#کودکان پروانه ای جنوب #کرمان در رنج و مسئولین بهداشتی کشور بي تفاوت و بي كفايت هستند

بیماری ای بی یا #بیماری_پروانه_ای یک بیماری ژنتیکی است که از بدو تولد با کودک همراه میشود  که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول ‌های خون‌ریزی دهندهٔ دردناک می‌کند. با رسیدگی به وضع این بیماران میتوان از وخیم شدن این تاول ها در پوست آن ها جلوگیری کرد.
خانه، محل زندگی و بازی، وسایل خواب و استراحت، و تمام مایحتاج این کودکان باید بسیار خاص و بهداشتی باشد. این در حالیست که هیچ توجهی از سمت #وزارت_بهداشت کشور به این کودکان نمیشود.
مسئولين از بودجه عمراني دولت كه از جيب مردم تامين مي شود، هيچ تلاشي براي تامين امور خدماتي پزشكي مردم در سراسر ايران نمي كنند. چرا؟

همچنین با توجه به اینکه کمتر از هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند، بنیاد بیماری های خاص نیز این کودکان را تحت پوشش خود قرار نمیدهد و دیگر شبکه های بهداشتی کشور هم توجه کمی به این مسئله دارند که همین وضع این کودکان را روز به روز بدتر کرده که در سنین بالاتر منجر به فوت آن ها میشود. / ایلنا

گوشه ای از رنج این کودکان را در تصاویر ببینید:

@irannc