تجمع دوباره بیماران SMA جلوی وزارت بهداشت

🔹فانا: جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها، امروز شنبه ۲۷ آبان ۱۴۰۲ بار دیگر با تجمع جلوی وزارت بهداشت، تامین داروی موردنیاز خود را مطالبه کردند

🔹مهمترین مطالبات بیماران SMA به شرح زیر است:

- تعیین تکلیف مکتوب اثربخشی داروی اسپینرازا
- شروع مجدد مصرف داروی بیماران زیر ۱۱ سال
- شروع تزریق داروی بیماران با سه دوز
- با توجه به اثبات اثربخشی، تعیین تکلیف برای اولویت‌های بعدی و شروع درمان سایر بیماران
@phanair

💟روز چهارشنبه هشتم آذرماه مسابقات بازی های نشاط آور ویژه افراد دارای معلولیت شهر تهران در مناطق مختلف شهرداری برگزار گردید.
از طرف انجمن دیستروفی ایران ۱۴ نفر از اعضا معرفی شدند که نمایندگان زیر توانستند برنده این مسابقات باشند و به دور بعد راه یابند:
شایگان کاهه
علی کاظمیان
طاها مردی
سینا بیدی
هلیا بیدی
مهیاز نثاری افشاریان
فواد رضایی
دور بعدی و نهایی مسابقات هفته بعد روز دوشنبه ۱۳ آذرماه در برج میلاد برگزار خواهد شد که برای نمایندگان انجمن دیستروفی ایران آرزوی موفقیت و پیروزی داریم 👏👏👏
البته همه میدانیم که اعضای انجمن از همه باهوشتر و با استعدادتر هستند 🥰😍
بدین وسیله از سرای محله ارامنه و سرکار خانم فرج پور برای حمایتشان از انجمن دیستروفی ایران نهایت قدردانی را داریم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport