کمپین معلولان
12.5K subscribers
5.53K photos
1.57K videos
413 files
3.47K links
کمپین معلولان ۱۳۹۵_۱۴۰۳. سه دستاورد عمده: #تصویب_لایحه_معلولان و اختصاص ردیف و افزایش بودجه سالانه. پیروزی در دیوان عدالت اداری و پرداخت معوقات ماده ۲۷ #قانون_معلولان برای تعدادی از شاکیان
Download Telegram
📛در ۶روز گذشته، ۵کودک و یک بیمار بزرگسال مبتلا به بیماری SMA فوت کردند!

از پنجشنبه گذشته تا ظهر دیروز، ۶ بیمار مبتلا به بیماری نادر و ژنتیک اس‌ام‌ای در چندین شهر ایران درگذشتند.

آوا دباغ در کاشان، نوا مرادی در اصفهان، رادوین در تهران، فاطمه عباسی در تهران و محمدرضا ایوبی در لواسان به تیپ یک این بیماری مبتلا بودند و بیمار درگذشته بزرگسال، مهدی اسدی پوریوسفیان مبتلا به تیپ ۳ بود و ساکن پردیس که کرونا گرفت، اما چون بیماری پیش‌زمینه‌ای SMA داشت، ریه‌هایش خیلی ضعیف بود و کلیه‌هایش سنگ‌ساز، در برابر کرونا دوام نیاورد. مهدی اسدی نقاش و هنرمند بود. دو نمونه از نقاشی‌های او در کنار عکس خودش و دیگر کودکان درگذشته، آمده است.

واردات دارو برای بیماران اس‌ام‌ای، مهمترین مطالبه خانواده‌ها و الزام غربالگری ژنتیک پیش از ازدواج و قبل از بارداری، تنها راه پیشگیری از تولد نوزاد مبتلاست.

🔴 #تلخندسیاسی‌ 👇
@Talkhand_Siyasi2