یکی از بیماران #تالاسمی، ادعای مسئولان پزشکی کشور را در خصوص تأمین داروی بیماران تالاسمی دروغ دانست و گفت: دو ماه است داروی بیماران در کشور موجود نیست @irannc

💊 «داروهای رایگان تالاسمی پولی شده و بیماران توان تامین هزینه‌های #درمان را ندارند»

➖ رییس انجمن #تالاسمی با انتقاد از پولی شدن داروهای رایگان بیماران تالاسمی و افزایش ۴ برابری قیمت داروها گفت: روزانه بیش از صد تماس از سوی بیماران داریم که نسبت به نبود #دارو اظهار ناراحتی می‌کنند. اگر قرار باشد این روند تا آخر سال ادامه داشته باشد، ممکن است سال آینده شاهد مرگ و میرهای بیشتری باشیم. متاسفانه بیماران تالاسمی در وضعیت خوبی به سر نمی‌برند و اوضاع فعلی بسیار نابسامان است.

➖ قیمت داروهای خارجی بسیار بالاست و توان مالی اغلب بیماران در آن حد نیست که آنها را تهیه کنند، بنابراین عده ای معدود از داروهای خارجی استفاده می‌کنند.

➖ بیماران تالاسمی حق حیات دارند اما به راحتی نمی توانند فعالیت های اجتماعی داشته باشند و حتی با وجود استعداد و کسب رتبه‌های بالای دانشگاهی در مرحله مصاحبه برای استخدام رد می‌شوند. بارها این موضوع را پیگیری کرده‌ایم، اما نه دولت و نه مجلس نسبت به وضع قوانین جدید در رابطه با فعالیت های اجتماعی و شغلی بیماران توجهی نمی‌کنند تا بیماران تالاسمی لااقل بتوانند مخارج درمانشان را تامین کنند.
@Irannc

حمله یک #پزشک به بیمار #تالاسمی در #بیمارستان_بهرامی تهران

این جوان رفته بود تا به مافیای دارو اعتراض کند. به این‌که کیسه خون‌هایی که می‌دهند بالای ده روز است و تاریخ مصرف دارو را حذف می‌کنند، اما با خشونت پزشک روبرو شد.
@Irannc

#مسیح_علینژاد دقایقی پیش خبر از عذرخواهی پزشکی که با خشونت به بیمار #تالاسمی حمله کرده بود، داده است. او نوشته:

«پزشک #بیمارستان_بهرامی عذرخواهی کرد.
خیلی زیباست که جامعه پزشکی علاوه بر یاری به سلامت و بهداشت و درمان مردم، می‌تواند الگویی برای سیاستمداران هم باشد، که اگر خطایی سر زد، بدون توجیه و بدون انکار و تکذیب، مسئولیت خطا را بپذیرند و عذر بخواهند و ای کاش این #فرهنگ در تک تک ما هم نهادینه و تکثیر شود.»
@irannc

تنگنای معیشتی برای بیماران مبتلا به تالاسمی و سایر بیماری های خاص

سولماز انوری، عضو هیات مدیره انجمن «تالاسمی» آذربایجان شرقی، عنوان کرد: "مشکل بیکاری و اشتغال مناسب از عمده مشکلات مبتلایان به تالاسمی بوده و مبتلایان مجبور هستند برای گذران زندگی در مشاغل سخت مشغول به کار شوند".

یکی از بیماران تالاسمی به نام نیر، ۲۷ ساله ، با بیان اینکه استخدام این بیماران به سختی انجام می‌شود گفت:
"مشکل اشتغال از عمده مشکلات ما بوده و در برخی موارد کارفرمایان به محض مطلع شدن از ابتلای فرد به تالاسمی او را طرد می‌کنند".

لازم به ذکر است، بر اساس قوانین؛ این بیماران از پذیرش در برخی مشاغل دولتی، از جمله استخدام در «آموزش و پرورش» منع شده اند. اغلب این افراد به مشاغل آزاد اشتغال داشته و به دنبال شیوع ویروس کرونا و منع فعالیت برخی مشاغل آزاد، آسیب جدی معیشتی آنها را تهدید می کند.


#۱۹اردیبهشت۹۹ #8May2020 #بیماران_خاص #تالاسمی #بحران_معیشتی #بحران_کرونا #سوءمدیریت #نه_به_جمهوری_اسلامی

شما می‌توانید فایل‌های ویدیویی، صوتی و تصویری خود را از طریق سیگنال، واتساپ و تلگرام ارسال کنید.
0033 7 88 80 62 30

@irannc

مدیرعامل انجمن ‎#تالاسمی:
بیش از ۹ ماه است که #داروی وارداتی بیماران تالاسمی وارد نشده.
از ابتدای سال جاری، ۵۳۸ بیمار تالاسمی بر اثر نبود #دارو جان باختند.
۳۵۰ هزار ویال داروی تقلبی وارد کشور شده و مجوز توزیع نیز گرفته .
۲۰۰۰ بیمار تالاسمی بر اثر استفاده از داروی تقلبی آسیب دیدند./آزاده مختاری

#جمهوری_اسلامی ثابت کرده دشمن ایران و ایرانی است⁣
#زندانی_سیاسی #سفره_انقلاب #رفراندوم #اعتراضات_سراسری #تظاهرات_سراسری #اعتصاب #نافرمانی_مدنی
#نه_به_جمهوری_اسلامی
@irannc