریکا، مرکز تجارت راکفلر،
شهر باستانی پترا در کشور اردن، مجسمه واقع در شهر ریو دوژانیروی برزیل،
بلند‌ترین برج کشور کانادا، یک موزه بزرگ در ملبورن استرالیا و ورزشگاه
فوتبالی در شهر لندن انگستان، پل گالاتا در ترکیه، برج ساعت در ازمیر به
افتخار روز جهانی اوتیسم، در این کمپین شرکت کرده و با نور آبی نورپردازی
می شوند.
(در آمریکا تعدادی از خودروهای شهر نیویورک همراه با جمع‌آوری کمک‌های
نقدی از سوی گروه بهداشت این شهر به رنگ آبی در می‌آید، آبشار نیاگارا در
همین شب به مدت ۱۵ دقیقه به رنگ آبی در خواهد آمد، بسیاری از ارگان‌ها و
سازمان‌ها که به نوعی علاقه‌مند به مشارکت در این کار هستند، از نمادهای
اوتیسم برای آگاهی بخشی استفاده می‌کنند.)
#اتیسم_و_آگاهی
#همه_با_هم_برای_اتیسم
#تاریخچه_اتیسم
#روز_جهانی_اتیسم
#انجمن_اتیسم_ایران
@irautismorg

🔷در کشور ایران نیز، پل طبیعت، برج آزادی، برج میلاد و برخی ابنیه تاریخی
در استان ها نیز در کمپین جهانی افزایش آگاهی اوتیسم شرکت کرده و با نور
آبی نورپردازی می شوند.

🔶در #روز_جهانی_اوتیسم در برخی کشورها، افراد و گروه‌های NGO که مسئولیت
اطلاع رسانی در خصوص اوتیسم را بر عهده دارند، لباس‌های آبی به تن
می‌کنند تا به سایر مردم درباره این بیماری هشدارهای لازم را دهند و
کارگاه‌ها و برنامه‌های آموزشی، ارائه مراقبت‌های بهداشتی به والدین و
اطرافیان کودک مبتلا به اختلال اوتیسم برگزار می‌شود.

🔶مهمترین کارکرد این توجه، آگاهی جامعه نسبت به این اختلال و درک مشکلات
افراد اوتیستیک و خانواده‌های آنهاست.

🔷این فهم هم به جامعه کمک می‌کند که
درک بهتری از این اختلال و رفتار هوشمندانه تری نسبت به مبتلایان داشته
باشند و به خانواده‌های افراد مبتلا به اوتیسم کمک خواهد کرد که پدیده ای
به نام اختلال #اوتیسم را بپذیرند و انکار نکنند و به نهادهای مرتبط با
اوتیسم کمک می‌کند تا دست یاری خود را به سمت شهروندان و نخبگان دراز
کنند چرا که برای بلند کردن چنین بار سنگینی که از توان یک نهاد و سازمان
و فرد برنمی‌آید و قطعا حمایت ارگان ‌ها و شخصیت‌های اجتماعی و فرهنگی
نقش بسزایی دربهبود شرایط مبتلایان به این اختلال دارد.

🔴در پست های بعدی بررسی بر «وضعیت #اتیسم در ایران»خواهیم داشت..
#اتیسم_و_آگاهی
#همه_با_هم_برای_اتیسم
#تاریخچه_اتیسم
#فن_آوری_های_یاری_رسان
#مشارکت_فعال
#اتیسم_را_دریابیم
#روز_جهانی_اتیسم
#اطلاع_رسانی_اتیسم
#مشارکت_اجتماعی
#همه_باهم_حال_خوب_بسازيم
#دركم_كن
#انجمن_اتیسم_ایران
📞۰۲۱_۴۸۰۸۵
🆔@irautismorg
🌐http://irautism.org
https://irautism.org/درباره-اتیسم
https://irautism.org/اتیسم-در-کودکان-و-بزرگسالان
https://irautism.org/معرفی-انجمن-اتیسم-ایران

🔹 نوشته های دریافتی 🔹

▫️ اوتیسم، «داغ ننگ»، معلولیت
▫️ میدانی تاریخی و در حال تغییر

نوشته‌ی: روی ریچارد گرینکر
ترجمه‌ی: حمیدرضا واشقانی فراهانی

18 آوریل 2020

📝 یادداشت مترجم: مقاله‌ای که در ادامه از ریچارد گرینکر می‌خوانید، تلاش می‌کند در زمانه‌ای که تجاری شدن ابعاد گوناگون حیات بشری را بلعیده است، تحلیلی از تطور داغ ننگ و دگردیسی آن به فراخور نیاز‌های سرمایه‌داری در رابطه با مساله‌ی معلولیت ارائه کند. این مقاله به میانجی اوتیسم نشان می‌دهد که طرد کردن و داغ ننگ زدن بر افراد اوتیستیک، چگونه شکل گرفته‌اند و سپس در طی زمان تضعیف شده‌اند، اما آن طبقه‌بندی روان‌شناختی و روان‌پزشکی که برسازنده داغ ننگ بود و به میانجی نامولد بودنْ افراد اوتیستیک را طرد می‌کرد، همچنان در خدمت سرمایه‌داری است و این بار در قالب دربرگیرندگی و زدودن داغ ننگ و به میانجی تجاری کردن اوتیسم. گرچه‌ می‌توان با همه مواضع نویسنده موافق نبود، اما باید چند نکته را در باره اهمیت این مقاله در نظر داشت. اولاً گرینکر، مفهوم داغ ننگ را، بر خلاف جریانات غالب آکادمیک متاثر از گافمن، در بستری تاریخی و مادی بررسی می‌کند. ثانیاً، او گرچه در بیان چندان از اصطلاحات رایج در کاربست روش ماتریالیسم تاریخی بهره نمی‌برد، اما در عمل از این روش استفاده می‌کند که نمونه‌های پرشماری در حوزه مطالعات معلولیت ندارد. ثالثاً، او به درستی نشان می‌دهد که چگونه گفتارهای غالب می‌توانند جنبشی اجتماعی را مستحیل و بدل به بخشی از صنعت و ابزار گردش و انباشت سرمایه‌ کنند. رابعاً او با تحلیل خود از روندهایی که در جهان امروز با تبلیغات گسترده مدعی تحقق حقوق افراد دارای معلولیت در جهان سرمایه‌داری هستند، توهم‌زدایی می‌کند. و در نهایت این‌که این مقاله و به صورت کلی جریان انتقادی در مطالعات معلولیت، بخشی از تلاشی هستند در برابر سلطه بی‌چون و چرای گفتارها و ایدئولوژی‌های پزشکی و روان‌شناختی که با تخصصی کردن و پزشکینه کردن حوزه معلولیت، انقیادی مضاعف را به افراد دارای معلولیت تحمیل کرده‌اند.

🔸 در حوزه‌ی مطالعات معلولیت و سایر حوزه‌ها از بحث بنیادین سال 1963 اروینگ گافمن درباره‌ی بدنامی و داغ ننگ هم استقبال شده است، هم انتقاد. در تحلیل میانکنشی و غیرتاریخی گافمن، فرض بر این است که داغ ننگ و بدنامی یکی از ویژگی‌های طبیعی بشری است و این توجه را از تحلیل تاریخی پرت می‌کند. اما این مقاله استدلال می‌کند که داغ ننگ ــ مشخصاً بدنامی‌ حول «بیماری‌های روانی» ـ عمیقاً در شرایط ساختاری تاریخی سرمایه‌داری مدرن و ایدئولوژی‌های فردمداری حک شده است که ایدئال‌های کارگر مدرن را شکل داده‌اند. من به‌طور خاص از نمونه اوتیسم ــ و کالایی شدن آن در ایالات متحد ــ استفاده می‌کنم تا نشان دهم چگونه یک «بیماری روانیِ» داغ خورده با مجموعه‌ای از منافع مالی که وابسته به تولید مستمر نوع خاصی از تشخیص‌های پزشکی هستند، در هم تنیده است. مثلاً تحلیل «مجتمع صنایع اوتیسم» در ایالات متحد نشان می‌دهد که چگونه تغییرات اقتصادی شرایط لازم برای دامنه‌ای از اقدامات فراهم می‌کنند که تضعیف داغ ننگ را وعده می‌دهند؛ این اقدامات شامل آموزش ویژه، کنش‌گری/مدافعه‌گری و خودنمایندگی هستند. این امر در زمینه و زمانه گذار به اشتغال منعطف و افزایش ارزش مهارت‌های فن‌آورانه و هنری که با تنوعِ عصبی در ارتباط هستند، در حال وقوع است. با این‌که منطق سرمایه‌داری همچنان به تعریف ارزش‌گذارانه از شخصیّت ادامه می‌دهد، خانواده‌ها و خودمدافعه‌گران اوتیستیک در سال‌های اخیر در استفاده از استراتژی‌هایی برای رهایی از داغ ننگ و بیماری، و مقاومت در برابر تعاریف مرسوم از اوتیسم به مثابه نشانگانی از نقصان تواناتر شده‌اند.



🔹متن کامل این مقاله را در لینک زیر بخوانید:

https://wp.me/p9vUft-1lN

#روی_ریچارد_گرینکر #حمیدرضا_واشقانی_فراهانی
#کالایی_شدن #روانشناسی #اوتیسم
👇🏽

🖋@naghd_com

🔴حمله با قمه به همسایه در پاسخ مراعات حال کودک اتیستیک

✍️رویا بابایی خبرنگار حوزه معلولان

⚠️شاید باورتان نشود اما همسایه‌ای در پاسخ به درخواست همسایه دیگرش برای مراعات حال کودک اتیستیک‌شان با قمه به آنها حمله کرد.

🔻ماجرا این است که مادر کودک اتیسیک که تازه او را از تراپی به خانه برگردانده و مشغول خواباندن کودک است، با شنیدن صدای بالای موسیقی همسایه، سریع در اتاق کودک را می‌بندد تا او را از واکنش به صدا و تشنج دور نگهدارد و خود برای اعتراض از آپارتمان بیرون می‌آید.

🔻او به محض باز کردن در آپارتمان با خنده‌های زن همسایه و روشن بودن دوربین فیلمبرداری پسر همسایه مواجه می‌شود و درمی‌یابد این یک اتفاق عمدی و مدیریت شده است. بنابراین تلفنی شوهر خود را مطلع کرده و تقاضا می‌کند به خانه برگردد.

🔻پس از برگشتن شوهر و در ادامه جر و بحث‌ها، همسایه نه تنها از موضع خود کوتاه نمی‌آید و به ادامه سر و صدا در ساختمان تأکید می‌کند بلکه با بیان این نکته که «شما با اینکه فرزند علیل دارید زبانتان خیلی دراز است» برای چندمین بار این خانواده را مورد توهین و فحاشی قرار داده و در نهایت مرد همسایه با قمه به پدر کودک اتیستیک حمله می‌کند و با وارد کردن ضربات پی‌درپی او را مورد ضرب و جرح قرار می‌دهد.

🔻در همین حین کودک اوتیستیک در اثر ازدیاد سروصداها با وارد کردن ضربات مداوم به سر و کوبیدن سر به دیوار دچار تشنج و حمله‌ عصبی می‌شود.

🔻مادر این کودک نیز با دیدن لخته‌های خون که از دهان و بدن شوهرش بیرون آمده شوکه شده و نمی‌داند کودک را دریابد یا همسرش را که در حال خونریزی در راه‌پله افتاده، نجات دهد.

🔻سایر همسایه‌ها به‌عنوان مطلع،جزئیات این ماجرا را به کلانتری محل گزارش داده و آماده اعلام گواهی و شهادت در دادگاه هستند.

🔻این تنها یک برش کوتاه از زندگی چندین ساله این خانواده دارای فرزند #اوتیسم و تنها یکی از صدها درگیری لفظی و اهانت‌های همیشگی همسایه به آنها و فرزند معلول‌شان است و قطعاً موارد مشابه این در همه جای ایران نیز وجود دارد.

🔻وقتی نهادهای آموزشی و فرهنگی پس از سالیان سال، همچنان دستشان از برنامه‌های فرهنگ‌سازانه خالیست، بروز این اتفاقات امری طبیعی است.

🔻کاش بهزیستی مطلع بود که تنها وظیفه‌اش توزیع مستمری‌های ناچیز بین مددجویان نیست و در زمینه آموزش و فرهنگ‌سازی نیز وظایف سنگینی دارد که سالهاست بر زمین مانده...

⚖️@dscampaign | کمپین معلولان