📡پیام های بهداشتی ویژه افراد دارای معلولیت به‌منظور مقابله با #کرونا؛

🏠داخل خانه:
✅ضدعفونی و گندزدایی مداوم و روزانه وسایل و کمک توانبخشی
✅استفاده از وسیله کمک حرکتی مختص داخل منزل
✅استفاده از خدمات اینترنتی به جای حضور فیزیکی در شهر
✅تلاش برای پربار کردن اوقات فراغت (گفتگو با خانواده ، مطالعه، بازی های فکری ، ورزش و تمرینات فیزیوتراپی ، آشپزی)

⚠️خارج از خانه؛
✅همراه داشتن دستمال یکبار مصرف، پدهای الکلی و دستکش پلاستیکی اضافه
✅پرهیز از حضور در فضاهای شلوغ
✅استفاده از دستکش یکبار مصرف و ماسک
✅دقت زیاد در نداشتن تماس دست با صورت،بینی و چشم (با توجه به تماس زیاد دستهای افراد دارای معلولیت با محیط اطراف)

⚖@dscampaign | کمپین معلولان

💟 روز پدر بر تمام پدران زحمتکش این مرز و بوم که با دستهای خالی برای حفظ آبرو، شادی، سلامتی و رفاه فرزندانشان میجنگند، مبارک باد 💟
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

🚫با سلام. به اطلاع کلیه اعضای محترم میرساند به دلیل شیوع گسترده ویروس کرونا در شهرهای مختلف، دفتر انجمن دیستروفی ایران تا اطلاع ثانوی از پذیرش حضوری اعضا معذور میباشد. در موارد اضطرار و اورژانسی لطفا با شماره موبایل انجمن 09364492606 تماس بگیرید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

🟣🟣🟣پیام های بهداشتی ویژه افراد دارای معلولیت به منظور مقابله با کرونا
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟سال نو بر همه ایرانیان مبارک💟
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟سخنرانی انگیزشی و پر از انرژی تدکس آوا جهانگیری عضو انجمن دیستروفی ایران در دانشگاه اصفهان

به امید موفقیتهای بیشتر برای آوا جان❤️


https://youtu.be/OOeWlDWsthc
@MDOMID2016


#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 اطلاعات امیدوارکننده در خصوص Spinraza در بزرگسالان دارای SMA نوع ۲ و ۳

اخیراً مقاله ای در مجله پزشکی Lancet منتشر شده است که داده های مربوط به یک مطالعه مشاهده ای از بزرگسالان بین ۱۶ تا ۶۵ سال دارای SMA را ارائه می دهد. این اولین داده تأیید شده در مورد بزرگسالان است و می تواند در بحثهای بعدی درباره گسترش توافقنامه‌ی MAA مهم باشد. جزئیات بیشتر در زیر


یک مطالعه مشاهده ای ، مطالعه ای است که با مشاهده نتایج افرادی که تحت درمان خاص قرار گرفته اند ، انجام شده است ، اما شخص یا سازمانی که این مطالعه مشاهده ای را انجام می دهد ، به درمان و معالجه بیماران نمی پردازد. این روشی است که در ۱۰ سایت بالینی آکادمیک در آلمان با بزرگسالان ۱۶ تا ۶۵ ساله با هر دو نوع SMA نوع ۲ و ۳ مورد استفاده قرار گرفت.

آنها ۱۳۹ بیمار را در زمان های متمادی مختلف مشاهده کردند در حالی که همزمان ایمنی و کارآیی را در این بیماران لحاظ داشتند. اگرچه مطالعه مشاهده ای محدود است ولی این اولین داده خام واقعی است که نشان می دهد Spinraza هم در درمان بزرگسالان بی خطر است و هم مؤثر. این دارو در بیماران هنگام انجام فعالیتهای روزمره زندگی ، پیشرفت معنی داری را نشان داد.

پیام های کلیدی حاصل از مطالعه این بود که پیشرفت در همه گروه ها مشاهده شده است ، اگرچه در ابتدای مطالعه بهبودی بیشتر در بیمارانی که علائم کمتری داشتند وجود داشت. به ویژه خاطرنشان شد كه بیماران نوع ۳ نسبت به بیماران نوع ۲ پیشرفت بیشتری دارند. آنها در حال حاضر در حال بررسی مطالعات بیشتر ، احتمالاً در مورد درمان فردی از نظر دوز و یا فراوانی درمان هستند.

مترجم: سعید قاضی

مقاله کامل در : https://www.treatsma.uk/wp-content/uploads/2020/03/obsstudy.pdf

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟 ویروس COVID-19 و توصیه های سازمان SMA اروپا به جامعه‌ی SMA

جامعه‌ی عزیز ،

این گونه از ویروس کرونا جدید است ، به این معنی که دانش در مورد چگونگی تأثیر آن بر افرادی که با SMA زندگی می کنند هنوز محدود است. با این حال ، این عرصه عرصه ای با تغییرات سریع است. بنابراین توصیه های ذیل با دریافت اطلاعات بیشتر به روز می شوند. ما یک مخزن اطلاعات ایجاد کرده ایم که در آن این اطلاعات بارگذاری می شود.

متخصصان برجسته‌ی عصبی-عضلانی در حال همکاری با همکاران خود در سراسر اروپا هستند تا تجربیات خود در طی هفته های اخیر را در میان بگذارند. آنها به این نتیجه رسیده اند:

همه افراد (کودکان و بزرگسالان) با تشخیص مشکلات عصبی-عضلانی و مراقبین آنها باید در اوضاع کنونی فاصله با اجتماع را مد نظر قرار دهند. در عین حال ، آن مراقبان و اعضای خانواده که با شخص دارای SMA زندگی می کنند ، یا به طور مرتب با او ملاقات می کنند ، باید توصیه های ذکر شده در زیر را نیز دنبال کنند تا احتمال سرایت ویروس COVID-19 به خانه کاهش یابد.

توصیه های سازمان بهداشت جهانی شامل موارد زیر است:

- دستان خود را مرتباً با صابون و آب بشویید و یا ضدعفونی کنید.

- از دست زدن به چشم ، بینی و دهان خودداری کنید مگر اینکه دستان شما تمیز باشد.

- سعی کنید حداقل یک متر فاصله بین خود و دیگران بخصوص افرادی که سرفه و عطسه می کنند را لحاظ کنید.

- هنگام سرفه و عطسه ، دهان و بینی خود را با آرنج خمیده خود بپوشانید.

- ایمنی و بهداشت مواد غذایی را با استفاده از مثلا تخته های جداگانه برای گوشت خام و غذاهای پخته شده بوجود آورید و بین دست زدن به آنها دست خود را بشویید.

مترجم: سعید قاضی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
منبع: https://www.sma-europe.eu/news/covid-19/

💟 قابل توجه اعضای محترم تهرانی که نیاز به خدمات مشاوره و روانشناسی دارند💟

ضمن آرزوی سلامتی و تندرستی برای همه اقشار جامعه به اطلاع می رساند، مرکز خدمات مشاوره روانشناسی مهتام در راستای مسئولیت اجتماعی خود ارائه کلیه خدمات روانشناسی را برای اعضاء (بیماران) انجمن دیستروفی کاملا رایگان و برای خانوادهایشان با 50% تخفیف انجام می دهد.

نشاني : خيابان وليعصر نرسيده به خيابان مطهري كوچه شهيد حسيني راد پلاك ٣٩
تلفن تماس:
88803143 _ 09129751229

ضمنا اعضای محترم در شهرستانها نیز میتوانند از مشاوره تلفنی رایگان بهره مند شوند.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

‍ 💟 «شرکت AveXis برای Zolgensma تاییدیه کمیسیون اروپا را دریافت می کند»

(سه شنبه ۳۰ اردیبهشت)

اوکسیس (AveXis) ، به عنوان یک شرکت درمانی جهانی ، امروز اعلام کرد که کمیسیون اروپا (EC) داروی Zolgensma را برای معالجه بیماران مبتلا به SMA 5q SMA تأیید کرده است و یک برنامه با عنوان «دسترسی روز اول» اجرا می کند.

این تاییدیه مشروط و شامل درمان برای نوزادان و کودکان خردسال تا 21 کیلوگرم با 5q SMA با جهش دو آللی در ژن SMN1 و تشخیص بالینی SMA نوع 1 و همچنین بیماران 5q SMA با جهش دو آللی در ژن SMN1 و حداکثر سه نسخه از ژن SMN2 است که مطابق با دستورالعمل دوز مصوب خواهد بود.

برنامه دسترسی "روز اول" به هزینه های درمانی کمک می کند. این کار در حالی آغاز می شود که شرکت AveXis مذاکره در مورد هزینه های واقعی را با بخش های بهداشت ملی سرتاسر اتحادیه اروپا را انجام می دهد. این برنامه به حفظ قیمت ها در اتحادیه اروپا کمک می کند زیرا سیستم های مختلف پرداخت قیمت دارو وجود دارند همچون تخفیف و گزینه های پرداخت و معوقات

در انگلیس ، قیمت گذاری نیاز به بررسی NICE و توافق نامه NHS دارد ، اگرچه برنامه های دسترسی ویژه به دارو هم فعال شده است. علاوه بر این شرکت AveXis آموزش مربوط به دارو را نیز در مراکز درمانی عهده دار است.

مترجم: سعید قاضی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟انجمن دیستروفی ایران آماده دریافت فطریه،کفاره روزه،صدقه و ردمظالم شما روزه داران گرامی درعید سعید فطر برای بیماران نیازمند می باشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

🌸هزاران آفرین بر جانت‌ ای ماه
🌸روان عاشقان قربانت‌ ای ماه
🌸مبارک باد ماه عشق بازان
🌸که بنشینند در ایوانت‌ ای ماه
🌸مبارک باد عید روزه داران
🌸نکویان جهان مهمانت‌ ای ماه

🌸عید سعید فطر بر عاشقان مبارک باد🌸

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟گزارش مشکلات بیماران اس ام ای فردا ۹ خرداد ساعت ۱۴ در اخبار شبکه یک سیما

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport