📢📢📢📢📢
استخدام ویژه توانیابان جسمی-حرکتی
🔹در زمینه اپراتوری مراکز تماس

📍علاقه مندان واجد شرایط می توانند برای کسب اطلاعات بیشتر، تا تاریخ 15 اسفند 98 همه روزه از ساعت 8 الی 16 و روزهای پنجشنبه 8 الی 12 با شماره تلفن 4-66305352 داخلی 2 تماس حاصل فرمایند.

#موسسه_نیکوکاری_رعدالغدیر
#آموزش_توانبخشی_درمان_دندانپزشکی_رایگان_معلولین
☎۰۲۱_۶۶۳۰۵۳۵۲_۴
🆔@raadalghadircharity
🌐www.raad-alghadir.org

💟 قابل توجه بیماران دوشن
۵۰ عدد قرص دفلازاکورت ۳۰ میلی گرمی بفروش میرسد.
تاریخ انقضا ۱۰ اسفند ۹۸
09371831559
جلالی

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 داروی Risdiplam شرکت Roche، بهبود قابل توجه در عملکرد موتور عصبی-حرکتی عضلات (پروتئین SMN) را در بیماران SMA نوع ۲ و ۳ نشان داد !


شرکت Roche امروز (۱۷ بهمن ۱۳۹۸) داده های یک ساله خود را در دومین کنگره بین المللی علمی و بالینی SMA در Evry فرانسه ارائه داد - یک مطالعه جهانی کنترل شده با دارونما ، ارزیابی Risdiplam در افراد 2 تا 25 ساله که SMA نوع 2 یا 3 دارند.

مطالعه اندازه گیری عملکرد پایه ای موتور SMN و مقایسه آن در افراد تحت درمان با Risdiplam تغییر قابل توجهی را در عملکرد موتور نسبت به دارو نما نشان می داد.

مترجم: سید سعید قاضی

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 گزارش ارزیابی جسمی و حرکتی بیماران دوشن در آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی

روز سه‌شنبه 98/11/29 آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشکده علوم ورزشی تهران، از ساعت 11:30 لغایت 16:00 جهت ارزیابی و گرفتن آزمایش خون، پذیرای 14 نفر از پسران دوشن انجمن دیستروفی ایران در دوره سنی 6-11 سال بود.
ابتدا خونگیری از کودکان دیستروفی دوشن توسط نمونه گیر آزمایشگاه انجام گرفت.
سپس از هر کودک آزمایش های فیزیولوژیکال و تست های عملکردی مرتبط با ارزیابی قدرت دست ها و پاها و سرعت عکس العمل و ...... گرفته شد.
تعدادی از بچه‌ها برای بار دوم مورد بررسی قرار گرفته بودند.
این افراد در دوره هیدروتراپی تخصصی پزشکی ورزشی در دوازده جلسه شرکت کرده بودند و پس از بررسی نتایج بار دوم نسبت به بار اول پیشرفت چشمگیری دیده شد و نتایج این گروه موجب خرسندی و امید فراوان خانواده ها و تیم مرتبط شد.
باشد که روزی شاهد سلامتی کامل تک تک بچه‌های نازنین دیستروفی باشیم.

با تشکر از خانم دکتر جیران حسین پور

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 ارزیابی فیزیولوژیکال و تست های عملکردی بیماران دوشن
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 ارزیابی فیزیولوژیکال و تست های عملکردی بیماران دوشن
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 ارزیابی فیزیولوژیکال و تست های عملکردی بیماران دوشن
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 ارزیابی فیزیولوژیکال و تست های عملکردی بیماران دوشن
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 ارزیابی فیزیولوژیکال و تست های عملکردی بیماران دوشن
مورخ ۹۸/۱۱/۲۹
آزمایشگاه فیزیولوژی ورزشی دانشگاه علوم ورزشی تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

سازمان بهداشت جهانی (WHO) :

با توجه به اینکه COVID19 یا کرونا ، یک بیماری جدید است، قابل درک است که ظهور و گسترش آن موجب سردرگمی، اضطراب و ترس در میان عموم مردم شود.

این عوامل می تواند به افزایش چارچوبهای ذهنی مخرب منجر شود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

سازمان بهداشت جهانی (WHO) :

هنگامی که مردم ، وجود یک بیماری مسری را با نگرشی منفی در یک جمعیت خاص شایع ببینند ، انگ زدن اتفاق می افتد.

این بدان معناست که به دلیل نگرش منفی، اشخاص مرتبط با COVID19 برچسب زده خواهند شد ، در مورد آنها ذهنیت پیدا خواهد شد ، از جمع جدا خواهند شد و یا مشمول تبعیض خواهند شد و وضعیت و موقعیتشان را از دست خواهند داد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

سازمان بهداشت جهانی (WHO) :

انگ زدن می تواند :

- مردم را به مخفی کردن بیماریشان سوق دهد تا در خصوص آنها تبعیضی صورت نگیرد.
- مانعی شود برای اینکه مردم با فوریت به دنبال درمان باشند.
- آنها را از اتخاذ رفتار سالم منصرف کند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

مردم تلاش می کنند از کرونا دور شوند،
پزشکان، پرستاران، کارشناسان آزمایشگاه و کادر درمانی فداکارانه و شجاعانه برای مهار کرونا به آن نزدیک می شوند.
در این شرایط بحرانی که همه تلاش ما متوجه دور شدن از ویروس کرونا است، پزشکان و پرستاران و کادر درمانی فداکارانه و شجاعانه مواظبت از بیماران را در نزدیک ترین تماس به انجام می رسانند. متاسفانه شاهد جان باختن این عزیزان نیز در کشور نیز بوده ایم. سازمان های مردم نهاد امضاء کننده این نامه در آستانه سال نو مراتب قدردانی و تشکر خود را از پرسنل آزمایشگاهی، درمانی و خدماتی درگیر با کرونا اعلام می نمایند. بی تردید سازمان های مردم نهاد کشور به عنوان نمایندگان متشکل مردم می توانند این پیام قدردانی از فرشتگان سفید پوشی که در سمت پزشک، پرستار، کارشناس آزمایشگاه، بهیار و دیگر کارکنان حوزه خدمات سلامت، که متهورانه و جسورانه برای سلامت مردم جان خود را در معرض خطر قرار می دهندرا در جامعه انعکاس دهند.تجسم اینکه این پرسنل متعهد که هریک عضوی از خانواده ای هستند که آن خانواده یکدنیا آرزو را برای خوشبختی خود درگرو سلامت این عضو موثر خانواده می دانند، قلب های هر ایرانی را سرشار از تشکر و قدردانی می نماید. وظیفه دولت است که امکانات ایمنی لازم را در اختیار تلاشگران حوزه سلامت در مبارزه با بیماری کرونا قراردهد. تدوین و اجرای پروتکل های حفاظتی دقیق در کنار امکانات کافی از حقوق انکار ناپذیر تلاشگران سلامت در مبارزه با کروناست.جان باختن تعدادی از این انسانهای پاک سرشت که جان خود تقدیم عرصه سلامت مردم نمودند سندی انکار ناپذیر از یک مردم مداری و وظیفه شناسی ارزشمند تا پای جان است. سازمان های مردم نهاد امضاء کننده این نامه به عنوان نمایندگان مردم این قدر شناسی بی بدیل را ارج می نهند و بر این اعتقادند جان باختن در این راه شهادت است و ضرورت دارد مقامات کشور جان با ختگان در راه سلامت مردم در مبارزه با کرونا را، در زمره شهدا محسوب و مواظبت های درخور و شایسته ای را از خانواده این عزیزان عهده دار شوند.
1- کانون هموفیلی ایران سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02166408533
2- انجمن تالاسمی ایران سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02188918588
3- انجمن اتیسم ایران سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02144613456
4- انجمن دیستروفی ایران سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02166577857
5- انجمن MS ایران سازمان ملی مردم نهاد تلفن: 02166951188 02
6- انجمن آلزایمر ایران سازمان مردم نهاد ملی ۰۲۱۶۶۴۴۵۱۵۲
7-موسسه آوای چیتای کویر سازمان مردم نهاد استانی تلفن: 02634409957
8- انجمن اهدای عضو ایرانیان سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 0218190180
9- انجمن حامیان سلامت سالمندان ایران سازمان مردم تهاد ملی تلفن: 02144669783
10- انجمن نوروفیبروماتوز ایران سازمان مردم نهاد ملی تلفن : 09379108738
11- موسسه بین المللی انسان طبیعت حیات وحش تلفن : 09391383858
12- انجمن حمایت از حیوانات و محیط زیست تلفن: 09391383858
13- انجمن پیشگیری و مهار دیابت مازندران سازمان مردم نهاد استانی تلفن: 01142032192
۱۴- جمعیت امداد دانشجویی - مردمی امام علی (ع ) سازمان مردم نهاد ملی تلفن : 02188834567
15 - گروه عکاسان ( دیدگان ) سازمان مردم نهاد ملی 09121875409
16- انجمن سلامت خانواده ایران سازمان مردم نهاد ملی تلفن:
17- انجمن صلح و دوستی برای تونیک سازمان مردم نهاد تلفن : 02166420539
18- انجمن طرفدار توسعه پایدار محیط زیست سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 09131313151
19 - سازمان دفاع از قربانیان خشونت سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02188964943
20- موسسه ایلیا سازمان مردم نهاد استانی تلفن: 02122840233
۲۱- موسسه خیریه پیوند گل نرگس سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02188794836
22- شبکه تشکل های محیط زیست و منابع طبیعی کشور تلفن: 0219303107
23- کانون معلولین توانا سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 09128803450
24- همراهان سبز استان زنجان سازمان مردم نهاد استانی 091284222545
25- جمعیت زنان مبارزه با آلودگی محیط زیست سازمان مردم نهاد ملی تلفن 09125855917
26- موسسه بین المللی گفتگوهی فرهنگی سازمان مردم نهاد ملی 02122554500
27- انجمن عمرانی - فرهنگی - اجتماعی، خانه ساریژ نیشتمان کردستان سازمان مردم نهاد استانی تلفن : 09181711434
28- انجمن حمایت از بیماران ام اس استان کردستان تلفن: 02188028508
29- انجمن حامیان کودکان کار و خیابان
سازمان مردم نهاد ملی تلفن: 02188028508
30- موسسه محیای آذر سازمان مردم نهاد استانی تلفن: 04132807391

31- انجمن اطلاع رسانی دیابت گابریک سازمان مردم نهاد ملی تلفن :+98912198772832
32- انجمن حمایت از بیماران اسکیزو فرنیا ( احبا ) سازمان مردم نهاد ملی
تلفن: +98912240884933
33- انجمن تالاسمی استان کردستان سازمان مردم نهاد استانی تلفن: 09187997909
34-انجمن خیریه حمایت از بیماران سرطان استان آ- ذ سازمان مردم نهاد استانی تلفن: 0918171191
35- پایگاه سلامت میثاق اطهر چمران سازمان مردم نهاد استانی استان آ- ذ
تلفن: 04134245033

💟 آشنایی با ژن درمانی در بیماری SMA
مترجم: سعید قاضی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

📡پیام های بهداشتی ویژه افراد دارای معلولیت به‌منظور مقابله با #کرونا؛

🏠داخل خانه:
✅ضدعفونی و گندزدایی مداوم و روزانه وسایل و کمک توانبخشی
✅استفاده از وسیله کمک حرکتی مختص داخل منزل
✅استفاده از خدمات اینترنتی به جای حضور فیزیکی در شهر
✅تلاش برای پربار کردن اوقات فراغت (گفتگو با خانواده ، مطالعه، بازی های فکری ، ورزش و تمرینات فیزیوتراپی ، آشپزی)

⚠️خارج از خانه؛
✅همراه داشتن دستمال یکبار مصرف، پدهای الکلی و دستکش پلاستیکی اضافه
✅پرهیز از حضور در فضاهای شلوغ
✅استفاده از دستکش یکبار مصرف و ماسک
✅دقت زیاد در نداشتن تماس دست با صورت،بینی و چشم (با توجه به تماس زیاد دستهای افراد دارای معلولیت با محیط اطراف)

⚖@dscampaign | کمپین معلولان

💟 روز پدر بر تمام پدران زحمتکش این مرز و بوم که با دستهای خالی برای حفظ آبرو، شادی، سلامتی و رفاه فرزندانشان میجنگند، مبارک باد 💟
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

🚫با سلام. به اطلاع کلیه اعضای محترم میرساند به دلیل شیوع گسترده ویروس کرونا در شهرهای مختلف، دفتر انجمن دیستروفی ایران تا اطلاع ثانوی از پذیرش حضوری اعضا معذور میباشد. در موارد اضطرار و اورژانسی لطفا با شماره موبایل انجمن 09364492606 تماس بگیرید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

🟣🟣🟣پیام های بهداشتی ویژه افراد دارای معلولیت به منظور مقابله با کرونا
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟سال نو بر همه ایرانیان مبارک💟
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016