انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
فوری/ارز دولتی واردات ملزومات دارویی قطع شد

🔹فانا: مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در نامه‌ای به مدیران شرکت‌های تولیدکننده و وارد کننده ملزومات دارویی اعلام کرد: به اطلاع همه شرکت‌های تامین کننده ملزومات دارویی می‌رساند که از تاریخ ۲۰ اردیبهشت ۱۴۰۰ ارز ترجیحی (دولتی) به ملزومات دارویی برای واردات تعلق نخواهد گرفت. مواردی که تا ۲۰ اردیبهشت ۱۴۰۰ با حداقل اسناد ترخیص شده‌اند با تائید قبلی کمیته ارزی اداره کل نظارت بر امور دارو، ارز خود را دریافت خواهند کرد
@phanair
🟣 *طرح جوانی جمعیت؛ فرصت ها و چالش ها*

▪️ بازخوانی نکته های پنهان "طرح جوانی جمعیت"

▪️جمعه ۳۱ اردیبهشت ساعت ۲۱
در کلاب هاوس

▪️لینک زیر، راس ساعت ۲۱ فعال می شود
https://www.joinclubhouse.com/event/M1727XgR
*▪️با حضور* :
🔹دکترسیده سارا عظیمی/اپیدمیولوژیست وزارت بهداشت
🔹دکتر رامک حیدری/مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
🔹کاوه خادم حسین/رییس انجمن حمایت از بیماران ایکتیوز
🔹دکتر علی پاشا میثمی/رییس انجمن پزشکی اجتماعی
🔹دکتر علیرضا خواجه لو‌/حقوقدان و مدرس
🔹دکتر محمد هادی جعفرپور/وکیل دادگستری و فعال رسانه
🔹حجه الاسلام محمدضیا روحانی / دبیر هیئت اندیشه ورز دین، سلامت و سبک زندگی حوزه علمیه خراسان
🔹 دکتر سید محمد اکرمی/رییس انجمن ژنتیک پزشکی ایران


#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟نامه برکناری دکتر اکبری از مقام مشاور وزیر بهداشت
ضمن گله مندی وزیر از ایشان برای اظهار نظرهایشان در جلسات طرح جوانی جمعیت
💟ای کاش این نامه و برکناری قبل از جلسات با نمایندگان مجلس اتفاق می افتاد. و نماینده وزارت بهداشت در جلسات، شخصی موافق با غربالگری و سقط درمانی و همسو با سیاستهای وزارت بهداشت بود...
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
کمپین #درست_پارک_کنیم راهی عملی برای فرهنگ سازی در زمینه رعایت حقوق افراد دارای معلولیت، پدران و مادران با کالسکه بچه و سالمندان است! جهت دریافت تراکت‌ها و استیکر‌ها به لینک زیر مراجعه کنید

ویدیو: داریوش باقری
سناریو: #سعید_ضروری

https://www.saeedzaroori.com/park/
💟در تاریخ ۴ خردادماه ۱۴۰۰ تیم فوتسال شهدای داراب فارس با حضور در جمع ۴ تیم برتر کشور در لیگ مناطق فوتسال امید های ایران موفق به صعود به لیگ دسته اول کشور شد.
💟نوید نیکبخت، عضو انجمن دیستروفی ایران، جوان ترین و باهوش ترین سرمربی کشور هدایت این تیم را به عهده دارد.
❤️به امید موفقیت های بیشتر برای نوید عزیز❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
سلام دوستان عزیز🍃
خانم تینا همیمی کارشناس ارشد روانشناسی بالینی، واقعیت درمانگر و یکی از اعضای انجمن دیستروفی هستند.
که در حوزه های روانشناسی فردی مثل: اضطراب، افسردگی، پذیرش بیماری و ارتقای کیفیت زندگی به شما عزیزان می توانند کمک کنند.
برای ارتباط با ایشان میتوانید از طریق اپلیکیشن پزشکت اقدام کنید.

https://pezeshket.com/get/

برای اینکه بتوانید بطور رایگان از اپلیکیشن پزشکت استفاده نمایید. لطفا ابتدا به شماره تلفن 09380708784 پیامک و یا تلگرام بزنید یا به پیج اینستاگرام ایشان به آدرس زیر دایرکت بدهید.
https://www.instagram.com/invites/contact/?i=livdb9m8566g&utm_content=fvl8z9d

جلسات مشاوره از طریق اپلیکیشن پزشکِت، بنا به درخواست شما به صورت متنی، صوتی، تلفنی و یا تصویری و رایگان خواهد بود. امیدوارم باهم قدمی برای افزایش سطح کیفیت زندگی برداریم🍃🌺

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟لینک مصاحبه اختصاصی صفحه مسیر موفقیت با مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران


https://www.instagram.com/tv/CPbIaKXjYhu/?utm_medium=share_sheet

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟صعود نخستین نابینای آسیایی به قله اورست 👌🏻

یک مرد نابینای چینی به عنوان نخستین مرد نابینای آسیایی به قله اورست صعود کرد.
او سومین مرد نابینا در جهان است که بر قله اورست پا می گذارد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟همه آنچه که باید در مورد دیستروفی عضلانی نوع FSHD بدانیم:




https://www.instagram.com/tv/CPi4sNkpzmO/?utm_medium=share_sheet




با سپاس فراوان از آقای دکتر صالحی برای تهیه فیلم آموزشی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟راهمان را ادامه دهیم. ممکن است نفر اول نشویم ولی حتما میتوانیم نماد استقامت و ادامه دادن باشیم♥️

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport
💟آگهی کاندیداتوری در انتخابات هیات مدیره و یا بازرسین انجمن دیستروفی ایران:

بدینوسیله به اطلاع اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران میرساند این انجمن قصد دارد انتخابات هیات مدیره و بازرسین را در مجمع عمومی سالیانه برگزار نماید. لذا کلیه عزیزانی که طبق اساسنامه مایل به کاندید در انتخابات میباشند مقتضی است نسبت به ارسال مدارک زیر تا تاریخ ۳۱ خردادماه به دفتر انجمن اقدام نمایند:
۱. کپی شناسنامه و کارت ملی
۲. درخواست کتبی منوط به کاندیداتوری در هیات مدیره و یا بازرس
۳. رزومه فعالیت
۴. گواهی عدم سو پیشینه
ضمنا شرایط کاندیداتوری طبق اساسنامه انجمن به شرح زیر میباشد:
کلیه اعضای رسمی انجمن که حق عضویت سالیانه را پرداخت کرده اند دارای حق انتخاب کردن و انتخاب شدن هستند.
شرایط کاندیداتوری رسمی:
۱. کلیه اعضای انجمن که مایل به عضویت و فعالیت بر طبق اهداف و مفاد اساسنامه هستند. در خصوص بیماران کمتر از ۱۸ سال یکی از والدین به وکالت از بیمار میتوانند کاندید شوند.
۲. محققان و پزشکان متخصص در امر بیماری که به تایید هیات مدیره رسیده باشد.
۳. کلیه کسانی که به تشخیص مجمع عمومی به نحوی حمایتهای نقدی و یا غیر نقدی از اینگونه بیماران دارند.

ضمنا کاندیداها باید به شخصه در مجمع عمومی جهت رای گیری شرکت نمایند.

پ.ن. ضمنا به دلیل شرایط پاندمی کرونا انتخابات به صورت مجازی صورت میپذیرد.

شماره های تماس دفتر انجمن:
۳۶۶۰۷۹۹۵
۳۶۶۰۷۰۹۳

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport