💟دومین دوره بازی های نشاط اور ویژه افراد دارای معلولیت منطقه ۷ (طرح برنده شو)
مجموعه ورزشی مهرآئین
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟دیروز از شبکه سلامت زنگ زدند و به مناسبت روز جهانی معلولین برای برنامه «حال خوب» دعوت شدم. گفتم که اگر بتوانم ماشین ون از سامانه بگیرم حتما در برنامه زنده شما شرکت خواهم کرد.
تمام دیروز و امروز من در حال تلاش برای گرفتن ون مناسب سازی بودم. همزمان با من تهیه کننده برنامه نیز از طریق صدا و سیما در تلاش بود که بتواند ماشین را برای من جور کند. نهایتا ماشین ندادند و برنامه تلویزیونی کنسل شد.
البته که بنده برای ارائه یک حال خوب نمیخواستم آنجا حاضر باشم. میخواستم بروم و بگویم ردیف بودجه معلولین چه شد؟؟؟ بگویم در قانون جدید افزایش سنوات بازنشستگی معلولین کجای این قانون قرار گرفته اند؟ بگویم اگر خانم عباسی از طرف بهزبستی میگوید دیگر هیچ معلولی پشت نوبت دریافت کمک هزینه لوازم بهداشتی نیست، چشمهایش را به عمد به روی معلولین بسته است و هنوز خیلیها در نوبت همه چیز قرار دارند. اگر مسئولین میگویند که دیگر هیچ کسی نیازمند ویلچر نیست، بیایند تا من خانواده هایی را که پنج سال در نوبت ویلچر حمام هستند را نشانشان دهم. میخواستم بگویم ما اقلیت نیستیم، بزرگترین اجتماع ده درصدی هستیم که حتی حاضر نیستند ما را درست بشمارند. زیرا برایشان هزینه بر است.
چند روزیست به دنبال قرص دفلازاکورت کل تهران را گشته ام و خلاصه توانستم یک بسته، فقط یک بسته به قیمت ۹۰۰ هزار تومان بیابم. قرصی که مورد نیاز کودکان دوشنی است. چه دستهای پنهانی پشت سر داروهای خاص است که سازمان غذا و دارو حاضر نیست دارو را وارد کند؟ راستی داروی کودکان اس ام ای چه شد آقای وزیر بهداشت؟ هر روز دارند ضعیفتر میشوند....
حالا دیگر میدانم چرا حالم خوب نمیشود، چون هیچ چیزی خوب نیست، همه آمارها دروغ میگویند. تلویزیون دروغها را از زبان رییس بهزیستی پخش میکند. و وزیر رفاه در جلسه روز معلولین توهین آمیز میگوید: «به امید ایرانی بدون معلول!!!»
نمیدانم به این جمله و شعور پشت آن باید گریست یا خندید؟
و در آخر خطاب به برنامه «حال خوب» میگویم: حال همه ما خوب است اما تو باور نکن!
درددلی از رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

🔴قتلگاه مادر من فضاهاییه که تحت نظارت شماست/ مادرم دو ماه پیش بر اثر عدم مناسب‌سازی شهری فوت شد

👤شهرام مبصر فعال حقوق افراد دارای معلولیت در جلسه با اعضاء شورای شهر تهران و مسئولان شهرداری؛

✓مناسب‌سازی و دسترس‌پذیری شوخی نیست!

✓مهم نیست چند تا جلسه برگزار کردید، خروجی جلسات چیه؟

✓از کدام مدینه فاضله صحبت می‌کنید؟آیا از تهران صحبت می‌کنید؟!

✓۲۰۰ کیلومتری که فرمودید مناسب‌سازی شده، کجاها رو مناسب‌سازی کردید؟

✓مصوبات زیادی در شورای شهر داریم، اما اجرا نمی‌شوند!

✓گذشت اون دوران که یک فرد دارای معلولیت رو می‌شوندید...

✓ما عوارض و مالیات چه چیزی را پرداخت می‌کنیم؟

🔻این هفت دقیقه طوفانی را از دست ندهید!

🔻علوی عضو شورا در پاسخ به انتقادات موجود چون پاسخی نداشته گفته؛ «سطح جلسه را با این نوع انتقادات تنزل می‌دهید و سپس ادامه داده که «فشارم افتاده»😁

⚖️@dscampaign | کمپین معلولان

💟دوره دوم تولید محتوا با عنوان موبایل گرافی با موفقیت به پایان رسید و ۲۸ نفر از اعضای انجمن دیستروفی ایران توانستند گواهینامه معتبر شرکت در این کلاسها را از پژوهشکده سوانح طبیعی دریافت نمایند. ضمن تبریک به شرکت کنندگان برایشان آرزوی موفقیت در کسب و کارهایشان را داریم.
بدین وسیله از زحمات سرکار خانم دکتر صدقی مدیریت محترم آموزش پژوهشکده نهایت سپاس و تشکر را می نماییم.
منتظر اطلاع رسانی درخصوص دوره های بعدی باشید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#آموزش
@IMDA2016
@SMAsupport

💟علی کاظمیان از اعضای انجمن دیستروفی ایران در حاشیه مسابقات نشاط آور در برج میلاد 😃🤷‍♂

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
@SMAsupport

💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران:
انجمن دیستروفی ایران با همکاری پژوهشکده سوانح طبیعی برگزار مینماید:
✅«دوره آموزشی فتوشاپ مقدماتی و طراحی با کانوا»
✅مدت دوره ۱۵ ساعت
✅ظرفیت دوره ۳۰ نفر
✅دوره به صورت آنلاین برگزار میگردد
✅ارائه گواهی معتبر
✅سرفصل دوره در پوستر موجود میباشد.
✅لطفا توجه فرمایید که داشتن سیستم کامپیوتر و یا لپ تاپ برای شرکت در دوره الزامی است.
✅الویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کنند.
✅لطفا جهت ثبت نام تا تاریخ ۲۹ آذرماه با دفتر انجمن تماس بگیرید.
شماره های دفتر:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
ساعات کاری: از ساعت ۹ الی ۱۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟از بیمه نبودن توانبخشی تا نایاب شدن قرص دفلازاکورت
مشکلات بیماران دیستروفی را از زبان مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در مصاحبه با ایرنا ببینید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

📣 فراخوان

📢توجه     📢توجه

👩‍🦼سومین تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر در سراسر ایران


⛪️ مکان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کشور
آدرس :
تهران، منطقه 2، محله ایوانک، شهرک قدس (غرب)، خیابان ایوانک،  ساختمان ستاد مرکزی

⏰ساعت: ۱۰ صبح
دو شنبه ۱۸ دی ماه ۱۴۰۲

موضوع تجمع : درخواست تامین قرص دفلازاکورت

لطفا جهت هماهنگی به آقای امیر ترغو در تلگرام یا واتس اپ با شماره ی ۰۹۳۶۳۰۱۵۵۶۸ اطلاع رسانی فرمائید.

⚠️ کودکان ایران زمین حق زندگی سالم دارند

💟ما وارث اینهمه خوبی و شادی هستیم که بلندترین شب سال را به امید روشنایی نور جشن میگیرند. بی تردید خورشید سهم دل این مردم است...
یلدایتان مبارک و پر از شادی❤️🍉
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟خبر امیدوار کننده برای بیماران دوشن:
شرکت داروسازی سارپتا درخواست گسترش اثربخشی داروی ژن درمانی Elevidys را برای استفاده‌ در درمان آزمایشی به کلیه بیماران دیستروفی عضلانی دوشن بدون محدودیت سنی یا وضعیت حرکتی به FDA ارائه کرده است.
قبلا فقط بچه های ۴-۵ ساله که هنوز میتوانند راه بروند میتوانستند در کلینیکال ترایال شرکت کنند. اما حالا میخواهند طرح را گسترش دهند که همه دوشنی ها فارغ از سن و وضعیت حرکتی بتوانند در کارآزمایی بالینی شرکت کنند.
جهت اطلاعات بیشتر به سایت زیر مراجعه کنید:

https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-submits-efficacy-supplement-expand-elevidys

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
@IMDA2016

Sarepta Therapeutics Submits Efficacy Supplement to Expand the ELEVIDYS Label to include Duchenne Muscular Dystrophy Patients without Restriction to Age or Ambulatory Status.pdf

🔴اعطای ۲۰ میلیون تومان بلاعوض برای مناسب‌سازی خانه‌ معلولان

👤غلامرضا رضائی رئیس دبیرخانه پیگیری و هماهنگی مناسب سازی کشور:

🔻برای مناسب‌سازی خانه‌های افراد دارای معلولیت اکنون ۲۰ میلیون تومان بلاعوض پرداخت می‌شود که ممکن است این مبلغ افزایش یابد.

🔻تمام شهروندان در صورت داشتن مشکل مناسب‌سازی می‌توانند به سامانه معبر با شماره ۳۰۰۰۰۱۲۳۲۲ پیامک ارسال کنند.، فردی که در خانه‌اش مشکل جسمی دارد و خانه‌اش دسترس‌پذیری ندارد، به ما معرفی کنند و ما از طریق واحدهای مربوطه ۲۰ میلیون تومان بلاعوض می‌پردازیم و سعی می‌شود برای مناسب‌سازی آن خانه اقدام شود.

🔻برای مناسب‌سازی و تغییرات سرویس بهداشتی و تردد به حیاط یا آشپزخانه، کمک می‌کنیم و مشاوره می‌دهیم. اگر مناسب‌سازی مربوط به محل زندگی آنها باشد، ما با شهرداری و اگر مربوط به محل کار باشد با دستگاه مربوطه هماهنگ می‌کنیم.

🔻بیشتر پیام‌هایی که به سامانه معبر می‌دهند، غیرمربوط است.

⚠️دوست عزیز لطفا فقط مشکلات مربوط به مناسب سازی منزل، محل کار، معابر و ادارات و ساختمان‌های عمومی رو به معبر پیامک کن.

⚖️@dscampaign

🎥 بلیت سفرهای هوایی، ریلی و دریایی هموطنان دارای معلویت شدید، نیم بها شد

⚖️@dscampaign

جناب آقای قادری کدام زیرساخت گردشگری برای معلولین مناسب سازی شده که بتوانند از آنها نیم بها بهره ببرند؟؟؟؟

💟خبر خوب
به زودی اپلیکیشن جامع و یکپارچه انجمن دیستروفی ایران رونمایی میشود. اعضای محترم میتوانند با ورود به این سامانه به پروفایل شخصی خود دسترسی داشته و از تمام امکانات آن بهره مند گردند. ضمنا با رونمایی از این سامانه کلیه ارتباطات اعضا با انجمن صرفا از طریق این سامانه صورت میپذیرد. این سامانه شامل بخش های زیر است:
-تکمیل فرمهای شخصی
-درخواستها
-مشاهده خدمات به اعضا
-انبارداری
-پرسش و پاسخ با پزشکان
-پرسش و پاسخ با مدیریت
-فیلمها و کتابچه های آموزشی
-ثبت نام آنلاین افراد جدید
-اطلاع رسانی درخصوص اخبار جدید انجمن و دوره های آموزشی آنلاین و حضوری
-حسابداری
و...
این اپلیکیشن به راحتی با گوشی موبایل شما قابل دسترس خواهد بود.
منتظر اخبار جدید در این باره باشید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
@SMAsupport

💟لطفا کارزار زیر را مورد حمایت قرار دهید و امضا کنید:
قرص فلانتادین یا دفلازاکورت مدتها به صورت قاچاق از ترکیه به ایران وارد میشد و با وجود قیمت بالای آن باز هم توسط خانواده های دوشن و بکر تهیه میگشت. این قرص در سنین خاصی برای کمتر شدن روند بیماری دوشن و بکر توسط پزشک مغز و اعصاب تجویز میگردد.
سالهاست که انجمن با وزارت بهداشت برای تهیه قانونی این دارو نامه نگاری کرده ولی همیشه یک جواب داده اند آن هم اینکه مشابه ایرانی دارد! منظورشان از مشابه ایرانی قرص کورتون است که عوارضی جبران ناپذیر بر روی جسم کودکان دارد، نظیر چاقی و پوکی استخوان. متاسفانه نخواسته اند تا این قرص را برای این کودکان وارد کنند.
اکنون تولید این قرص به دلایل مشکلات بیمه در ترکیه متوقف شده است و دیگر یافت نمیشود. حتی در بازار سیاه با قیمتهای نجومی نیز یافت نمیشود و بیماران دوشن و بکر مستاصل مانده اند!
اکنون خانواده ها تصمیم گرفته اند تا با راه اندازی کارزار بتوانند صدایشان را به گوش دولتمردان برسانند. البته کارزار تنها روش آنها نیست. ولی کارزار نیز باید به نتیجه برسد تا صدایشان بلندتر شود.
از همه عزیزان تقاضا داریم که با هم صدایی خود این کارزار را امضا کنید و در نشر آن بکوشید.
لینک کارزار
https://www.karzar.net/98251


از همیاری شما ممنونیم
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016