Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
🌱🌱🌱🌱
🌱🌱🌱🌱
🌱🌱🌱🌱
🌱🌱🌱🌱
شما غذایی را که می دانید سمّی است نمی‌خورید

ولی چطور چیزهای توکسیک؛ فیلم ترسناک و آهنگ سمّی و خبر سمی و تصویر سمی را به ذهن خودتان وارد می کنید؟



اکهارت تول
نویسنده آلمانی کتاب در لحظه حال

💘💘💘💘💘💘
مراقب باشید
فرکانس
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2
آیا کسی می‌داند چه اندازه تلاش کردم روحم زیبا بماند وقتی که در جهان ماده همه چیز شبیه
زخم و درس بود؟


نقل از استاد یوگا
❤️🤩🧘
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Royal mind
🔴 حقیقت اینه که حجم استرسی که در کشور تحمل می‌کنیم، هیچ موجودی نمی‌تونه تحمل کنه.

دکتر دیسپنزا می‌گه بدن انسان و هیچ موجودی اصلا برای این حجم از اضطراب و تنش طراحی نشده؛ و مغز، در طولانی‌مدت، توانایی اداره‌ی این‌قدر استرس رو نداره.

در طولانی مدت نتیجه‌ش چیه؟
- هورمون استری (کورتیزول) بالا می‌ره،
- حافظه ضعیف می‌شه،
- تمرکز و تصمیم‌گیری مختل می‌شه؛
- حتی سلول‌های مغز آسیب می‌بینن
- و حجم مغز کوچیک‌تر می‌شه.

توی این شرایط، فقط سه راه وجود داره:
کمک دارویی،
تغییر در رفتار و واکنش‌مون،
یا تغییر در محیط و شرایط زندگی.

@royalmind | سایت رسمی رویال مایند
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

ان.اف یک دارم و روی دستم لکه‌های پوستی دارم. می‌خواستم بپرسم آیا انجام تاتو روی این لکه‌ها برای پوشاندن آن‌ها مشکلی ایجاد می‌کند؟ از نظر پزشکی این کار بی‌خطر است یا توصیه نمی‌شود؟⁉️

ممنون از راهنمایی شما. 🌹➖🌷➖🌷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما ان.اف یک دارم و روی دستم لکه‌های پوستی دارم. می‌خواستم بپرسم آیا انجام تاتو روی این لکه‌ها برای پوشاندن آن‌ها مشکلی ایجاد می‌کند؟ از نظر پزشکی این کار بی‌خطر است یا توصیه نمی‌شود؟⁉️ ممنون از راهنمایی شما. 🌹➖🌷➖🌷
#پاسخ


در مورد #تاتو، به طور کلی انجام #تاتو روی پوست مبتلا به نوروفیبروماتوز توصیه نمی‌شود، به‌خصوص اگر روی همان ناحیه ضایعه پوستی یا احتمال ایجاد نوروفیبروم وجود داشته باشد.



💘💘

دلایل آن عبارتند از:

ممکن است تشخیص تغییرات جدید پوست را در آینده دشوار کند.

خطر عفونت، حساسیت به رنگ #تاتو و ایجاد اسکار وجود دارد.

اگر بعدها نیاز به بررسی یا درمان آن ناحیه باشد، وجود #تاتو می‌تواند ارزیابی را سخت‌تر کند.

💘💘
اگر هدفتان فقط پوشاندن ظاهر لکه‌هاست، بهتر است از درباره روش‌های ایمن‌تر برای بهبود ظاهر پوست استفاده کنید.💘💘💘
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2
🔠🔠🔠🔠

🤩🤩🤩🤩

🤩🤩🤩🤩

🔠🔠🔠🔠

🌟
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
سلام خانم دکتر.

منظور از نوروفیبروم #پلکسی‌فرم چیست؟

همسرم مبتلا به نوروفیبروماتوز است و روی بدنش ضایعاتی شبیه خال‌های برجسته دارد؛ بعضی از آن‌ها کمی از سطح پوست بیرون زده‌اند و بعضی دیگر به‌صورت توده‌های زیرپوستی هستند. آیا این ضایعات می‌توانند نوروفیبروم پلکسی‌فرم باشند یا با آن تفاوت دارند؟

ممنون می‌شوم راهنمایی بفرمایید.
❤1👍1
#پاسخ

سلام، وقت بخیر.

در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱، شایع‌ترین ضایعات پوستی نوروفیبروم‌های پوستی هستند که به‌صورت برجستگی‌های کوچک یا توده‌های نرم روی پوست یا درست زیر پوست دیده می‌شوند.

نوروفیبروم #پلکسی‌فرم نوع متفاوتی از نوروفیبروم است که از چندین شاخه عصب منشأ می‌گیرد. معمولاً از سنین کودکی وجود دارد، می‌تواند بزرگ و عمقی باشد، گاهی باعث تغییر شکل عضو یا اندام شود و هنگام لمس، حالتی شبیه
کیسه‌ای پر از کرم
bag of worms
دارد.

➖➖➖➖➖➖➖🌟
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️
اگر یک #دانش‌آموز دچار نوروفیبروماتوز
می شناسید
که برای #ادامه_تحصیل از لحاظ مالی نیاز به #حمایت دارد معرفی کنید.‌

➖➖➖➖
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1🙏1
📢

#تجربه یکی از بیماران
جهت آگاهی💡💡💡، نه اثبات رابطه علت و معلولی:

سلام خانم دکتر، وقت بخیر.

مدتی درباره سؤال شما که آیا داروی خاصی مصرف کرده‌ام یا نه، فکر کردم و یادم آمد حدود یک سال پیش از یک عطاری پودر چاقی «گین آپ» تهیه کردم و مدتی از آن استفاده کردم.

در زمان مصرف، درد بسیار شدیدی در ساق پا داشتم؛ به‌طوری که بعد از حدود ۲۰ دقیقه راه رفتن، احساس می‌کردم ساق پایم در حال شکستن است.

نکته مهم‌تر اینکه تا قبل از مصرف این پودر، تعداد نوروفیبروم‌ها (خال‌های گوشتی) من کم بود، اما بعد از آن احساس کردم تعداد آن‌ها به‌طور قابل‌توجهی افزایش یافت؛ هم توده‌های زیرپوستی بیشتر شدند و هم ضایعات جدیدی ظاهر شدند.

البته نمی‌توانم با قطعیت بگویم این اتفاق به دلیل مصرف این پودر بوده است، اما این تجربه شخصی من است و واقعاً آرزو می‌کنم هرگز از آن استفاده نمی‌کردم.
🙏❤️
خواستم این تجربه را با شما و اعضای کانال در میان بگذارم تا دیگران برای چاق یا لاغر شدن، بدون نظر پزشک از فرآورده‌های ناشناخته و مکمل‌های عطاری استفاده نکنند.
🚨💥🚨💥🚨💥
#چاقی
#لاغری
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🙏2❤1
ده مرداد است
1️⃣0️⃣
و به رسم همیشگی ده هزار تومان برای بیماران کمک می کنیم

✨🌷✨🌷✨🌷✨🌷➖❤️➖➖➖❤️
5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
✨🌷✨🌷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

بیماری نورفیبروماتوز
جز بیماری های #صعب_العلاج هست؟
مرجع این دسته بندی در ایران کجاست؟ وزارت بهداشت؟؟

😐💻✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨

✅ #پاسخ از مدیر عامل انجمن آقای حسن یزدانی

بعد ثبت سند ملی بیماران نادر با پیگیری بنیاد بیماریهای نادر طبق تعریف نوع بیماری و الگوی ابتلای بیماری و میزان ابتلا و برسی روشهای درمانی بیماری نوروفیبروماتوز جزو بیماریهای #صعب_العلاج شناخته شده و به تمام ارگانها اعلام شده از وزارت بهداشت و کشور و تعاون و ورزش و جوانان گرفته تا وزارت راه و شهرسازی
🔎
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from از کلاس درس تا جامعه (Jouybari@gmail.com 🩵 nmj.goums.ac.ir 🩵🎉🌎🤍)
برخلاف باور گذشته 🍷شراب قرمز برای محافظت از قلب توصیه نمی شود.

دکتر محسن جام شیر
متخصص قلب ❤️

بر اساس شواهد فعلی هیچ مقدار از مصرف #الکل برای حفظ سلامت قلب توصیه نمی شود. 🚫🍷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from از کلاس درس تا جامعه (Jouybari@gmail.com 🩵 nmj.goums.ac.ir 🩵🎉🌎🤍)
دکتر مریم احمدی نورسرجن 🩺🧠

استاد دانشگاه #تهران 📍

#جراح 🧠 ⚕️ مغز و اعصاب
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM