Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17352718/

این مقاله درباره درمان لکه‌های قهوه‌ای پوست در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک است.




هدف پژوهش: بررسی تأثیر ترکیب دو روش برای کم‌رنگ کردن لکه‌های پوستی:

* نوردرمانی با دستگاه IPL-RF

* استفاده موضعی از پماد ویتامین دی D3

روش مطالعه: این درمان روی ۸ بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک انجام شد.

نتایج: در ۶ نفر از ۸ بیمار، یعنی ۷۵ درصد، بهبودی متوسط تا خوب مشاهده شد؛ با این حال، میزان پاسخ به درمان نسبتاً محدود بود.

نتیجه‌گیری پژوهشگران: ترکیب این دو روش ممکن است برای درمان لکه‌های کوچک و متعدد پوستی مفید باشد؛ به‌ویژه برای افرادی که این لکه‌ها باعث نگرانی ظاهری و مشکلات اجتماعی آن‌ها شده‌اند. البته پژوهشگران تأکید کرده‌اند که برای اطمینان از اثربخشی این روش، مطالعات بزرگ‌تری لازم است.



توجه: مقاله قدیمی است و تعداد نمونه خیلی کم بود.
❤3
#به_روز_رسانی

https://clinicaltrials.gov/study/NCT05005845

این کارآزمایی بالینی، ژل موضعی NFX-179 را برای کاهش توده‌های پوستی نوروفیبروماتوز نوع یک بررسی کرده است.

مطالعه فاز دوم با مشارکت ۱۹۹ بزرگسال انجام شد و دو غلظت ژل با ژلِ بدون ماده مؤثر مقایسه شدند؛ درمان روزانه به مدت ۲۶ هفته بود.

وضعیت مطالعه: تکمیل‌شده است؛ اما این به معنی تأیید نهایی دارو یا در دسترس بودن آن برای بیماران نیست.

🍋🌻🌼💐💐🍎
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2
#سوال_شما

من راجب سی وی سی سوالی داشم تو کانال گذاشین ک هفته ۱۰ الی ۱۳ انجام میشه  خب جوابش کی میاد؟؟؟
خانم خودشون مبتلا هستن  ازمایش ژنتیک دادن جوابش دارن
ممنون میشم جواب بدین اخه حواب اینو خیلی گشتم پیدا نکردم
❤1
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما من راجب سی وی سی سوالی داشم تو کانال گذاشین ک هفته ۱۰ الی ۱۳ انجام میشه  خب جوابش کی میاد؟؟؟ خانم خودشون مبتلا هستن  ازمایش ژنتیک دادن جوابش دارن ممنون میشم جواب بدین اخه حواب اینو خیلی گشتم پیدا نکردم
پاسخ

سلام

منظورتان آزمایش CVS یا نمونه‌برداری از جفت در هفته‌های ۱۰ تا ۱۳ بارداری است،

معمولاً جواب اولیه بعضی آزمایش‌ها طی ۲ تا ۳ روز کاری و جواب کامل طی حدود ۱ تا ۲ هفته آماده می‌شود.
🔫🌹💗🔫🔫💗


اگر هدف بررسی انتقال نوروفیبروماتوز نوع یک به جنین باشد، زمان جواب آزمایش ژنتیک اختصاصی ممکن است متفاوت و طولانی‌تر باشد.
💗💘💘⤴️
#بارداری

#CVC
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
#سوال_شما


من نمیتونم از پس ازمایش ژنتیک بر بیام تو انجمن اینام ثبت نام نکردم


توروخدا جواب منو میشه بدید من خیلی استرس دارم
مادر منم به این بیماری دچار بود ولی تو اون حانواده هیشکی نداش اون بیماریو

همم اینکه من چشمام ضعیفه میخام برم عمل ایا ضرر نداره برا بدنم

و اینکه برای ضایعه های پوستیم چی دارو یا ژلی خوبه
❤1
از سپیده عزیز

تشکر می کنم برای به روز نگهداشتن وبلاگ انجمن زندگی با ان.اف

https://neurofibromatoza.blogfa.com






🍓🌸🍓🍓💐🌼🐦
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1😍1
#سوال_شما

ممنون از توضیحات تون من کجا بایذ برم که توده ها بررسی بشن؟
#دکتر پوست معرفی ميکنيد که هم بابت توده ها هم آزمایشات و...؟

🔍🍂🍂🍂🍂
پاسخ
به کانال صدای نوروفیبروماتوز مراجعه شود
#پزشکان معرفی شده اند
https://t.me/yazdanimazdak09379108738

🍂🍂🍂🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
Nothing a little dancing couldn't fix.
.
.
.

هیچ چیزی نیست که کمی رقص نتونه درستش کنه!
🎵
👏
💃
🕺
🕺
💃
🕺
💃
🕺
💃




#خود_مراقبتی
گاهی با یه كم رقص همه چی بهتر میشه😊
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
5022-2910-0801-1635

بانک پاسارگارد
🍓1🤝1🦄1
لوئیز هی

بدن شما هم، شایسته آن است که از زبان خودتان، کلمات محبت‌آمیز بشنود.🌼🌼💐💐🌼🌸🌷🌸💕

#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👌2