از عزیزانی که مسلط به زبان انگلیسی بوده و مایل به پر کردن این پرسشنامه هستند دعوت میشود با کلیک بر لینک زیر، پرسشنامه را تکمیل و ارسال فرمایید.
یادآور می‌شود این پرسشنامه متعلق به گروه تحقیقاتی بنیاد تومور کودکان آمریکاست و ارتباطی با انجمن نوروفیبروماتوز ندارد
لینک پرسشنامه

اهداف این مطالعه به قرار زیر است

• ارتقای دانش در مورد بهبود مشکلات گوارشی مرتبط با نوروفیبروماتوز

• ارزیابی رابطه‌ی بین جهش‌های ژنتیکی و علائم گوارشی در بیماران نوروفیبروماتوز

• ارزیابی وجود ارتباط بین محل ایجاد تومور و علائم گوارشی مشاهده شده در بیماران نوروفیبروماتوز

حرکت داروی مفصله.
غضروف مفصلی رگ خونی نداره و فقط با حرکت زنده می‌مونه.
وقتی مفصل حرکت می‌کنه، مایع سینوویال پمپ میشه، مواد مغذی وارد غضروف میشه و مواد زاید دفع میشه.
وقتی بی‌حرکتی اتفاق میفته، این چرخه قطع میشه، ضایعات متابولیک جمع میشه و مفصل خشک و دردناک میشه.
بی‌حرکتی طولانی، زمینه‌ی تخریب مفصل رو می‌سازه.
حرکت کنترل‌شده لغزندگی رو برمی‌گردونه و حس نرمی ایجاد می‌کنه.
بازتوانی بدون حرکت کامل نمیشه. آرتروز و آسیب‌های لیگامانی هم فقط با حرکت اصولی مدیریت میشه.

این یعنی، حرکت نه انتخاب، بلکه ضرورت بدنه.

مهربانان همراهم سلام
بنا به درخواست یکی از دوستان ، از کلیه عزیزانی که سابقه جراحی توده‌های داخلی در شهرهای تهران و یا شیراز را دارند خواهشمندم، با معرفی پزشکان جراح متبحری که می‌شناسند، همراه و یاریگر دوستان همدردمان باشند.

#تجربیات_شما

دکتر بابک باباپور فوق تخصص جراحی مغز واعصاب وستون فقرات آدرس: تهران ، سعادت آباد، خیابان ریاضی بخشایش ،کوچه هفدهم پلاک ۸۱ 09027777450 نوبت دهی واتساپ


دکتر روزرخ خیابان شهریعتی دوراهی قلهک

عزیزان همراهم سلام
ضمن تشکر از ابراز لطف و همراهی شما بزرگواران ، لازم دیدم به اطلاع برسونم که من (حمیده_ناصحی)
هیچگونه مسئولیت و سمتی در انجمن ندارم. و به دلیل مشغله پیگیر اخبار مربوطه نیستم.
خواهشمندم اخبار مربوط به انجمن ، دارو و درمان، مشاوره ، و ... رو از طریق خانم دکتر جویباری
@Jouybari
پیگیری و دنبال کنید.
به امید خبرهای خوب برای همه‌مون
❤️❤️❤️❤️❤️

آیا می دانید!
پوشش بسته خدمات سلامت مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در مراکز دولتی و برای بیمه شدگان هدف عمدتاً به صورت رایگان می‌باشد.
جهت کسب اطلاعات بیشتر با شماره تلفن 1666 مرکز امور مشتریان و اطلاع‌رسانی سازمان بیمه سلامت ایران تماس حاصل فرمایید.

#اطلاع_رسانی
#بیمه
#بیمه_بیماران_صعب_العلاج

عزیزان همراهم سلام
طلق آخرین مذاکره صورت گرفته با خانم دکتر هدی‌وند رییس اداره بیناران خاص و صعب‌العلاج ، بیماری نوروفیبروماتوز در لیست ۱۰۷ بیماری معرفی شده به وزارت بهداشت قرار گرفته و بیماران از بسته حمایتی بیمه بیماران صعب‌العلاج بهره‌مند خواهند شد.
این خدمات به قرار زیر است:
دارو
مشاوره
جراحی
بستری مرتبط با بیماری
خدمات تصویر برداری
خدمات آزمایشگاهی
🪴🪴🪴🪴🪴🪴🪴
به گفته خانم دکتر هدی‌وند کلیه بیماران می‌بایست طبق دستورالعمل زیر درخواست خود را در سامانه‌های بیمه‌گر ثبت کنند.

دوستان خوبم
من برای اطمینان خاطر مجدد با رئیس اداره بیماران خاص و صعب‌العلاج تماس گرفتم.
و ایشون گفتند که بیمه شامل بیماری نوروفیبروماتوز هم میشه و میتونید از خدمات استفاده کنید.
فقط حتما یا در سامانه ثبت‌نام کنید و یا حضوری به اداره ثبت اسناد بیمه مراجعه کنید و با ارائه مدارک بیمه‌تون رو تکمیل کنید.

🌸🍃🌸🍃
🍃
و اما خبری در ارتباط با بیمه بیماران صعب‌العلاج
به دنبال پرسش‌های زیاد دوستان در ارتباط با بیمه و طریقه ثبت بیمه صعب‌العلاج از یکی از دوستان معتمد مشهد که در حال پیگیری امور درمان خودشه خواستم که به سازمان بیمه مراجعه کنه و مراحل و از اون مهمتر نتیجه رو برامون بگه.
و این هم نتیجه:
👇👇👇👇👇

نتیجه درخواست ثبت‌نام بیماران صعب‌العلاج:
به نقل از یکی از مراجعین (در مشهد)
جزو بیماران صعب العلاج شدم 😎
آره.. کار خاصی نداره و اصلا لازم نیست حرف بزنن.
همون آدرس کوهسنگی ۱۶، اداره اسناد بیمه تامین اجتماعی که میرن از دستگاه نوبت باید هم نوبت تایید دارو و نشاندار شدن و هم نوبت دکتر معتمد بگیرن.
بعد اول میرن کد ملی میدن به قسمت نشان دار شدن، میفرسته پیش پزشک معتمد.
بعد پزشک معتمد مدارک رو میبینه و تایید میکنه و برمیگردی قسمت نشان دار و ثبت میشی (:
فقط کارت ملی لازمه
و مدارک بیماری. مثلا منو فرستاد جواب پاتولوژی 12 سال پیشو از بیمارستان قائم بگیرم.
در مورد برگشت هزینه عمل هم گفت
آره. اون جداست.. گفت مدارک بستری و مدارک عمل رو بعد از عمل ببری خیابان رضا، بیمه سلامت.

پارت دوم :
حمیده
من دیروز صعب العلاج شدم.
بعد به خاطر سرفه ها شدیدم رفتم دکتر بهم اسپری داده. قیمت اسپری ام پونصد و خورده بود. که بیمه 480 اش رو داد.
👍👍👍👍👍👍

عزیزان همیشه همراه
بسیار خرسندم که خدمت شما اعلام کنم این خبر و روند همچنان ادامه داره و شما می‌تونید جزو بیماران صعب‌العلاج محسوب شده و از خدمات درمانی بهره ببرید. برای اطلاع بیشتر
با خانم دکتر جویباری و کانال ایشون در ارتباط باشید
@livingwithnf

#سوالات_شما
#پاسخ_به_سوالات_رایج_شما
❓در صورت مشاهده چه علائم یا عوارضی لازم است که پیگیری کنیم؟
🟢 در مورد عوارض پوستی :
۱. در صورت مشاهده تغییر در ظاهر توده‌ها(سفت شدن یا نرم شدن توده )
۲. در صورت دردناک شدن توده‌ها
۳. در صورت رشد زیاد توده‌ها

🟢سایر عوارض :
۱. مشکل در تنفس
۲. مشکل در بلع
۳. مشکل در دفع ادرار و مدفوع
۴. سردردهای شدید که بهبود پیدا نمیکنند
۵. اختلال بینایی
۶. بی‌حسی، گزگز یا ضعف در اندامها
و هر گونه دردی که بیشتر از یک هفته طول بکشد.
در صورت مشاهده هر یک از این موارد به پزشک مراجعه کنید و حتما با پزشک درمیان بگذارید که مبتلا به ان‌اف هستید تا بررسی کند که آیا این عارضه به بیماری شما مرتبط است یا دلیل دیگری دارد. و شما را به متخصص مربوط به آن عارضه ارجاع دهد

#بیمار_نادر_تنهاست
#نوروفیبروماتوز_را_بشناسید

امسال ماه "می" (ماه آگاهسازی درباره‌ی نوروفیبروماتوز ) را در حالی پشت سر گذاشتیم که محدودیت‌های موجود در کشور به ما اجازه نشان دادن خودمان و بیماری‌مان را نداد.
و باز هم نوروفیبروماتوز غریب‌تر از همیشه، به دست فراموشی سپرده شد.
چنان به دست فراموشی سپرده شد که حتی مدیران و مسئولین نیز به یاد نیاوردند که طی این سالها چه وعده‌ها داده بودند و چه برنامه‌هایی چیده بودند.
روی درب ورودی واحد ثبت اسناد بخشنامه‌ای تنها حامل نام بیماریها نصب شده، عنوان نوروفیبروماتوزیس در ردیف ۵۷، بیماریهای صعب‌العلاج گنجانده شده و مسئولین ثبت اسناد خبری از این ماجرا ندارند و با بی‌رحمی بیماران مستاصل را می‌رانند.
حتی نامه‌ی بنیاد بیماریهای نادر، برای آنان فاقد اعتبار است ، و شاید در گوشی از هم بپرسند : " بنیاد بیماریهای نادر دیگه کجاست؟؟؟"
و در چنین دیاری ما به دنبال دست یاری از جانب مسئولین‌مان هستیم.

🌸🍃🌸🍃

#همدرد
#من_اگر_بنشینم_تو_اگر_بنشینی_چه_کسی_برخیزد

عزیزان همیشه همراهم سلام
سپاس از اعتماد چندین و‌ چندساله‌ی شما
هنوز هم هر از گاهی پیامهای پر مهر شما برای یاری دوستان همدرد به دست من می‌رسد و هنوز وجودم سراسر شوق می‌شود از این قلبهای مهربان.
مبالغ اهدایی ارزشمند شما را ذخیره می‌کنم و به حد لازم که رسید به همدردانی که از نیازشان واقفم تقدیم میکنم و دعای خیر آن‌ها را نثار شما.
🌸🍃