انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
Forwarded from کمیته SMA (Saeid azamian)
با سلام
موارد عنوان شده در پایین به منظور رسیدن به اهداف مورد نظر در تجمع بیان می شود
۱- هدف از این تجمع فقط ورود دارو به کشور می باشد
۲- قرار بر انجام تجمع چند روزه تا حصول نتیجه مناسب است بدیهی است هر زمان احساس کردیم نتیجه ای دلخواه بدست آمد تجمع را خاتمه خواهیم داد

۳- تجمع در سکوت و بدون هیچ تنش و توهینی انجام خواهد شد دوستان عزیز لطفا به منظور رسیدن به اهدافمان صبور باشند(مخصوصا در شرایط حال حاضر که فضا به خاطر انتخابات کمی امنیتی است بر اعصاب خود مسلط بوده و مطمئن باشید با صبر و سکوت به نتیجه خواهیم رسید)

۴- بدلیل برگزاری تجمع در سکوت حتما هر شخص متنی را به صورت پلاکارد یا ... همراه داشته باشد که در آن به نیاز ورود دارو به کشور بدون هیچ توهین به شخص خاص یا نظام عنوان شده باشد و لطفا در زمان تجمع به هیچ وجه با ماموران نیروی انتظامی یا حراست وزارت بحث و جدل ننمایید

۵- هدف ما فقط صحبت با وزیر و یا دریافت یک جواب قانع کننده که جمع را قانع کند، می باشد و تا رسیدن به هدف در تجمع خواهیم ماند

۶- از رسانه ها برای پوشش این تجمع دعوت شده است لطفا در صورت مصاحبه رسانه ها با شما فقط از شرایط و مشکلات بیماری خود و یا فرزند خود و نیاز داروصحبت کنید

۷- دوستان در تلاش هستیم میان وعده ای به عنوان ناهار و همچنین آب و ملزومات دیگری همچون صندلی، ماسک هایی با شعار متحد تهیه گردد لذا دوستانی که تمایل به شرکت در تجمع را دارند حتما اسامی خود و تعداد همراهشان را برای بنده ارسال نمایند

۸- لطفا پروتکل های بهداشتی را رعایت نموده و حتما ماسک بزنید

۹- کسانی که تمایل دارند فرزند بیمار خود را با شرایط خاص به محل تجمع بیاورند امکان هماهنگی یک آمبولانس خصوصی و پرستار برای دو نفر در شهر تهران امکان پذیر است

۱۱- دوستان در زمان تجمع به صورت منظم ایستاده و خود را ملزم به حضور مستمر در محل تجمع نمایید چون پراکندگی و رفت و آمد دوستان تجمع را از حالت خود خارج خواهد کرد

۱۲- ساعت شروع تجمع را ۷ صبح انتخاب نمودیم چون تجربه قبلی نشان داد که وزارت به هیچ عنوان دوست ندارد تجمعی در زمان ورود و خروج پرسنل خود وجود داشته باشد چون باعث صحبت و جدل در کل ساختمان وزارت بهداشت در رابطه با دلایل تجمع خواهد شد که این برای ما بسیار مفید خواهد بود پس حتما راس ساعت مقرر حضور داشته باشید
۱۳- لطفا اگر به دنبال رسیدن به هدف هستید صحبت کردن با مسئولینی که برای شنیدن صحبت ها به میان تجمع می آیند را به ما بسپارید تا به امید خدا بهترین نتیجه حاصل شود
۱۴- هر کدام از دوستانی که برای تجمع تشریف می آورند نامه ای خطاب به وزیر بهداشت نوشته و از مشکلات بیمار خود و همچنین تقاضا برای ورود داروهای تایید شده بنویسید و در پایان آن امضا، آدرس ، شماره تماس و کدملی خود را نوشته تا در روز تجمع همه این نامه ها را به دبیرخانه وزارت تحویل داده و کد پیرگیری دریافت نماییم(ضمنا می توانید از همه دوستان و دیگر اعضای خانواده بخواهید چنین نامه ای با مشخصات خودشان نوشته و نامه را همراه خودتان در روز تجمع آورده تا ثبت نماییم)


آدرس مکان تجمع: تهران . شهرک غرب . بلوار ایوانکی شرقی. روبروی وزارت بهداشت

به امید دیدار در روز شنبه ۲۲ خردادماه ساعت ۷ صبح
Forwarded from کمیته SMA (Saeid azamian)
عزم خود جزم نما بر هدف والایت

مطمئن باش که ازکف ببرد بالایت

باصداقت ومتانت بپیوند به خلق

که هزاران خریدار، بخرد کالایت


دوستانی که قصد شرکت در تجمع را دارند حتما مشخصات خود و تعداد همراهان را سریعا برای بنده (@saeidazamian)به منظور انجام برنامه ریزی و هماهنگی های لازم و همچنین عضویت در گروه واتساپ مخصوص تجمع اعلام نمایند

با تشکر
💟آغاز تجمع خانواده های SMA برای مطالبه ورود دارو به کشور
امروز ۲۲ خرداد ۱۴۰۰ روبروی وزارت بهداشت
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟کودکان SMA برای نفس کشیدن به دارو نیاز دارند.
تجمع خانواده های SMA روبروی وزارت بهداشت در اعتراض به نبودن دارو. شنبه ۲۲ خرداد ۱۴۰۰.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟سلامتی حق من است.
تجمع خانواده های SMA روبروی وزارت بهداشت در اعتراض به نبودن دارو. شنبه ۲۲ خرداد ۱۴۰۰.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport