🔸«آوا» جزو همان ۱۵ بچه ای بود که بخاطر #تحریم ها و نرسیدن پانسمان مخصوص بیماران پروانه ای جانش را از دست داد.
🔹چند روز پیش سفیر کشورمان در سازمان ملل از او گفت و پایان جلسه سفیر آمریکا جلو آمد و از این ماجرا ابراز تاسف کرد.
🔸پدر آوا درباره بیماری دخترش به ما گفت:
🔺بیماری آوا از نوع پروانهای نوع ۳ بود زخمها باید مرتب پانسمان میشد با توجه به اینکه میپلکس را بیش از دو شرکت در دنیا تولید نمیکنند از اردیبهشت دسترسی به پانسمان محدود شد و در نهایت ناممکن شد.
🔹او به علت مراقبت دائمی از فرزندش از شغلش در یک شرکت رآکتورسازی استعفا داده، پس از افزایش نرخ دلار و تحریمها امکان تهیه پانسمان از طریق آشنایانش در کشوری خارجی فراهم نبود چرا که هر «شیت» پانسمان را باید به قیمت ۲۵۰ یورو خریداری میکرد که عملاً تأمین این هزینه برای او غیرممکن بود.
🔸در آخر از زبان خانواده های بیماران پروانه ای می گویم که اگر چنین اتفاقات تلخی در یکی از کشورهای دیگر رخ داده بود حتما به یک بمب خبری تبدیل می شد ولی طرح این جنایات در سازمان ملل تنها به ابراز تاسف انجامید!
فریبا خان احمدی، خبرنگار ایران | @maktubmed
🔹چند روز پیش سفیر کشورمان در سازمان ملل از او گفت و پایان جلسه سفیر آمریکا جلو آمد و از این ماجرا ابراز تاسف کرد.
🔸پدر آوا درباره بیماری دخترش به ما گفت:
🔺بیماری آوا از نوع پروانهای نوع ۳ بود زخمها باید مرتب پانسمان میشد با توجه به اینکه میپلکس را بیش از دو شرکت در دنیا تولید نمیکنند از اردیبهشت دسترسی به پانسمان محدود شد و در نهایت ناممکن شد.
🔹او به علت مراقبت دائمی از فرزندش از شغلش در یک شرکت رآکتورسازی استعفا داده، پس از افزایش نرخ دلار و تحریمها امکان تهیه پانسمان از طریق آشنایانش در کشوری خارجی فراهم نبود چرا که هر «شیت» پانسمان را باید به قیمت ۲۵۰ یورو خریداری میکرد که عملاً تأمین این هزینه برای او غیرممکن بود.
🔸در آخر از زبان خانواده های بیماران پروانه ای می گویم که اگر چنین اتفاقات تلخی در یکی از کشورهای دیگر رخ داده بود حتما به یک بمب خبری تبدیل می شد ولی طرح این جنایات در سازمان ملل تنها به ابراز تاسف انجامید!
فریبا خان احمدی، خبرنگار ایران | @maktubmed