انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
💟بیماری دیستروفی عضلانی کمربند شانه ای یا لیمب گردل (LGMD) یکی از بیماریهای شایع دیستروفی است که بر روی عضلات کتف، کمر و دستها بیشترین تاثیر را میگذارد. از آنجایی که اسم این بیماری لیمب گردل است نماد لیموی سبز برای این بیماری در نظر گرفته شده است که به این نماد گیردی (Girdie) گفته میشود. در روز اطلاع رسانی لیمب گردل (۳۰سپتامبر) هر سال انجمن های مرتبط با پوشیدن لباس سبز و با در دست گرفتن بادکنکهای سبز رنگ دور هم جمع شده و سعی در اطلاع رسانی بیماری میکنند.
توجه داشته باشید این بیماری به دو طریقه اتوزومال غالب و مغلوب به نسل بعد انتقال می یابد.
جهت کسب اطلاعات بیشتر درخصوص انواع این بیماری و نحوه انتقال وراثتی آن به پستهای قبلی در همین صفحه مراجعه نمایید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#لیمب_گردل
#کمربند_شانه‌ای
#LGMD
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟امشب نهم مهرماه ۱۴۰۳ مصادف با ۳۰ سپتامبر ۲۰۲۴ به مناسبت روز جهانی لیمب گردل پل طبیعت به رنگ سبز درآمد. نماد این بیماری در دنیا لیمو ترش به رنگ سبز می باشد. به همین مناسبت انجمن دیستروفی ایران قصد دارد به زودی کمپ تخصصی لیمب گردل را برگزار نماید. در پست بعدی در این خصوص اطلاع رسانی خواهیم کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#لیمب_گردل
#LGMD
@IMDA2016
💟قابل توجه اعضای محترم لیمب گردل (LGMD):
با عنایت به روز جهانی اطلاع رسانی بیماری لیمب گردل، انجمن دیستروفی ایران قصد دارد تا کمپ تخصصی یک روزه ای را در تاریخ ۱۹ مهرماه برگزار نماید. این کمپ شامل برنامه های زیر می باشد:
۱- برنامه های تخصصی پزشکی شامل:  سخنرانی متخصصین مغز و اعصاب، متخصص ژنتیک و توانبخشی
۲- برنامه های انگیزشی و شاد شامل: ورزش و تندرستی، مشاوره و روانشناسی، مسابقه، موسیقی و عکسهای ماندگار
از اعضای محترم لیمب گردل که تمایل به شرکت در این کمپ یک روزه را دارند تقاضا میشود جهت ثبت نام تا تاریخ سه شنبه ۱۷ مهرماه با شماره های انجمن تماس گرفته و مشخصات خودرا درج نمایند.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
داخلی ۳
توجه داشته باشید:
۱- فقط اعضای محترمی که لیمب گردل دارند مجاز به ثبت نام هستند.
۲- به دلیل محدودیت فضا، اولویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کرده اند.
۳- هر نفر میتواند با حداکثر یک نفر همراه تشریف بیاورد.
۴- انجمن امکان اسکان عزیزان را ندارد.
۵- این کمپ به منظور افزایش اطلاعات شما در زمینه این بیماری، اطلاع از تازه های درمان، ارتباط مستقیم با پزشکان و سوال و جواب از آنها، تبادل تجارب با دیگر افراد، ایجاد انگیزه برای بالابردن کیفیت زندگی و نهایتا ایجاد یک روز شاد برای شما برگزار میگردد.
۶- انجمن سخنرانی های کلیدی را به صورت لایو از طریق پیج اینستاگرام پخش خواهد کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#لیمب_گردل
#limb_girdle
#LGMD_awareness_day

@IMDA2016