دولت استرالیا یک داروی مخصوص بیماران مبتلا به #سرطان_ریه را به فهرست داروهای موجود در یک طرح ملی موسوم به "طرح مزایای دارویی" (PBS) اضافه کرد.

استرالیایی هایی که به سرطان ریه مبتلا هستند از این پس می توانند در حدود ۹۰ هزار دلار در سال صرفه جویی کنند. این امر پس از آن صورت می گیرد که دولت فدرال استرالیا خبر از اضافه کردن یک داروی ویژه بیماران سرطانی به فهرست داروهای موجود در "طرح مزایای دارویی" (PBS) داد.

از روز اول فوریه امسال یارانه دولت #استرالیا برای این دارو، هزینه تهیه هر نسخه منفرد آن را از ۸۰۰۰ دلار (یا ۸۸۰۰۰ دلار برای یک سال درمان) به حداکثر ۴۰ دلار و ۳۰ سنت به ازای هر نسخه پزشک کاهش خواهد داد.

داروی تاگریسو (Tagrisso) که بیمار مبتلا به سرطان ریه آن را روزی یک بار مصرف می کند جلوی پیشرفت و انتشار سلول های غیر کوچک سرطان ریه در بیماران را می گیرد.

🛑 در #ایران اما داروهای بیماران خاص و سرطانی روز به روز گران‌تر و نایاب‌تر می‌شوند و وزیر بهداشت دولت حسن روحانی، معتقد است برای یکی دو سال زندگی بیشتر صرف ندارد دارو برای #بیماران_خاص SMA وارد کشور شود!
@Irannc

حدود ۴۵۰۰ بیمار ALS در کشور نادیده گرفته شده‌اند.

کوروش محمدی رئیس انجمن آسیب‌شناسی ایران با انتقاد از نادیده گرفته شدن حدود ۴۵۰۰ بیمار ALS در کشور گفت: این بیماران فراموش‌شدگان جامعه هستند، نه بیمار خاص محسوب می‌شوند و نه تحت پوشش بهزیستی قرار می‌گیرند.

افرادی که جزو اقشار نیازمند جامعه هستند و جامعه هدف سازمان بهزیستی محسوب می‌شوند، خدمات اجتماعی خود را در قالب یارانه دریافت می‌کنند. باید اذعان کنیم که این مبلغ در قبال مصائب و نیازهای آنها بسیار ناچیز است. مسلما گره مشکلات آنها را باز نمی‌کند و این یک ضعف بر نظام ارائه خدمات اجتماعی ما است.

مبالغ مستمری بسیار ناچیز است بطوری که حتی برای نیازهای کم هزینه‌ی او هم کفایت نمی‌کند. بطور مثال این مبالغ حتی برای تامین تجهیزات اولیه درمان زخم بستر که معلولان دچار آن می‌شوند، نیز کافی نیست. خانواده‌هایی هستند که با مبلغ ۱۰۰ یا ۲۰۰ هزار تومانی یارانه‌ بهزیستی خود، تنها حامل‌های انرژی خود ( آب و برق و گاز) یا بخشی از اجاره منزلشان را پرداخت می‌کنند و برای بقیه نیازها و معیشت‌شان مشکل دارند.

#بهزیستی #بیماران_خاص #ای_ال_اس #ALS
@irannc

تنگنای معیشتی برای بیماران مبتلا به تالاسمی و سایر بیماری های خاص

سولماز انوری، عضو هیات مدیره انجمن «تالاسمی» آذربایجان شرقی، عنوان کرد: "مشکل بیکاری و اشتغال مناسب از عمده مشکلات مبتلایان به تالاسمی بوده و مبتلایان مجبور هستند برای گذران زندگی در مشاغل سخت مشغول به کار شوند".

یکی از بیماران تالاسمی به نام نیر، ۲۷ ساله ، با بیان اینکه استخدام این بیماران به سختی انجام می‌شود گفت:
"مشکل اشتغال از عمده مشکلات ما بوده و در برخی موارد کارفرمایان به محض مطلع شدن از ابتلای فرد به تالاسمی او را طرد می‌کنند".

لازم به ذکر است، بر اساس قوانین؛ این بیماران از پذیرش در برخی مشاغل دولتی، از جمله استخدام در «آموزش و پرورش» منع شده اند. اغلب این افراد به مشاغل آزاد اشتغال داشته و به دنبال شیوع ویروس کرونا و منع فعالیت برخی مشاغل آزاد، آسیب جدی معیشتی آنها را تهدید می کند.


#۱۹اردیبهشت۹۹ #8May2020 #بیماران_خاص #تالاسمی #بحران_معیشتی #بحران_کرونا #سوءمدیریت #نه_به_جمهوری_اسلامی

شما می‌توانید فایل‌های ویدیویی، صوتی و تصویری خود را از طریق سیگنال، واتساپ و تلگرام ارسال کنید.
0033 7 88 80 62 30

@irannc

.
ازدحام و تنش در صف دریافت واکسن‌ کرونا بیماران خاص در بیمارستان نفت اهواز!
.
صحنه‌های خجالت‌آوری که تنها در ایران می‌توان دید..

#واکسن_کرونا #بیمارستان_نفت_اهواز #بیماران_خاص #واکسیناسیون_کرونا #رای_بی_رای #نه_به_جمهوری_اسلامی #۱۶اردیبهشت۱۴۰۰ #6May2021

ارسال فيلم، عکس و مطلب به ما:

▫️Telegram ID: @iranncmedia 👈
@irannc

.
تجمع بیماران SMA و خانواده‌هایشان مقابل وزارت بهداشت در اعتراض به عدم واردات داروی این بیماری به کشور

شنبه ۲۲ خرداد ۱۴۰۰

#تجمع_اعتراضی #بیماران_خاص #وزارت_بهداشت #بیماریهای_خاص #رای_نمیدم #بایکوت_انتخابات #رای_من_سرنگونی #نه_به_جمهوری_اسلامی #رای_بی_رای #۲۲خرداد۱۴۰۰ #12Jun2021

ارسال فيلم، عکس و مطلب به ما:

▫️Telegram ID: @iranncmedia 👈
@irannc

.
صحبت های جالب و قابل تامل کودکان بیمار SMA خطاب به نمایندگان مجلس در بهارستان: ما به حرف های شما اعتماد نداریم!
قبلا هم کلی قول و وعده و وعید دادین اما عمل نکردین!

#بیماران_خاص #بیماری_ژنتیکی #SMA #نه_به_جمهوری_اسلامی
@irannc

♦️تجمع اعتراضی بیماران فیبروز سیستیک (cf) در تهران

•امروز دوشنبه نهم بهمن ۱۴۰۲، جمعی بیماران فیبروز سیستیک ( cf)، در اعتراض به کمبود داروهای مورد نیازشان در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، دست به تجمع زدند.مسئولان به‌جای #پاسخگویی، اقدام به بستن ورودی‌های ساختمان کردند.

•بیماری #سی‌اف یا #فیبروز_سیستیک یکی از شایع‌ترین و جدی‌ترین اختلالات ژنتیکی‌ست که بر اثر آن ترشحات در بخش‌هایی از بدن سفت و چسبنده می‌شوند.

•بیشترین تعداد مبتلایان به این بیماری با 40 درصد در تهران هستند، آماری از شمار مبتلایان به این بیماری در كشور وجود ندارد، اما پیش بینی می شود 2 تا 3 هزار بیمار سیستیك فیبروزیس در كشور وجود داشته باشد.

•داروی این بیماری جزو گرانترین داروهای دنیا است و سالیانه حدود ۳۰۰ هزار دلار برای این بیماری هزینه می‌شود.
#دارو
#بیماران_خاص
#تجمع_اعتراضی