💟بروشور تخصصی بیماری لیمب گردل 2B منتشر شد.
این بروشور با کمک گروه همیاران انجمن ترجمه و توسط انجمن دیستروفی ایران چاپ شده است. این بروشور برای پزشکان متخصص نیز میتواند مفید باشد. لطفا جهت تهیه آن با شماره های دفتر تماس بگیرید.
ضمنا فایل پی دی اف آنرا میتوانید از طریق کانال تلگرامی انجمن به آدرس IMDA2016 دانلود و مطالعه نمایید.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#LGMD2B
@IMDA2016
این بروشور با کمک گروه همیاران انجمن ترجمه و توسط انجمن دیستروفی ایران چاپ شده است. این بروشور برای پزشکان متخصص نیز میتواند مفید باشد. لطفا جهت تهیه آن با شماره های دفتر تماس بگیرید.
ضمنا فایل پی دی اف آنرا میتوانید از طریق کانال تلگرامی انجمن به آدرس IMDA2016 دانلود و مطالعه نمایید.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#LGMD2B
@IMDA2016
Jain Foundation Clinician Brochure_Iran-1 final-1.pdf
8 MB
Jain Foundation Clinician Brochure_Iran-1 final.pdf
Jain Foundation Clinician Brochure_Iran-2 final-1.pdf
7.3 MB
Jain Foundation Clinician Brochure_Iran-2 final.pdf
با سلام
همانطور که اطلاع دارید ژن درمانی برای انواع بیماری ها من جمله انواع دیستروفی ها، به سرعت در حال گسترش بوده و در آینده نزدیک نیز شاهد وارد بازار شدن این دارو ها در بازار دارویی جهان خواهیم بود
انجمن دیستروفی ایران در راستای اهداف و حمایت از بیماران، ارتباطات خود را با وزارت بهداشت و شرکت های دارویی به منظور تلاش برای در دسترس قرار گرفتن درمان های جدید (دسترسی مستقیم دارو در کشور، شرکت دادن بیماران در طرح های کلینیکال ترایال، ترغیب شرکت ها برای اجرای طرح های رایگان در ایران) ، افزایش داده است. یکی از نیازمندی های مهم این امر داشتن آمار دقیق از بیماران کشور می باشد.
لذا از همه عزیزانی که به یکی از انواع بیماری دیستروفی مبتلا هستند خواهشمند است در اسرع وقت در انجمن ثبت نام و مدارک خود را تکمیل نمایند.
بدیهی است در صورت نیاز به ارسال لیست از سوی انجمن برای وزارت بهداشت یا مراکز درمانی دیگر فقط اسامی بیماران عضو ارسال خواهد شد.
لطفا جهت عضویت در انجمن دیستروفی ایران با شماره های زیر تماس بگیرید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
همانطور که اطلاع دارید ژن درمانی برای انواع بیماری ها من جمله انواع دیستروفی ها، به سرعت در حال گسترش بوده و در آینده نزدیک نیز شاهد وارد بازار شدن این دارو ها در بازار دارویی جهان خواهیم بود
انجمن دیستروفی ایران در راستای اهداف و حمایت از بیماران، ارتباطات خود را با وزارت بهداشت و شرکت های دارویی به منظور تلاش برای در دسترس قرار گرفتن درمان های جدید (دسترسی مستقیم دارو در کشور، شرکت دادن بیماران در طرح های کلینیکال ترایال، ترغیب شرکت ها برای اجرای طرح های رایگان در ایران) ، افزایش داده است. یکی از نیازمندی های مهم این امر داشتن آمار دقیق از بیماران کشور می باشد.
لذا از همه عزیزانی که به یکی از انواع بیماری دیستروفی مبتلا هستند خواهشمند است در اسرع وقت در انجمن ثبت نام و مدارک خود را تکمیل نمایند.
بدیهی است در صورت نیاز به ارسال لیست از سوی انجمن برای وزارت بهداشت یا مراکز درمانی دیگر فقط اسامی بیماران عضو ارسال خواهد شد.
لطفا جهت عضویت در انجمن دیستروفی ایران با شماره های زیر تماس بگیرید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
💟قابل توجه اعضای کوچولوی انجمن:
انجمن دیستروفی ایران قصد دارد به مناسبت روز جهانی کودک و هفته ملی کودک در تاریخ ۱۷ مهرماه از ساعت ۱۶ الی ۱۹ برای کودکان عزیز زیر ۱۲ سال جشنی شاد را در محوطه یکی از خانه های موسیقی برگزار نماید. درصورتیکه تمایل به شرکت در این جشن دارید لطفا تا تاریخ چهارشنبه ۵ ام مهرماه با دفتر انجمن تماس گرفته و ثبت نام نمایید.
هر کودک به همراه یک نفر از والدین میتواند در این جشن شرکت نماید. ثبت نام الزامی است.
شماره های دفتر
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای اداری از ساعت ۹ صبح الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمیته_SMA
#دیستروفی
#روز_کودک
@IMDA2016
@SMAsupport
انجمن دیستروفی ایران قصد دارد به مناسبت روز جهانی کودک و هفته ملی کودک در تاریخ ۱۷ مهرماه از ساعت ۱۶ الی ۱۹ برای کودکان عزیز زیر ۱۲ سال جشنی شاد را در محوطه یکی از خانه های موسیقی برگزار نماید. درصورتیکه تمایل به شرکت در این جشن دارید لطفا تا تاریخ چهارشنبه ۵ ام مهرماه با دفتر انجمن تماس گرفته و ثبت نام نمایید.
هر کودک به همراه یک نفر از والدین میتواند در این جشن شرکت نماید. ثبت نام الزامی است.
شماره های دفتر
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای اداری از ساعت ۹ صبح الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمیته_SMA
#دیستروفی
#روز_کودک
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟جکسون اولین کودکی است که ژن درمانی الویدیس را برای درمان دیستروفی عضلانی دوشن دریافت کرده است.
بیمارستان کودکان نمورس یکی از سه بیمارستانی است که در ایالت فلوریدای امریکا تزریق الویدیس را انجام میدهد. این دارو و اثرات مثبتش بر روی مبتلایان یک جهش عظیم در علم پزشکی است که میتواند آینده جکسون و بقیه کودکان را متحول سازد.
به امید اینکه داروی الویدیس و سایر ژن درمانی ها در آینده، بتواند در ایران نیز مورد استفاده مبتلایان قرار گیرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#ژن_درمانی
#دوشن
#کمیته_دوشن
#الویدیس
#elevidys
@IMDA2016
بیمارستان کودکان نمورس یکی از سه بیمارستانی است که در ایالت فلوریدای امریکا تزریق الویدیس را انجام میدهد. این دارو و اثرات مثبتش بر روی مبتلایان یک جهش عظیم در علم پزشکی است که میتواند آینده جکسون و بقیه کودکان را متحول سازد.
به امید اینکه داروی الویدیس و سایر ژن درمانی ها در آینده، بتواند در ایران نیز مورد استفاده مبتلایان قرار گیرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#ژن_درمانی
#دوشن
#کمیته_دوشن
#الویدیس
#elevidys
@IMDA2016
💟بیماری دیستروفی عضلانی کمربند شانه ای یا لیمب گردل (LGMD) یکی از بیماریهای شایع دیستروفی است که بر روی عضلات کتف، کمر و دستها بیشترین تاثیر را میگذارد. از آنجایی که اسم این بیماری لیمب گردل است نماد لیموی سبز برای این بیماری در نظر گرفته شده است که به این نماد گیردی (Girdie) گفته میشود. در روز اطلاع رسانی لیمب گردل (۳۰سپتامبر) هر سال انجمن های مرتبط با پوشیدن لباس سبز و با در دست گرفتن بادکنکهای سبز رنگ دور هم جمع شده و سعی در اطلاع رسانی بیماری میکنند.
توجه داشته باشید این بیماری به دو طریقه اتوزومال غالب و مغلوب به نسل بعد انتقال می یابد.
جهت کسب اطلاعات بیشتر درخصوص انواع این بیماری و نحوه انتقال وراثتی آن به پستهای قبلی در همین صفحه مراجعه نمایید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#لیمب_گردل
#کمربند_شانه‌ای
#LGMD
@IMDA2016
توجه داشته باشید این بیماری به دو طریقه اتوزومال غالب و مغلوب به نسل بعد انتقال می یابد.
جهت کسب اطلاعات بیشتر درخصوص انواع این بیماری و نحوه انتقال وراثتی آن به پستهای قبلی در همین صفحه مراجعه نمایید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#لیمب_گردل
#کمربند_شانه‌ای
#LGMD
@IMDA2016
💟گروه موسیقی داتا برگزار میکند:
ارکستر خاک وطن، یکم و دوم آذرماه
تالار وحدت
فروش بلیط در سایت:
www.iranconcert.com
بخشی از عواید فروش شب دوم، به نفع انجمن دیستروفی ایران خواهد بود.
با سپاس فراوان از سفیر امور خیرین انجمن استاد بزرگوار امیرحسین طریقت
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#داتا
#طریقت
#کنسرت
@IMDA2016
ارکستر خاک وطن، یکم و دوم آذرماه
تالار وحدت
فروش بلیط در سایت:
www.iranconcert.com
بخشی از عواید فروش شب دوم، به نفع انجمن دیستروفی ایران خواهد بود.
با سپاس فراوان از سفیر امور خیرین انجمن استاد بزرگوار امیرحسین طریقت
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#داتا
#طریقت
#کنسرت
@IMDA2016
💟روز جهانی دختر یک بزرگداشت بین المللی است که توسط سازمان ملل متحد در تاریخ ۱۱ اکتبر ۲۰۱۲ اعلام شده است. این روز جهت فرصت بیشتر حمایت از دختران نام گذاری شده است. این حمایت در جهت آگاهی رسانی دختران بر اساس برابری جنسیتی است. برابری در زمینه های دسترسی همگان به آموزش، تغذیه، حقوق قانونی و مراقبت های پزشکی می باشد. جلوگیری از تبعیض، جلوگیری از خشونت علیه زنان و مبارزه با ازدواج اجباری کودکان را نیز شامل میشود. هم چنین این روز میتواند توانمندی دختران و زنان جوان را در سیاست، برنامه ریزی، مبارزات انتخاباتی و کارهای تحقیقاتی منعکس نماید.
❤️دختران زیبای سرزمین روزتان مبارک❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
❤️دختران زیبای سرزمین روزتان مبارک❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟فیلم کوتاهی از جشن روز کودک که توسط انجمن دیستروفی ایران در تاریخ ۱۷ مهرماه ۱۴۰۲ در خانه موزه استاد معین برگزار گردید.
از تمام عزیزانی که در برپایی این جشن زحمت کشیدند تشکر می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#روز_کودک
@IMDA2016
از تمام عزیزانی که در برپایی این جشن زحمت کشیدند تشکر می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#روز_کودک
@IMDA2016