💟گزارش روز جمعه ۹ خرداد از شبکه یک سیما؛ اخبار ساعت ۱۴ ؛ درخصوص بیماری اس ام ای
قابل ذکر است که در گزارش ویرایش شده به دلیل کوتاه شدن مدت زمان آن بسیاری از نکات و مشکلات گفته شده حذف شدند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟کاور ویلچر💟
یکی از مشکلاتی که اکثرمعلولین عزیز با آن دست به گریبان هستند، ورود با ویلچر از بیرون به داخل منزل و تردد روی فرش است به دلیل وجود آلودگی در لاستیکهای ویلچر.
با کاور لاستیک ATS این مشکل قابل حل میباشد.
این محصول از پارچه کیفیت بالا و مقاوم دوخته شده و براحتی قابل نصب روی انواع ویلچر میباشد
ثبت سفارش کوثرمدار
شماره تماس 09123126192

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟با سلام. کلیه کودکان عزیز عضو انجمن دیستروفی ایران که مایل به نمایش هنرهایشان در صفحه اینستاگرام سرکار خانم ویدا شریفی میباشند لطفا عکس و یا فیلمی از آثار هنری خود را به آدرس تلگرام سرکار خانم کنعانی به نشانی @ladykiddo ارسال نمایند. ضمنا اگر ارسال آثار تا آخر خردادماه انجام پذیرد بدون قرعه کشی برنده جایزه نیز خواهند شد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟 اطلاعات جدید شرکت Roche در خصوص داروی Risdiplam و اثر آن بر نوزادان ، کودکان و بزرگسالان !

13 ژوئن 2020 (شنبه ۲۴ خرداد ۱۳۹۹)

شرکت Roche داده های جدیدی منتشر کرده است که نشان می دهد که با مصرف Risdiplam ، پس از ۲۴ ماه ، عملکرد حرکتی در افراد بین ۲ تا ۲۵ سال به طور قابل توجهی بهبود می یابد ، این شامل هم بیماران نوع ۲ و هم نوع ۳ می شود. علاوه بر این ، همچنین بیمارانی که قبلا به مدت ۱۲ ماه تحت درمان بوده اند ، در آنها تولید پروتئین SMN سریع صورت گرفته و سطح پایداری داشته است !

داده های Roche هیجان انگیز است و نشان می دهد که درمان با Risdiplam چقدر اثربخش است ، و دلگرم کننده تر داده های مربوط به اثربخشی آن بر بیماران نوع ۳ است که برای آینده و تایید آن برای این گروه خوب است. در لینک زیر می توانید بیانیه مطبوعاتی کامل را که مربوط به کنفرانس (مجازی) سالانه Cure SMA که از ۸ تا ۱۲ ژوئن (۱۹ تا ۲۳ خرداد) برگزار گردیده است را مطالعه کنید.
مترجم: سعید قاضی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

https://www.treatsma.uk/2020/06/roche-release-new-data-on-infants-children-and-adults/

💟 مدیر انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با سورپرس مطرح کرد؛

بی تفاوتی مسئولان نسبت به بیماران دیستروفی/ خدمات توانبخشی دیستروفی‌ها پرهزینه است

رامک حیدری با بیان اینکه داروهای بیماران دیستروفی گران است و تحت پوشش بیمه نیست، گفت: خدمات توانبخشی نظیر آبدرمانی و کاردرمانی بسیار پر هزینه‌ بر هست و اکثر بیماران از این خدمات حمایتی که سبب جلوگیری از پیشرفت بیماری می‌شود محروم هستند.

گروه اجتماعی سورپرس: دیستروفی یک نوع بیماری است که فرد به مرور عضلات  و ماهیچه هایش را از دست می دهد و چربی جایگزین آن می‌شود. و حتی فرد توانایی انجام دادن کارهای شخصی اش را از دست می دهد. بدون شک با آگاهی و اطلاع رسانی و مشاوره ژنتیک و انجام آزمایش ژنتیک در صورت لزوم پیش از ازدواج و بارداری در خانواده‌های مبتلا می‌توان از تولد نوزاد مبتلا جلوگیری کرد.
در این خصوص و برای آگاهی بیشتر با بیماری دیستروفی، خبرنگار سورپرس به سراغ خانم مهندس رامک حیدری مدیر انجمن دیستروفی ایران رفته است، که در ادامه این گفت و گو تقدیم مخاطبان می‌شود:

لطفا برای خواندن کامل این گزارش بر روی لینک زیر بزنید.
https://soorpress.com/?p=27069

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

✅ یک جوان ایرانی در بین ۱۰ فرد تأثیرگذار دنیا

💟 سازمان غیر انتفاعی «کمیته بین المللی جوانان» (JCI) وحید رجبلو را به عنوان یکی از ۱۰ جوان تأثیرگذار در سراسر جهان در فهرست ۲۰۲۰ میلادی خود انتخاب کرده است.

💟 وحید رجبلو یک کار آفرین ایرانی با ۹۸ درصد معلولیت است که استارت آپ توانیتو را توسعه داده است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟یادداشت مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران درخصوص بی تفاوتی مسئولان نسبت به بیماران دیستروفی در روزنامه مردم سالاری مورخ ۱۱ تیرماه ۱۳۹۹
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟در عصر کرونا هر چهره ای با ماسک زیباتر است!
انجمن دیستروفی ایران نیز به پویش شبکه کمک پیوست.
«ماسک بزنیم»
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران

با سلام و احترام
بدینوسیله به استحضار اعضای محترم میرساند که دفتر انجمن به آدرس زیر نقل مکان نموده است و شماره تماس های دفتر نیز تغییر کرده است:
اما با توجه به شرایط شیوع کرونا خواهشمنداست حتی الامکان مراجعه حضوری نداشته باشید و همکاران ما بصورت تلفنی پاسخگوی شما عزیزان هستند.
ادرس: میدان شهدا. خیابان پیروزی. خیابان منتظری. بالاتر از کوچه تابنده دوست. نرسیده به پارک خیام. پلاک ۲۷. طبقه همکف
36607093
36607995
36606448

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟لوکیشن دفتر انجمن دیستروفی ایران

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

عید قربان
با نماز و عبادتش
با ذکر و دعایش
با قربانى و صدقات و احسانش
بسترى براى جارى ساختن
مفهوم عبودیت و بندگیست

این عید بندگی
بر شما مبارک🌸🍃

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

تائید دومین دارو برای درمان بیماران DMD با یک جهش ژنی خاص

🔹فانا: داروی Viltepso (viltolarsen) شرکت NS Pharma در فرم تزریقی برای درمان بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) با یک جهش ژنی خاص تائیدیه تسریع شده سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) را دریافت کرد

🔹این دارو، دومین داروی تائید شده از سوی FDA برای درمان بیماران مبتلا به DMD با این جهش ژنی خاص است

🔹تقریبا ۸٪ از بیماران مبتلا به DMD دارای این جهش ژنی خاص هستند

🔹تخمین زده می‌شود از هر ۳۶۰۰ نوزاد پسر در جهان یکی مبتلا به DMD باشند. هرچند در موارد بسیار نادر این اختلال ژنتیکی ممکن است دختران را هم درگیر کند

🔹جهش ژنی خاص که تائیدیه داروی Viltepso مربوط به آن بوده، به شرح زیر است:

a confirmed mutation of the DMD gene that is amenable to exon 53 skipping

🔴جزئیات بیشتر در زیر:
https://bit.ly/2PLayU6
@phanair

💟 ای آرامش بخشان روح و جان و تن روزتان گرامی باد، آنگاه که دردمندی سلامت خود را بازیابد آنگاه که دستی به نشان شکر به آسمان بلند شود ملائک تو را می‌ستایند.

🌸روز پزشک گرامی باد🌸

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟 به مناسبت گرامیداشت روز پزشک

تهیه و تنظیم کننده: مریم عاملی
گوینده: مریم عاملی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟 عجب دلشوره ای دارد حسین آنجا که می بیند
به مسلخ میکشاند دست شب خورشید خاور را

فرا رسیدن تاسوعا و عاشورای حسینی بر عزاداران و عاشقان آن حضرت تسلیت باد.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

#انجمن_دیستروفی_ایران

@IMDA2016

💟 7 سپتامبر، روز جهانی دوشن نامگذاری شده است

روزی که در آن کل جامعه با یک ماموریت مشخص گردهم می‌آیند، برای آگاه سازی و اطلاع رسانی در مورد دیستروفی عضلانی دوشن برای عموم مردم

بیماری دوشن یکی از شایع ترین بیماری‌های ژنتیکی است که به علت جهش و نقص، تولید پروتئین دیستروفین در بدن متوقف می‌شود و عضلات به مرور زمان ضعیف شده و از بین می‌روند. طبق آمار جهانی از هر 2500 نوزاد پسر یک مورد مبتلا به دیستروفی دوشن می‌باشد.

علائم بیماری در اوایل زندگی ظاهر می‌شود و معمولا در 4 سالگی بیماری تشخیص داده می‌شود. این بیماری در حال حاضر درمان قطعی ندارد و درمان‌ها تنها در 13% موارد موثر بوده‌اند به همین دلیل برای بهبود و جلوگیری از پیشرفت بیماری کاردرمانی و آب درمانی بطور منظم و مرتب به بیماران توصیه می‌شود.

انجمن دیستروفی ایران در جهت اهداف خویش عموم مردم را به مطالعه بیشتر در مورد این بیماری و اطلاع در مورد نحوه وراثت آن دعوت می نماید.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport