انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
🟢 یادداشتی از رویا بابایی؛

🔹جیب مردم‌ خالی‌است، آستین‌های لباس خودتان را بالا بزنید آقای نماینده

اخیرا لطف‌اله‌ سیاهکلی در یک کمپین‌ جمع‌آوری پول‌، از مردم خواسته تا با کمک‌های ۵۰ تا یکصد هزار تومانی‌ خود به تامین هزینه درمان‌ یک‌ کودک‌ مبتلا به اس‌ام‌ای‌ کمک‌ کنند.

این یادداشت دارای #فیلم است

🆔 @titrqazvin

🌐 مشروح یادداشت در پایگاه خبری #تیتر_قزوین👇👇
https://www.titrqazvin.ir/news/4365
💟 قابل توجه اعضای محترم تهرانی
واکسیناسیون در منزل:

دوستان عزیزی که به دلیل مشکلات ایاب و ذهاب هنوز موفق به تزریق واکسن نشده اند از فردا صبح می توانند در سامانه ثبت درخواست واکسیناسیون در منزل که به نشانی http://vaccine.sbmu.ac.ir
برای بیماران تهرانی راه اندازی شده است ثبت نام نمایند.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
بی‌مهری نمایندگان مجلس به خواست بیماران SMA و تجمع دوباره آنها در خانه ملت

بیماران SMA و خانواده های آنها بخاطر بی توجهی نمایندگان مجلس به خواسته های آنها از فردا یکشنبه یازدهم مهرماه 1400 در بهارستان تجمع می کنند.

گروه اجتماعی سورپرس: بیماری SMA یکی از شایع ترین نوع بیماری های ژنتیکی است که به علت تخریب سول های شاخ قدامی نخاع بوجود می اید و اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه ها را کنترل می کنند تخریب می شوند. این بیماری به سه تیپ مختلف تقسیم میشود. در تیپ یک علائم بیماری در نوزادی بروز می‌کند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان قبل از ۲ سالگی فوت می‌کنند. اما در تیپ‌های دیگر علائم بیماری دیرتر ظاهر می‌شود و مبتلایان در سنین بالاتر دچار مشکلات شدید جسمی و حرکتی و ضعف سیستم تنفسی می‌شوند.

متن کامل خبر در https://soorpress.com/?p=84645

@soorpress
💟تجمع خانواده های SMA روبروی مجلس شورای اسلامی
امروز ۱۱ مهرماه ۱۴۰۰
لطفا بازنشر حداکثری کنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport