با سلام و احترام
سالهاست کانون هموفیلی ایران در تلاش است که بتواند توجه دولت و مجلس را به موضوع Disability در مفهوم رایج جهانی ان جلب نماید . اما اینرسی واژه معلول آنقدر سنگینی داشته است و عملا این قشر از جامعه ایران از بسیاری از حقوق خود محروم بوده اند که نه دولت و نه فضای اجتماعی و رسانه ای کشور مایل به اختلاط بیماران دیر درمان و صعب العلاج با معلولین نبوده اند . شخصا اعتقاد م این است که سازمان بهزیستی در ایران هنوز نتوانسته است چارچوب های سنتی این سازمان را درهم بشکند و دقیقا در چارچوب تعریفی که در قانون جامع معلولین ارایه شده است عمل نماید
اما واقعیت این است هر انسانی نتواند به صورت مستقل در حوزه اجتماعی مشارکت نماید و از فرصت های موجود در جامعه بهره مند گردد عملا باید در مفهموم معلولیت بگنجد لذا اعتقاد من بر این است که در تعریف معلول با اشاره به بیماران صعب العلاج تابوی اختلاط مفهوم بیمار و معلول باید شکسته شود تا این تعریف جامع گردد.
بیمار در مفهوم رایج آن بی تردید در حوزه وزارت بهداشت است اما بیمار دیر درمان و صعب العلاج یم نیاز دو وجهی به حوزه بهداشت و درمان و رفاه اجتماعی دارد . این ضرورت در سالعای اخیر مکررا از طریق سازمان بهداشت جهانی یاد اوری گردیده است . اگر حمایت های بهداشتی و درمانی توم با حمایت های رفاهی و اجتماعی به این بیماران ارایه نشود عملا دولت یک مراقبت نباتی ( گیاهی ) از این بیماران با هزینه های سر سام آور انجام می دهد و نتیجه لازم را نمی گیرد
بیمار امید به زندگی اش کاهش مییابد در حالیکه میلیو ن ها تومان خرج زنده ماندن بیمار می شود اما او شغل ندارد . ازدواج نمی تواند بکند . حمایت تحصیلی ندار تفریح خمایت شده ندارد و ووو
ما بارها دولت و نمایندگان مجلس را دعوت به تفکر و تدبر در این حو.زه کرده ایم اما ضمن تایید از اقدام خود داری می کنند . برای مثال خیلی سخت نیست بتوانیم بفهمیم یک بیمار دیر درمان مثلا هموفیلی یا دیالیزی یا ام اس نمی تواند مثل بقیه مردم 30 سال کار کند
خق بازنشستگی پی شاز موعد یک خواسته به خق بیماران صعب الغلاج است که مرجع آن همین قانون معلولین است
متاسفانه مفهموم واژه معلول در افکار عمومی و مدیران کشور و حوزه قانون نگذاری بسیار محدود است . مضحک است که یک فردی که یک دست ندارد معلول است
اما یکفرد با نداشتن دو کلیه معلول نیست .این نگاه ها آزار دهنده است وحتی معلولیت با مستمندی در ایران تقاطع دارد
کمی فکر کنیم یک استاد دانشگاه که معلولیت دارد باید از بهزیشی ماعیانه 50 هزار تومان بگیرد یا سبد غذایی بگیرد ...
این نگاه سرشار است در شیوه قانون نویس در این حوزه ... این نگاه وزارت رفاه را هم تسخیر کرده است
واقعا وزارت رفاه اندیشه و برنامه ای برا رفاه 80 میلیون نفر دارد ؟
اصلا رفاه را تا کنون معنی کرده است . وزارت رفاه هم یکهو آخرسال از توزیع نخود لوبیا سر در می اورد . نداشتن درک عمیق از رفاه شهروند عملا حوزه قانونگذاری در این رابطه را تخریب می کند .
دولت و مجلس باید باور داشته باشند مسئول همه شهرمندان کشوند . باید این احساس مسئولیت را حس کنند که برای شهروندانی که توانایی کمتری دارند امتیازاتی قائل شوند که امکان داشتن فرصت های برابر را تضمین کنند . این نگاه تا در قانون نگذاری نباشد نمی توانند قانون جامع بنویسند . کرامت انسانی باید خفظ شود . بیماری که 20 سال می تواند کار کند مانند انسان سالمی که 30 سال می تواند کار کند برای دولت ارزشمند باشد و برای انها احترام قایل باشند
✍️ آقای احمد قویدل ,مدیرعامل کانون هموفیلی ایران
https://goo.gl/efjzWR
#بیماریهای_دیردرمان #صعب_العلاج #معلولیت
📡 @dscampaign
سالهاست کانون هموفیلی ایران در تلاش است که بتواند توجه دولت و مجلس را به موضوع Disability در مفهوم رایج جهانی ان جلب نماید . اما اینرسی واژه معلول آنقدر سنگینی داشته است و عملا این قشر از جامعه ایران از بسیاری از حقوق خود محروم بوده اند که نه دولت و نه فضای اجتماعی و رسانه ای کشور مایل به اختلاط بیماران دیر درمان و صعب العلاج با معلولین نبوده اند . شخصا اعتقاد م این است که سازمان بهزیستی در ایران هنوز نتوانسته است چارچوب های سنتی این سازمان را درهم بشکند و دقیقا در چارچوب تعریفی که در قانون جامع معلولین ارایه شده است عمل نماید
اما واقعیت این است هر انسانی نتواند به صورت مستقل در حوزه اجتماعی مشارکت نماید و از فرصت های موجود در جامعه بهره مند گردد عملا باید در مفهموم معلولیت بگنجد لذا اعتقاد من بر این است که در تعریف معلول با اشاره به بیماران صعب العلاج تابوی اختلاط مفهوم بیمار و معلول باید شکسته شود تا این تعریف جامع گردد.
بیمار در مفهوم رایج آن بی تردید در حوزه وزارت بهداشت است اما بیمار دیر درمان و صعب العلاج یم نیاز دو وجهی به حوزه بهداشت و درمان و رفاه اجتماعی دارد . این ضرورت در سالعای اخیر مکررا از طریق سازمان بهداشت جهانی یاد اوری گردیده است . اگر حمایت های بهداشتی و درمانی توم با حمایت های رفاهی و اجتماعی به این بیماران ارایه نشود عملا دولت یک مراقبت نباتی ( گیاهی ) از این بیماران با هزینه های سر سام آور انجام می دهد و نتیجه لازم را نمی گیرد
بیمار امید به زندگی اش کاهش مییابد در حالیکه میلیو ن ها تومان خرج زنده ماندن بیمار می شود اما او شغل ندارد . ازدواج نمی تواند بکند . حمایت تحصیلی ندار تفریح خمایت شده ندارد و ووو
ما بارها دولت و نمایندگان مجلس را دعوت به تفکر و تدبر در این حو.زه کرده ایم اما ضمن تایید از اقدام خود داری می کنند . برای مثال خیلی سخت نیست بتوانیم بفهمیم یک بیمار دیر درمان مثلا هموفیلی یا دیالیزی یا ام اس نمی تواند مثل بقیه مردم 30 سال کار کند
خق بازنشستگی پی شاز موعد یک خواسته به خق بیماران صعب الغلاج است که مرجع آن همین قانون معلولین است
متاسفانه مفهموم واژه معلول در افکار عمومی و مدیران کشور و حوزه قانون نگذاری بسیار محدود است . مضحک است که یک فردی که یک دست ندارد معلول است
اما یکفرد با نداشتن دو کلیه معلول نیست .این نگاه ها آزار دهنده است وحتی معلولیت با مستمندی در ایران تقاطع دارد
کمی فکر کنیم یک استاد دانشگاه که معلولیت دارد باید از بهزیشی ماعیانه 50 هزار تومان بگیرد یا سبد غذایی بگیرد ...
این نگاه سرشار است در شیوه قانون نویس در این حوزه ... این نگاه وزارت رفاه را هم تسخیر کرده است
واقعا وزارت رفاه اندیشه و برنامه ای برا رفاه 80 میلیون نفر دارد ؟
اصلا رفاه را تا کنون معنی کرده است . وزارت رفاه هم یکهو آخرسال از توزیع نخود لوبیا سر در می اورد . نداشتن درک عمیق از رفاه شهروند عملا حوزه قانونگذاری در این رابطه را تخریب می کند .
دولت و مجلس باید باور داشته باشند مسئول همه شهرمندان کشوند . باید این احساس مسئولیت را حس کنند که برای شهروندانی که توانایی کمتری دارند امتیازاتی قائل شوند که امکان داشتن فرصت های برابر را تضمین کنند . این نگاه تا در قانون نگذاری نباشد نمی توانند قانون جامع بنویسند . کرامت انسانی باید خفظ شود . بیماری که 20 سال می تواند کار کند مانند انسان سالمی که 30 سال می تواند کار کند برای دولت ارزشمند باشد و برای انها احترام قایل باشند
✍️ آقای احمد قویدل ,مدیرعامل کانون هموفیلی ایران
https://goo.gl/efjzWR
#بیماریهای_دیردرمان #صعب_العلاج #معلولیت
📡 @dscampaign