مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران درگفتگو با روزنامه شرق:‌
صحبت از معلولان تنها برای یک روز
پرداختن به مشکلات حل‌نشده معلولان آن هم به مناسبت روز جهانی‌شان کمی دشوار است؛ چرا‌که آنها همیشه، هر روز و هر لحظه با این دغدغه‌ها زندگی می‌کنند و از اینکه تنها یک روز از سال به آنها اختصاص دارد و درباره‌شان اطلاع‌رسانی می‌شود، گله‌مند هستند. مشکلات معیشتی در میان افراد دارای معلولیت در این روزها و زمانه پرهزینه، بسیار زیاد و طاقت‌فرسا شده است. بسیاری از معلولانی که مشکل حرکتی چندانی ندارند یا حتی آنها که با موانعی برای تردد روبه‌رو هستند، از سر اجبار و ناچاری برای درآوردن لقمه‌ای نان، در ایستگاه‌های مترو، چهارراه و... دست‌فروشی یا حتی تکدی‌گری می‌کنند.
      
امرار معاش معلولان سخت و طاقت‌فرسا است
«رامک حیدری»، رئیس انجمن دیستروفی ایران، در گفت‌وگو با «شرق» از اساسی‌ترین مشکلات معلولان حرف می‌زند «جمعیت زیر پوشش ما که با دیستروفی زندگی می‌کنند، از ساده‌ترین مشکلات مالی رنج می‌برند. دغدغه پول دارند. گرفتاری مالی دارند و در‌عین‌حال توان کار‌کردن هم ندارند. یک فرد عادی بعد از بی‌کار‌شدن دنبال شغل و کسب درآمد می‌رود. همین فرد بیشتر کار می‌کند تا برای سال آینده از عهده تأمین مخارج سنگین اجاره برآید. برایش این امکان وجود دارد که سال آینده به خاطر اجاره‌های سنگین رهن خانه، در یک منزل کوچک‌تر، طبقات بالا و بدون آسانسور زندگی کند؛ اما تمام این اختیارات برای یک فرد معلول جسمی-حرکتی یا ضایعه نخاعی وجود ندارد. آنها خودشان را وبال خانواده احساس می‌کنند و اگر تنها یا سرپرست خانواده باشند، مشکلات بیشتری دارند».
‌کاهش سطح مطالبه‌گری معلولان به مسائل معیشتی
شرایط به گونه‌ای است که دیگر از مشکلات اشتغال، ازدواج و فرهنگ‌سازی در حوزه معلولیت حرفی نمی‌توانیم بزنیم. پوشک، پوشینه، سوند، نلاتون، دستمال کاغذی و مرطوب، کیسه‌های دفع ادرار، زیرانداز معلولان و... آن‌قدر گران شده‌اند که دیگر مجبور هستیم درمورد این مسائل حرف بزنیم. سطح مطالبات ما بسیار تنزل پیدا کرده و به مسائل حیاتی و معیشتی رسیده است». این نکات را «حیدری»، رئیس انجمن دیستروفی، مطرح کرده و ادامه می‌دهد: «وسیل یک‌بار‌ مصرف به دلیل گران‌بودن، برای چندین بار استفاده شده و معلول را درگیر زخم‌های بستر، عفونت و چند‌معلولیتی کرده است. تهیه ویلچر برای خانواده‌ها دشوار شده است. ویلچر‌ها در صورت تعمیرات و خراب‌شدن به هزینه می‌افتند و هزینه‌کردن دوباره در این زمینه برای بسیاری دشوار است. اینها مسائل مهم معلولانی است که زیر بار سنگین امرار معاش، بی‌صدا آزار می‌بینند.
رئیس انجمن دیستروفی ایران به حق پرستاری معلولان و خبرهای مرتبط با افزایش آن اشاره می‌کند «حق پرستاری اصولا باید به کسانی داده شود که خانواده از نظر جسمی توانایی نگهداری فرد معلول را ندارد. پدر یا مادر به سن پیری و از کار افتادگی رسیده‌اند. فرد معلول هم به سن 40‌سالگی رسیده است؛ در‌حالی‌که وقتی این موضوع در قانون نیز گنجانده شده است، به آن عمل نشده و تنها معلولان ضایعه نخاعی از این حق ناچیز برخوردار هستند. بسیاری از بیماران دیستروفی با مشکلات فاجعه‌باری دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند؛ اما حق پرستاری را دریافت نمی‌کنند».
‌افزایش میزان حق پرستاری با حذف ناعادلانه آن برای معلول دیگر
این فعال حوزه معلولان با اشاره به بهانه همیشگی نبود بودجه کافی در سازمان بهزیستی می‌افزاید: «بهزیستی حق پرستاری را به بهانه‌های مختلفی مثل دریافت مستمری از کمیته امداد و... از معلولانی حذف کرده و در ازای آن میزان حق پرستاری مابقی را افزایش کمی داده است. آن وقت اخبار آن را به صورت گسترده مطرح کرده و روی آن مانور می‌دهند. بهزیستی به‌عنوان تنها متولی امور معلولان، سازمان عریض و طویلی شده است که به جای حذف و کم‌کردن حق پرستاری و مستمری‌ها باید ابتدا از هزینه‌های بی‌مورد در درون خودش و از هزینه‌های حقوق و مزایای پرسنل کم کند. بهزیستی به تکه یخی تبدیل شده است که بودجه‌ها در آن، آن‌قدر دست به دست می‌شود و در نهایت خدمت یا بودجه مناسبی برای جمعیت و گروه هدف اصلی باقی نمی‌ماند».
«حیدری»، رئیس انجمن دیستروفی، به‌عنوان یک فعال در حوزه معلولان که خودش با معلولیت دست‌و‌پنجه نرم می‌کند، پیشنهادی دارد: «بهزیستی گروه‌های هدف متفاوتی را تحت پوشش قرار داده است؛ به‌همین‌دلیل رسیدگی به مشکلات معلولان چندان در اولویت نبوده است. اینکه مسائل و مشکلات معلولان از دل این سازمان بیرون آمده و سازمان دیگری برای پیگیری مطالبات معلولان ایجاد شود، می‌تواند مفید باشد. سازمانی مطالبه‌گر که خواسته‌های جمعیت هدفش در دولت و مجلس محل بحث و بررسی بیشتری واقع شود.

ما هرگز از سازمان بهزیستی انتظار نداریم که درمورد افزایش بودجه با سازمان دولتی مربوطه بحث کند؛ چون هر دو از یک نهاد دولتی بوده و افزایش بودجه یا کاهش آن برای دولتی‌ها اهمیت چندانی ندارد. بهزیستی به سازمانی خموده و خنثی تبدیل شده است که چون سازوکار تنبیه یا تشویق در آن معنایی ندارد، مددکاران و کارشناسان هم در این حوزه به صورت قانونمند، هدفمند، رقابتی و مؤثر فعالیت نمی‌کنند».
ما نه‌تنها به مناسبت روز جهانی معلولان، بلکه در روزهای دیگری از سال هم درمورد مشکلات متعدد و همیشگی معلولان، پرونده و گزارش‌های متعددی منتشر کرده و مسائل گفته‌نشده زیادی را درمورد آنها به چالش کشیده‌ایم. اخبار، پرونده و گزارش‌ها را که بالا و پایین کرده، روایت‌ها را هم که مرور می‌کنیم، می‌بینیم که جز خبر افزایش ناچیز مستمری افراد دارای معلولیت، دستاورد و عملکرد افتخار‌آمیزی در عملکرد سازمان بهزیستی درباره این جمعیت پردغدغه ثبت نشده است. شاید وقت آن رسیده باشد که سازمان بهزیستی سراغ معلولانی برود که صحبت و خواسته‌های متعددی دارند و گوش شنوای معدود افراد دغدغه‌مند در این حوزه باشند. درهای ورودی سازمان بهزیستی، سازمان برنامه و بودجه، مجلس و حتی وزارت بهداشت را به روی انجمن‌های مردمی باز کنند تا شاید درصدی هرچند مختصر از دریای مشکلات‌شان کاسته شود.
پایان پیام در حوزه معلولان معنایی ندارد؛ بلکه همیشه آغاز پیام است.
 

متن کامل گزارش را در سایت زیر بخوانید:

https://www.sharghdaily.com/%D8%A8%D8%AE%D8%B4-%D8%B1%D9%88%D8%B2%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-100/863238-%D9%85%D8%B9%D9%84%D9%88%D9%84%D8%A7%D9%86-%D8%AF%D8%B1-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%B1%D9%88%D8%B2-%D8%AC%D9%87%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D9%86%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%86%D8%AF-%DA%86%D9%88%D9%86-%D8%BA%D9%85-%D9%86%D8%A7%D9%86-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%86%D8%AF

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟هم اکنون تجمع بیماران اس ام ای برای تخصیص دارو روبروی وزارت مثلا بهداشت

یکشنبه ۲۰ آذرماه ۱۴۰۰

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

با سلام خدمت اعضای محترم
با توجه به مشکلات عدیده پیش آمده در دفتر انجمن خواهشمند است موارد زیر رعایت گردد:
۱) تماس با انجمن فقط و فقط در ساعات اداری و با شماره های ثابت انجمن برقرار گردد.
از روز شنبه تا چهارشنبه. از ساعت ۹ الی ۱۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
لطفا در ساعات غیر اداری به هیچ عنوان با موبایل کارمندان تماس نگیرید.
۲) تحویل و ارسال وسایل و تجهیزات فقط و فقط از طریق دفتر در ساعات اداری صورت میپذیرد. لذا تقاضای ارسال از طریق پست یا باربری را نداشته باشید.
تجهیزات در دفتر تحویل خانواده میگردد و درصورت عدم نیاز صحیح و سالم در دفتر تحویل انجمن میشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران
آموزشگاه فنی و حرفه ای آزاد سوانح طبیعی دوره دوم آموزش کمکهای اولیه را با همکاری انجمن دیستروفی ایران در اسفندماه برگزار مینماید.
سرفصل دوره:

-مديريت صحنه حادثه 
-ارزيابي مصدوم 
- كنترل علايم حياتي 
-انجام معاينات اوليه مصدوم
-علل و بروز خفگي 
-روش بازكردن راه هوايي تنفسي 
-روشهاي ماساژ قلبي 
-مباني احياء قلبي – ريوي
-باز كردن راه هوايي تنفسي 
-انجام تنفس دهان به دهان 
-انجام صحيح ماساژ قلبي 
-انجام صحيح احياء قلبي – ريوي 
-كنترل خونريزي 
-كنترل سوختگي 
-انجام صحيح بانداژ زخم
-انواع آسيبهاي عضلاني 
-انواع آسيب هاي اسكلتي 
-روش هاي درست كردن آتل 
-روشهاي آتل بندي
-قراردادن عضو آسيب ديده در وضعيت صحيح 
-درست كردن آتل 
-بستن صحيح آتل
-كنترل خونريزي 
-كنترل سوختگي 
-انجام صحيح بانداژ زخم

دوره در بیست ساعت و در چهار جلسه برگزار خواهد شد و گواهی معتبر فنی و حرفه ای ارائه میگردد.
ثبت نام برای عضو انجمن و یا یک نفر از اعضای خانواده ایشان به صورت رایگان میباشد و هزینه ها توسط انجمن دیستروفی ایران پرداخت میشود.
با عنایت به محدود بودن تعداد الویت با نفرات اول در ثبت نام است.
لطفا در صورت تمایل در زمان اداری با شماره های دفتر تماس گرفته و ثبت نام اولیه را انجام دهید.
زمان تماس:
از شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ صبح تا ۱۵
(به جز ایام تعطیل)
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
پ. ن. دوره ها حضوری و در محل آموزشگاه واقع در (تهران، پایین تر از میدان ولیعصر، خیابان گیلان، خیابان رودسر، پلاک ۵۵، پژوهشکده سوانح طبیعی) برگزار میشود.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟قابل توجه اعضای محترم

در راستای مکانیزه کردن سیستم انجمن، لطفا هرگونه درخواست خود را به صورت کتبی و نوشتاری به شماره موبایل انجمن 09378799031 در اپلیکیشن شاد اعلام فرمایید تا پس از تایید هیات مدیره محترم انجمن، اقدام گردد.
بدیهی است من بعد به درخواستهای شفاهی یا تلفنی یا پیامکی پاسخ داده نخواهد شد.
ضمنا طبق روال قبل هرگونه خدمات به اعضای محترم صرفا در دفتر انجمن ارائه میگردد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

به صفحه اینستاگرامی الووکیل خوش آمدید!
اگر معلولیتی دارید یا از خانواده افراد دارای معلولیت هستید، می‌توانید سوالات حقوقی خود را با کارشناسان حقوقی ما مطرح کنید و مشاوره رایگان بگیرید.
راهنمای استفاده از خدمات مشاوره حقوقی:
۱. این خدمات مختص به افراد دارای معلولیت است.
۲. این خدمات در زمینه حقوقی است.
۳. پیش از تماس با ما، فرم زیر را پر کنید (لینک فرم در بیو صفحه الووکیل نیز قرار گرفته است).
https://bit.ly/3xfDPw8
۴. پاسخ سوالات به صورت مکتوب و از راه تلگرام و گوگل‌فُرم ارسال می‌شود.
۵. پس از ارسال فرم، منتظر تماس ما باشید.
#الووکیل
#مشاوره_حقوقی_رایگان
#حقوق_معلولیت
#انجمن_دیستروفی_ایران

@alovakeel
@dystrophy_iran
https://www.instagram.com/p/CoNjxY1onwX/?igshid=MDJmNzVkMjY=