شهروند خبرنگار: «این دارو آمپول سرطانه. هر دوره که می‌گیریم ۱۶ میلیون و ۴۵۰ هزار تومان باید پول بدیم»

تورم و گرانی بی‌سابقه بیماران مبتلا به بیماری های خاص را با دشواری های بسیاری مواجه کرده است.

#بیماریهای_خاص #سرطان #تورم #گرانی
#humanrights #civilrights #iranncorg #IranRegimeChange

ارسال فيلم، عکس و مطلب به ما:

▫️Telegram ID: @iranncmedia 👈
@irannc

.
پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای به ایران وارد شد، در حالیکه قبلا ادعا می‌شد به دلیل تحریم تهیه آن‌ها ممکن نیست!
.
یونیسف در ایران اعلام کرد: یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان توانست پانسمان‌های مخصوص ‎کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانه‌ای (EB) را تهیه و به ایران ارسال کند. این کار بنا به درخواست وزارت بهداشت انجام شده است.
.
شما در این مورد چه فکر می‌کنید؟ چرا تاکنون تهیه این پانسمان ها ممکن نبود و الان ممکن شده؟

#بیماری_پروانه‌ای #بیماریهای_خاص #کودکان_پروانه‌ای #افسانه_تحریم_دارو #۲۴اردیبهشت۹۹ #13May2020

شما می‌توانید فایل‌های ویدیویی، صوتی و تصویری خود را از طریق سیگنال، واتساپ و تلگرام ارسال کنید.
0033 7 88 80 62 30

@irannc

.
تجمع اعتراضی مردم در مقابل بیمارستانی در مشهد به دلیل گرانی دارو برای درمان بیماری سی‌اف
.
بیماری CF یا سیستیک فیبروز یکی از بیماری‌های ژنتیکی‌ست که شایعترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است.
.
هزینه درمان این بیماری در ایران بسیار بالاست و تاکنون چندین مرتبه مسئولان وعده داده‌اند که داروهای این بیماری با قیمت مناسب توزیع شود. اما وعده‌ها طبق معمول پوچ ازآب درآمده...

#بیماریهای_خاص #تجمع_اعتراضی #بیماریهای_ژنتیکی #اعتراضات_سراسری #اعتصابات_سراسری #۲۲مرداد۹۹ #12Aug2020

ارسال فيلم، عکس و مطلب به ما:

▫️Telegram ID: @iranncmedia 👈
@irannc

.
تجمع خانواده های بیماران مبتلا به بیماری MPS (پروانه ای) مقابل سازمان غذا و دارو در اعتراض به کمبود و گرانی داروی این بیماری
.
علت کمبود دارو گاهی تخصیص ندادن ارز یورو و دلار از سوی حکومت بوده و از طرفی نیز نظارتی بر وارد کننده نیست که گاهی ارز دارو را برای واردات پولساز مانند خودرو و نظیر آن استفاده می کنند.

#تجمع_اعتراضی #بیماریهای_خاص #ارز_دولتی #۲۷شهریور۹۹ #17Sep2020

ارسال فيلم، عکس و مطلب به ما:

▫️Telegram ID: @iranncmedia 👈
@irannc

.
تجمع اعتراضی خانواده های بیماران "سی اف" به خاطر کمبود دارو روبروی ساختمان وزارت بهداشت
.
«سی اف»، بیماری آزاردهنده ی دستگاه تنفسی، داروی آن بسیار گران و کمیاب می باشد و بیماران ناتوان در خرید و دریافت آن.
.
دارویی بنام creon که یکی از حیاتی ترین داروهایی بیماران cf است پیشتر از آلمان وارد می شد. اکنون "کرون ایرانی" جایگزین آن شده است با عوارض جانبی بسیار و البته گران و کمیاب.

#تجمع_اعتراضی #بیماریهای_خاص #وزارت_بهداشت #درمان #۲۶آذر۹۹ #16Dec2020

ارسال فيلم، عکس و مطلب به ما:

▫️Telegram ID: @iranncmedia 👈
@irannc

.
محرومیت کودکان مبتلا به اوتیسم خوزستان از دریافت خدمات توانبخشی
.
محمد خوش اخلاق رییس هیات مدیره انجمن اوتیسم خوزستان: اوتیسم، نوعی اختلال رشدی است که در ردیف بیماریهای خاص قرار دارد. با این وجود بیمه های پایه، خدمات توانبخشی را تحت پوشش قرار نمی دهند و به واسطه آن بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم به دلیل عدم استطاعت مالی، از دریافت خدمات توانبخشی محروم هستند.
.
با اینکه اوتیسم جز بیماری های خاص قرارگرفته اما کودکان مبتلا به آن در این استان از دریافت خدمات خاص بی بهره هستند. همچنین در طول سه سال گذشته هیچگونه خدماتی در قالب بیماریهای خاص به این کودکان ارایه نشده و همه مشاوره ها محدود به برنامه های رادیو، تلویزیون و اخبار بوده است.

#اوتیسم #بیماریهای_خاص #خوزستان #معلولیت #۲۹دی۹۹ #18Jan2021

ارسال فيلم، عکس و مطلب به ما:

▫️Telegram ID: @iranncmedia 👈
@irannc

.
شماری از بیماران SMA و خانواده‌هایشان در اعتراض به عدم واردات دارو صبح امروز روبروی وزارت بهداشت یک گردهمایی اعتراضی برگزار کردند.
.
بیماری SMA نوعی بیماری آتروفی عضلانی نخاعی است. این بیماری، اثرات بالینی خود را به صورت ناتوانی در تحرک، نشستن و ایستادن نشان می دهد.
.
غذا، دارو و کمک های بشر دوستانە هیچ گاە تحریم نبودەاست و جمهوری اسلامی در این مورد دروغ می گوید!

#بیماریهای_خاص #بیماریSMA وزارت_بهداشت #تجمع_اعتراضی #افسانه_تحریم_دارو #۲۵بهمن۹۹ #13Feb2021

ارسال فيلم، عکس و مطلب به ما:

▫️Telegram ID: @iranncmedia 👈
@irannc

.
تجمع بیماران SMA و خانواده‌هایشان مقابل وزارت بهداشت در اعتراض به عدم واردات داروی این بیماری به کشور

شنبه ۲۲ خرداد ۱۴۰۰

#تجمع_اعتراضی #بیماران_خاص #وزارت_بهداشت #بیماریهای_خاص #رای_نمیدم #بایکوت_انتخابات #رای_من_سرنگونی #نه_به_جمهوری_اسلامی #رای_بی_رای #۲۲خرداد۱۴۰۰ #12Jun2021

ارسال فيلم، عکس و مطلب به ما:

▫️Telegram ID: @iranncmedia 👈
@irannc