This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟تجمع خانواده های SMA روبروی مجلس شورای اسلامی
امروز ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰
لطفا بازنشر حداکثری کنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
امروز ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰
لطفا بازنشر حداکثری کنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟تجمع خانواده های SMA روبروی مجلس شورای اسلامی
امروز ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰
لطفا بازنشر حداکثری کنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
امروز ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰
لطفا بازنشر حداکثری کنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from ایسکانیوز | باشگاه خبرنگاران دانشجویی ایران
ایسکانیوز گزارش میدهد؛
وعده قالیباف برای رفع مشکلات بیماران اس ام ای به کجا رسید؟
🔸️امروز بیماران مبتلا به اس ام ای برای چندمین بار متوالی مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند. این بیماران از مسئولان می‌خواهند که به وعده‌های خود عمل کنند.
در ایسکانیوز بخوانید👇
📎 iscanews.ir/xctLC
برای دریافت اخبار جدید به ما بپیوندید👇
🆔 @isca_news_ir
🌐 iscanews.ir
وعده قالیباف برای رفع مشکلات بیماران اس ام ای به کجا رسید؟
🔸️امروز بیماران مبتلا به اس ام ای برای چندمین بار متوالی مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند. این بیماران از مسئولان می‌خواهند که به وعده‌های خود عمل کنند.
در ایسکانیوز بخوانید👇
📎 iscanews.ir/xctLC
برای دریافت اخبار جدید به ما بپیوندید👇
🆔 @isca_news_ir
🌐 iscanews.ir
Forwarded from پایگاه خبری سورپرس
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
صحبت های جالب و قابل تامل کودکان بیمار SMA خطاب به نمایندگان مجلس در بهارستان
ما به حرف های شما اعتماد نداریم!
قبلا هم کلی قول و وعده و وعید دادین اما عمل نکردین!/ سورپرس
امروز ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰
@soorpress
ما به حرف های شما اعتماد نداریم!
قبلا هم کلی قول و وعده و وعید دادین اما عمل نکردین!/ سورپرس
امروز ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰
@soorpress
Forwarded from اخبار دارو و سلامت
خانواده بیماران SMA این بار جلوی مجلس تجمع کردند/۳۰۰ میلیارد تومان برای ۴۰۰ بیمار نیاز است!
🔹فانا: جمعی از خانواده‌های بیماران SMA در اعتراض به عدم واردات سه داروی موثر بر درمان و کنترل این بیماری، امروز یکشنبه ۱۱ مهر ماه، مقابل مجلس تجمع کردند
🔹عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران دیستروفی عضلانی و انجمن SMA گفت: ما اولین بار است که مقابل مجلس تجمع کردیم. قبلا مقابل وزارت بهداشت تجمع می‌کردیم به این دلیل که خواسته‌مان ورود دارو به کشور بود. بهانه‌هایی مانند عدم اثربخشی این دارو از سوی وزارت بهداشت مطرح می‌شد بدون اینکه اصلا مطالعه‌ای روی این مساله انجام دهند
🔹وحید اعظمیان افزود: چندی پیش جلسه‌ای با رئیس مجلس داشتیم که وی به شدت ما را امیدوار کرد و قرار شد که بودجه‌ای را به سرعت برای اختصاص داروی امسال بچه‌ها و برای سال‌های آینده اختصاص دهند. حدود دو یا سه ماهی است که گذشته و هیچ اقدامی از سوی مجلس صورت نگرفته است
🔹به گفته ابراهیم رحیمیان مدیرعامل انجمن SMA، مبلغ موردنیاز برای تامین داروها، ۳۰۰ میلیارد تومان برای ۴۰۰ بیمار است
http://phana.ir/fa/doc/news/38379
@phanair
🔹فانا: جمعی از خانواده‌های بیماران SMA در اعتراض به عدم واردات سه داروی موثر بر درمان و کنترل این بیماری، امروز یکشنبه ۱۱ مهر ماه، مقابل مجلس تجمع کردند
🔹عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران دیستروفی عضلانی و انجمن SMA گفت: ما اولین بار است که مقابل مجلس تجمع کردیم. قبلا مقابل وزارت بهداشت تجمع می‌کردیم به این دلیل که خواسته‌مان ورود دارو به کشور بود. بهانه‌هایی مانند عدم اثربخشی این دارو از سوی وزارت بهداشت مطرح می‌شد بدون اینکه اصلا مطالعه‌ای روی این مساله انجام دهند
🔹وحید اعظمیان افزود: چندی پیش جلسه‌ای با رئیس مجلس داشتیم که وی به شدت ما را امیدوار کرد و قرار شد که بودجه‌ای را به سرعت برای اختصاص داروی امسال بچه‌ها و برای سال‌های آینده اختصاص دهند. حدود دو یا سه ماهی است که گذشته و هیچ اقدامی از سوی مجلس صورت نگرفته است
🔹به گفته ابراهیم رحیمیان مدیرعامل انجمن SMA، مبلغ موردنیاز برای تامین داروها، ۳۰۰ میلیارد تومان برای ۴۰۰ بیمار است
http://phana.ir/fa/doc/news/38379
@phanair
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟روز کودک بر تمام کودکان باهوش سرزمینم مبارک
❤️رستای نازنینم برایت آرزو میکنیم که سلامتیت را بدست آوری و با دو بال به وسعت خوشبختی و سلامتی، پرواز کنی❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
❤️رستای نازنینم برایت آرزو میکنیم که سلامتیت را بدست آوری و با دو بال به وسعت خوشبختی و سلامتی، پرواز کنی❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
سلام وقت بخیر🍃
خانم تینا همیمی کارشناس ارشد روانشناسی بالینی، واقعیت درمانگر و یکی از اعضای انجمن دیستروفی هستن و میتونن در حوزه های روانشناسی فردی مثل: اضطراب، افسردگی، پذیرش بیماری و ارتقای کیفیت زندگی به عزیزانی که درگیر بیماری هستن کمک بکنن.
برای تعیین وقت مشاوره رایگان میتونین در ساعات اداری از طریق شماره تلفن:
۰۲۱۲۲۹۰۱۸۲۵
(مرکز مشاوره انتخاب ایران به مدیریت آقای فدائی، تحت نظارت دکتر علی صاحبی)
اقدام بفرمایین.
لطفا در هنگام تماس قید شود که از طرف انجمن دیستروفی تماس گرفته میشود.
آدرس پیج اینستاگرام مرکز مشاوره انتخاب ایران و خانم تینا همیمی به ترتیب:
https://instagram.com/choice_iran?utm_medium=copy_link
https://instagram.com/hamimi_clinical_psychologist?utm_medium=copy_link
امیدوارم باهم قدمی برای افزایش سطح کیفیت زندگی برداریم🍃🌺
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
خانم تینا همیمی کارشناس ارشد روانشناسی بالینی، واقعیت درمانگر و یکی از اعضای انجمن دیستروفی هستن و میتونن در حوزه های روانشناسی فردی مثل: اضطراب، افسردگی، پذیرش بیماری و ارتقای کیفیت زندگی به عزیزانی که درگیر بیماری هستن کمک بکنن.
برای تعیین وقت مشاوره رایگان میتونین در ساعات اداری از طریق شماره تلفن:
۰۲۱۲۲۹۰۱۸۲۵
(مرکز مشاوره انتخاب ایران به مدیریت آقای فدائی، تحت نظارت دکتر علی صاحبی)
اقدام بفرمایین.
لطفا در هنگام تماس قید شود که از طرف انجمن دیستروفی تماس گرفته میشود.
آدرس پیج اینستاگرام مرکز مشاوره انتخاب ایران و خانم تینا همیمی به ترتیب:
https://instagram.com/choice_iran?utm_medium=copy_link
https://instagram.com/hamimi_clinical_psychologist?utm_medium=copy_link
امیدوارم باهم قدمی برای افزایش سطح کیفیت زندگی برداریم🍃🌺
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
با سلام
با توجه به مطالبه به حق مردم در رابطه با شفاف سازی پول واریز شده به انجمن دیستروفی توسط کمپین دلارا لازم است گزارش زیر به اطلاع مردم رسانده شود:
خوشبختانه دلارا در قرعه کشی شرکت دارویی نوارتیس برای دریافت رایگان داروی مورد نیاز برنده شد و طبق توافق نامه در تاریخ ۱۴۰۰/۴/۲۹ مبلغ ۴۳ میلیارد و ۵۴۸ میلیون تومان به حساب انجمن دیستروفی ایران واریز شد که توسط انجمن در دو حساب بانکی قوامین و آینده سپرده گردید.
طبق توافق انجام شده با پدر دلارا (آقای جعفری) این پول باید صرفا به منظور خرید دارو و درمان بیماران اس ام ای و در صورت نیاز از سود پول برای خرید تجهیزات ضروری بیماران با اطلاع ایشان هزینه گردد.
تا به حال مبلغ ۱ میلیارد و ۸۷۱ میلیون تومان سود به این پول تعلق گرفته و انجمن بنا به ضرورت مبلغ ۵۸۴ میلیون تومان، تجهیزات برای بیماران خریداری نموده، و مابقی در حسابهای انجمن موجود است و در صورت عدم نیاز به تجهیزات، به صورت سپرده به مبلغ اصلی اضافه میگردد.
به شدت پیگیر ورود دارو به کشور از طریق وزارت بهداشت هستیم و خوشبختانه به پیشرفت های خوبی نیز دست یافتیم که امیدواریم در چند ماه آینده دارو به صورت قانونی وارد کشور شود.
با توجه به اینکه وزارت بهداشت احتمالا به دلیل مشکلات تامین هزینه در نظر دارد برای تعدادی از بیماران دارو را وارد کند این پول برای خرید داروی بیماران اس ام ای دیگر که دارو به آنها تعلق نگرفته، هزینه خواهد شد و در صورتی که وزارت بهداشت برای همه بیماران دارو را تامین نماید این پول صرف تامین تجهیزات و هزینه های جاری بیماران خواهد شد.
انجمن تلاش دارد دارو را به صورت قانونی و توسط سازمان غذا و دارو تهیه نماید و مجاز به خرید غیر قانونی دارو از کشورهای همسایه به دلایل مختلف (من جمله عدم اصالت دارو، نحوه نگهداری صحیح و حمل و نقل آن، قیمت ۲ تا ۳ برابری در کشورهای همسایه و ...) نمی باشد.
لذا امیدواریم ورود دارو به کشور تا چند ماه آینده توسط سازمان غذا و دارو انجام شده و انجمن سریعا در جهت خرجکرد این پول برای خرید دارو اقدام نموده و گزارش آن خدمت شما عزیزان ارائه خواهد شد.
در خصوص مبلغ جمع آوری شده توسط موسسه الیمو، به اطلاع میرساند که مبلغی حدود ۹ میلیارد تومان توسط الیمو نگهداری شده است تا نحوه خرجکرد آن برای دلارا و یا دیگر بیماران تعیین تکلیف شود و این مبلغ جزو قرارداد کمپین دلارا با انجمن دیستروفی ایران نبوده است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
با توجه به مطالبه به حق مردم در رابطه با شفاف سازی پول واریز شده به انجمن دیستروفی توسط کمپین دلارا لازم است گزارش زیر به اطلاع مردم رسانده شود:
خوشبختانه دلارا در قرعه کشی شرکت دارویی نوارتیس برای دریافت رایگان داروی مورد نیاز برنده شد و طبق توافق نامه در تاریخ ۱۴۰۰/۴/۲۹ مبلغ ۴۳ میلیارد و ۵۴۸ میلیون تومان به حساب انجمن دیستروفی ایران واریز شد که توسط انجمن در دو حساب بانکی قوامین و آینده سپرده گردید.
طبق توافق انجام شده با پدر دلارا (آقای جعفری) این پول باید صرفا به منظور خرید دارو و درمان بیماران اس ام ای و در صورت نیاز از سود پول برای خرید تجهیزات ضروری بیماران با اطلاع ایشان هزینه گردد.
تا به حال مبلغ ۱ میلیارد و ۸۷۱ میلیون تومان سود به این پول تعلق گرفته و انجمن بنا به ضرورت مبلغ ۵۸۴ میلیون تومان، تجهیزات برای بیماران خریداری نموده، و مابقی در حسابهای انجمن موجود است و در صورت عدم نیاز به تجهیزات، به صورت سپرده به مبلغ اصلی اضافه میگردد.
به شدت پیگیر ورود دارو به کشور از طریق وزارت بهداشت هستیم و خوشبختانه به پیشرفت های خوبی نیز دست یافتیم که امیدواریم در چند ماه آینده دارو به صورت قانونی وارد کشور شود.
با توجه به اینکه وزارت بهداشت احتمالا به دلیل مشکلات تامین هزینه در نظر دارد برای تعدادی از بیماران دارو را وارد کند این پول برای خرید داروی بیماران اس ام ای دیگر که دارو به آنها تعلق نگرفته، هزینه خواهد شد و در صورتی که وزارت بهداشت برای همه بیماران دارو را تامین نماید این پول صرف تامین تجهیزات و هزینه های جاری بیماران خواهد شد.
انجمن تلاش دارد دارو را به صورت قانونی و توسط سازمان غذا و دارو تهیه نماید و مجاز به خرید غیر قانونی دارو از کشورهای همسایه به دلایل مختلف (من جمله عدم اصالت دارو، نحوه نگهداری صحیح و حمل و نقل آن، قیمت ۲ تا ۳ برابری در کشورهای همسایه و ...) نمی باشد.
لذا امیدواریم ورود دارو به کشور تا چند ماه آینده توسط سازمان غذا و دارو انجام شده و انجمن سریعا در جهت خرجکرد این پول برای خرید دارو اقدام نموده و گزارش آن خدمت شما عزیزان ارائه خواهد شد.
در خصوص مبلغ جمع آوری شده توسط موسسه الیمو، به اطلاع میرساند که مبلغی حدود ۹ میلیارد تومان توسط الیمو نگهداری شده است تا نحوه خرجکرد آن برای دلارا و یا دیگر بیماران تعیین تکلیف شود و این مبلغ جزو قرارداد کمپین دلارا با انجمن دیستروفی ایران نبوده است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟 قابل توجه اعضای محترم مبتلا به لیمب گردل نوع 2B یا دیسفرلینوپاتی dysferlinopathy
بنیاد جین که یک سازمان غیر انتفاعی واقع در سیاتل امریکا است و ماموریت آن پیدا کردن درمان برای بیماری دیستروفی عضلانی دیسفرلینوپاتی می باشد که شامل دیستروفی عضلانی لیمب گردل(LGMD2B) و همچنین میوشی (MMD1) میباشد.
(Limb-girdle muscular dystrophy type 2B (LGMD2B) and Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1))
بنیاد جین بانک اطلاعاتی گسترده ای از چگونگی, علائم و سرعت رشد بیماری صدها بیماران دیسفرلینوپاتی در سراسر دنیا فراهم آورده است. محققان این بنیاد در حال مطالعات پیشرفته برای پیدا کردن درمان احتمالی برای این بیماری میباشند و به پیشرفت های امیدوار کننده ای دست یافته اند.
گسترش هرچه بیشتر این بانک اطلاعاتی کمک به دانش بیشتر راجع به این بیماری کرده و شانس یافتن درمان بیماری را افزایش میدهد. علاوه بر این در صورت پیدا شدن احتمالی درمان برای این بیماری در آینده, این درمان سریعتر در اختیار بیماران عضو انجمن قرار خواهد گرفت.
ِبه همین دلیل انجمن دیستروفی ایران قصد دارد تا بانک اطلاعاتی بیماران را جمع آوری کند و با بنیاد جین تبادل اطلاعات نماید.
لذا خواهشمند است که بیماران مبتلا به لیمب گردل 2B یا دیسفرلینوپاتی و میوشی MMD1 جهت ثبت نام در بانک اطلاعاتی انجمن جواب آزمایش ژنتیک خود را به شماره واتساپ انجمن ارسال نمایند.
09364492606
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
بنیاد جین که یک سازمان غیر انتفاعی واقع در سیاتل امریکا است و ماموریت آن پیدا کردن درمان برای بیماری دیستروفی عضلانی دیسفرلینوپاتی می باشد که شامل دیستروفی عضلانی لیمب گردل(LGMD2B) و همچنین میوشی (MMD1) میباشد.
(Limb-girdle muscular dystrophy type 2B (LGMD2B) and Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1))
بنیاد جین بانک اطلاعاتی گسترده ای از چگونگی, علائم و سرعت رشد بیماری صدها بیماران دیسفرلینوپاتی در سراسر دنیا فراهم آورده است. محققان این بنیاد در حال مطالعات پیشرفته برای پیدا کردن درمان احتمالی برای این بیماری میباشند و به پیشرفت های امیدوار کننده ای دست یافته اند.
گسترش هرچه بیشتر این بانک اطلاعاتی کمک به دانش بیشتر راجع به این بیماری کرده و شانس یافتن درمان بیماری را افزایش میدهد. علاوه بر این در صورت پیدا شدن احتمالی درمان برای این بیماری در آینده, این درمان سریعتر در اختیار بیماران عضو انجمن قرار خواهد گرفت.
ِبه همین دلیل انجمن دیستروفی ایران قصد دارد تا بانک اطلاعاتی بیماران را جمع آوری کند و با بنیاد جین تبادل اطلاعات نماید.
لذا خواهشمند است که بیماران مبتلا به لیمب گردل 2B یا دیسفرلینوپاتی و میوشی MMD1 جهت ثبت نام در بانک اطلاعاتی انجمن جواب آزمایش ژنتیک خود را به شماره واتساپ انجمن ارسال نمایند.
09364492606
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport