💟سال نو مبارک!
انجمن دیستروفی ایران مفتخر است توانست سالی سخت و پر تلاش را با موفقیت پشت سر بگذارد. سالی که گذشت پرسنل انجمن بدترین شرایط را تحمل کردند. تخریب و گرد و خاک و بازسازی و تجهیز و... ولی حتی یک دقیقه هم دفتر انجمن بخاطر مشکلات ساختمان تعطیل نشد و در هر روزش خدمات را به بهترین شکل ممکن به اعضا ارائه داد و جوابگوی اعضای محترم بود. اکنون که به انتهای سال رسیده ایم آماده شروعی تازه هستیم. با اهدافی بزرگ که به شرح زیر است:
۱- افتتاح مرکز آموزشی-درمانی
۲- افتتاح آموزشگاه فنی و حرفه ای
۳- رونمایی از اپلیکیشن دیستروفی
۴- انجام ادامه طرحهای غربالگری
۵- برگزاری کمپ های تخصصی
و...
امیدواریم که در سال جدید هر روز با یک خبر خوب در خدمت شما عزیزان باشیم.
بدینوسیله از تمام عزیزانی که در طول این سال انجمن را یاری رسانده اند از جمله اعضای محترم هیات مدیره، پزشکان و خیرین محترم، همیاران و پرسنل دفتر کمال تشکر را داریم.
ضمنا به اطلاع اعضای محترم می رساند دفتر انجمن تا تاریخ سیزدهم فروردین تعطیل میباشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#دوشن
@IMDA2016
@SMAsupport

💟خبر خوب در ابتدای سال جدید برای بیماران دوشن و بکر:
داروی جیوینواستات Givinostat ( نام دیگر Duvyazat)  از شرکت ایتال فارماکو (Italfarmaco) تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) برای بیماری دیستروفی عضلانی دوشن و بکر را دریافت کرد‌.

جیوینواستات از طریق مهار کردن آنزیم HDACs (histone deacetylase) باعث کند شدن پیشرفت بیماری دوشن میشود‌. HDACs  آنزیم هایی هستند که باعث غیر فعال سازی ژن ها در سلول ها شده و توانایی بازسازی ماهیچه را کاهش میدهند. جیوینواستات با مهار فعالیت HDAC به کاهش التهاب و کاهش فیبروز کمک کرده، تا حدی سلول های عضلانی را قادر به بازسازی کرده و باعث کند شدن پیشرفت بیماری میشود.

این دارو باید در کنار داروی کورتیکو استرویید (دفلازاکوت یا پریدنیزولون) استفاده شده و برای بیماران دوشن و بکر بالای ۶ سال، فارغ از نوع جهش ژنتیکی قابل استفاده میباشد. دوز دارو به صورت خوراکی دوبار در روز بسته به وزن بیمار تجویز میگردد.

در حال حاضر جزییات بیشتری از دسترس بودن یا نبودن و قیمت این دارو در اختیار نیست. به محض دریافت اطلاعات بیشتر آن را با شما به اشتراک خواهیم گذاشت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دوشن
@IMDA2016

💟انجمن دیستروفی ایران با حمایت حقوقدانان برگزار میکند:
ورکشاپ آموزشی آنلاین:
بررسی قانون حمایت از اطفال و نوجوانان
و ضرورت اصلاح آن در جهت کاهش پدیده کار کودک
زمان: ۷ فروردین، ساعت ۲۰
لینک ورود به جلسه
https://meet.google.com/uww-rrrg-jxq
جهت ورود میتوانید کیو آر کد را نیز اسکن نمایید.
شرکت در این جلسه برای افرادی که دغدغه کار کودک را دارند توصیه میشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

کیو آر کد شرکت در ورکشاپ

🔘لطفا با امضا این کارزار و انتشار لینک آن در این امر انسانی مشارکت فرمائید.👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼




https://www.karzar.net/108643

#اجرای_ماده_۲۷_قانون_حمایت_از_حقوق_معلولان

.
💟انجمن دیستروفی ایران با حمایت حقوقدانان برگزار میکند:
ورکشاپ آموزشی آنلاین:
ام دی آر (MDR) ابزاری برای حمایت از کودکان کار
زمان: چهارشنبه ۱۵ فروردین، ساعت ۲۰
لینک ورود به جلسه
https://meet.google.com/vkr-hvzc-ivu
جهت ورود میتوانید کیو آر کد را نیز اسکن نمایید.
شرکت در این جلسه برای افرادی که دغدغه کار کودک را دارند توصیه میشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

کیو آر کد شرکت در ورکشاپ

تفاوت بین کراتین ، کراتینین و کراتین کیناز
عموما این سه واژه از نظر شکل مشابه به نظر میرسند .ولی در واقع تفاوت های عمده ای بین انها وجود دارد که افراد مبتلا به SMA بهتر است از ان مطلع باشند چون به نوعی بیومارکرهای مرتبط با این بیماری هستند. در زیر تعریف و کارکرد هر کدام از این ۳ واژه مشخص خواهد شد و ترجمه چکیده مقالات مرتبط و هم چنین اصل مقالات برای علاقمندان به مرور در کانال قرار خواهد گرفت .
http://t.me/NMDSports

کراتین (keratin)
یک پروتیین ساختاری بسیار مهم است که در ساختار بدنی بسیاری از موجودات زنده دیده میشود .کراتین یکی از محبوب ترین مکملهای ورزشی است که در ورزشکاران با هدف افزایش قدرت عضلانی و کمک به رشد عضله از ان استفاده میشود . کراتین به صورت طبیعی در گوشت قرمز و سفید و همچنین ماهی یافت میشود . کراتین منبع تولید انرژی بوده و به انقباض عضلات اسکلتی و صاف کمک میکند .به گفته برخی از منابع معتبر علمی موثرترین مکمل برای افزایش قدرت و حجم عضلات است .شواهد در مطالعات RCT با کیفیت بالا نشان میدهد که درمان کوتاه مدت و بلند مدت با کراتین قدرت عضلانی و عملکرد را در افراد مبتلا به دیسروفی عضلانی و همچنین میوپاتی التهابی ایدیوپاتیک بهبود میبخشد که متعاقبا مقالات ترجمه شده در اختیار شما همراهان عزیز قرار خواهد گرفت
http://t.me/NMDSports

کراتینین (crn)
کراتینین یکی از ضایعاتی است که در هنگام استفاده از عضله تولید میشود .همچنین خوردن پروتئین زیاد نیز میتواند مقدار کمی کراتینین تولید کند . جریان خون کراتینین را به کلیه ها برده و در انجا پس از تصفیه توسط ادرار دفع میگردد. بالا بودن سطح کراتینین خون میتواند علامت بیماری کلیوی باشد .توصیه گردیده در صورت بالا بودن کراتینین خون از مصرف گوشت سفید و قرمز و همچنین مکمل کراتین پرهیز شود .
در مطالعات انجام شده افراد مبتلا به SMA عموما غلظت کراتینین پایینی در مقایسه با افراد سالم و همسان از نظر سن دارند که توجیح ان را میتوان به عدم استفاده موثر از عضلات و متعاقب ان عدم ایجاد کراتینین به عنوان ضایعات تولید انرژی منجر به انقباض عضلانی دانست .
http://t.me/NMDSports

کراتین کیناز (creatine kinase)
کراتین کیناز (cpk) انزیمی داخل سلول میباشد که غلظت ان در عضله اسکلتی ، میوکارد و مغز بالاست.مقدار کمی از ck به طور معمول در خون وجود دارد که عموما از عضلات اسکلتی منشا میگیرد .هر شرایطی که باعث اسیب عضلانی شود یا در تولید و استفاده از انرژی عضلانی اختلال ایجاد کند میتواند باعث افزایش ck شود .به عنوان مثال در ورزشهای شدید، التهاب عضلات و همچنین بیماریهای عضلانی (میوپاتی) و عصبی عضلانی همانند دیستروفی عضلانی میتواند باعث افزایش ck شود .در SMA نوع ۱ و ۲ معمولا سطح ck نرمال یا کمی افزایشی است .ولی در نوع ۳ و۴ این مقدار میتواند تا چندین برابر حد مجاز باشد که نشان دهنده اسیب عضلانی که یک ویژگی رایج در بیماران SMA است .
http://t.me/NMDSports

💠 خلأهای قانونی، دلیل رواج کار کودکان دارای معلولیت است

✍ سمیه جاهدعطائیان:‌ ‌

🔹رامک حیدری، مدیر‌عامل انجمن دیستروفی ایران، در گفت‌وگو با «شرق» با تشریح‌ ضرورت اصلاح و بازنگری در قانون حمایت از اطفال و نوجوانان، همراه با اشاره به کار کودکان دارای معلولیت و دسته‌بندی آنها تأکید می‌کند: «برای افراد دارای معلولیت و کار کودکان دو دسته‌بندی وجود دارد؛ کودکانی که والدینشان معلولیت داشته و دسته دیگر کودکانی هستند که خودشان دارای معلولیت بوده و به امرار معاش مشغول هستند. 

🔹 کودکانی که والدین دارای معلولیت دارند، می‌توانند مصادیقی از کودکان کار باشند. وقتی صحبت از کودکان کار می‌شود، ذهن و تصورمان بر روی کودکان زباله‌گرد، دست‌فروش، شاغل در مغازه‌ها یا کارگاه‌های زیر‌زمینی و‌... می‌رود که به‌عنوان شغل کودک معرفی می‌شود، در‌حالی‌که کودکان دیگری نیز در منازل مشغول به کار هستند که کار آنها به‌عنوان وظیفه تلقی شده و دیده نمی‌شود».

 آسیب کودکان کار دارای معلولیت در خانه‌ها

🔹‌حیدری، فعال حوزه افراد دارای معلولیت، با اشاره به کار کودکانی که نه به منظور آموزش بلکه از روی وظیفه، اجبار و‌... به کار مشغول شده و نیز با اشاره به معلولیت والدین و کار کودکان در منزل ادامه می‌دهد: «به‌عنوان نمونه عینی که با آنها سرو‌کار داریم، مادری دارای معلولیت بوده و مسئولیت امور خانه بر عهده فرزندی است که با مادرش در یک خانه زندگی می‌کند.

🔹 این فرزند چه از روی اجبار و چه به صورت اختیاری، مسئولیت پخت‌و‌پز، نظافت و‌... را عهده‌دار شده و از حقوق مسلم بسیاری محروم شده است. در این مورد، کودک نه به قصد آموزش و یادگیری بلکه به خاطر فشار محیط و خانه مشغول به کار شده و مسئولیت گرفته است.

🔹 او از کودکی مسلم و بحق خود برای بازی‌کردن، تفریح و‌... غافل شده و این فعالیت، کار کودک محسوب می‌شود. در انجمن دیستروفی، کودکان دختر یا پسر زیادی هستند که والدین‌شان دارای معلولیت بوده، پدر به خاطر معلولیت همسر‌ از او جدا شده و کودکشان در کنار مادر زندگی می‌کند.

🔹این بچه‌ها به تنهایی مسئولیت کارهای شخصی والدین مثل لگن‌گذاشتن، حمام یا دستشویی بردن والدین را هم عهده‌دار شده‌اند. این موارد در واقع مصداقی از کار کودک است».

 خانواده دارای معلولیت و سختی‌های فرزندان‌شان

🔹مدیر‌عامل انجمن دیستروفی ایران با اشاره به کار کودک دارای معلولیت می‌افزاید: «مسئله بعدی به کار کودکی بر‌می‌گردد که خودش دارای معلولیت است.

🔹دو دسته‌بندی برای این کودکان وجود دارد. مشاهده شده است که کودک دارای معلولیت در کنار پدر یا مادرش کار در منزل انجام می‌دهد و حاصل نهایی کارش را در خیابان و با دست‌فروشی می‌فروشد. به‌عنوان نمونه، در خانه سبزی پاک می‌کند و در کنار پدر یا مادرش آن را در خیابان یا سر چهارراه‌ها می‌فروشد. نمونه‌ای از این کودک که ویلچر هم نداشت، توسط انجمن دیستروفی شناسایی و برایش ویلچر تهیه شد».


🔹 ادامه مطلب را اینجا بخوانید...

🔎 منبع: شرق

🆔 @shahremaa

خلأهای قانونی، دلیل رواج کار کودکان دارای معلولیت است
سمیه جاهدعطاییان؛ مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در مصاحبه با شرق: «در انجمن دیستروفی، کودکان دختر یا پسر زیادی هستند که والدین‌شان دارای معلولیت بوده، پدر به خاطر معلولیت همسر‌ از او جدا شده و کودکشان در کنار مادر زندگی می‌کند. این بچه‌ها به تنهایی مسئولیت کارهای شخصی والدین مثل لگن‌گذاشتن، حمام یا دستشویی بردن والدین را هم عهده‌دار شده‌اند. این موارد در واقع

مصداقی از کار کودک است». این گفت و گو در ادامه می آید...
https://www.sharghdaily.com/fa/tiny/news-925510

@sharghdaily
sharghdaily.com

❤️عید فطر مبارک❤️
طاعات همگی قبول درگاه باری تعالی
فطریه، کفاره و کمک های شما به انجمن دیستروفی ایران ویلچری میشود زیر پای کودکی که آرزوی مدرسه رفتن دارد. بالابری میشود برای بیماری که مادر و پدرش توان جسمی جابجایی ش را ندارند. دوایی میشود برای کودکی که پدرش توان خرید داروهای ماهیانه اش را ندارد. هزینه آزمایش ژنتیکی میشود برای مادری که باردار است و همه اش استرس این را دارد که نکند فرزند بعدی نیز دچار این بیماری باشد. و نهایتا دستگاه تنفسی میشود برای کودکی که دیگر توان نفس کشیدن ندارد.
از همیاران عزیزی که سالهاست کنارمان بودند سپاسگزاریم. دستتان را میبوسیم و ارج می نهیم کمک هایتان را...
شماره کارت انجمن
۶۳۹۵-۹۹۷۰-۰۰۰۹-۴۴۳۰
به نام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟با سلام. داروهای زیر در دفتر انجمن دیستروفی ایران موجود است:
ویتامین E، ویتامین C، ویتامین B، ال کارنیتین، کافئین، سدیم کلراید
اعضای عزیز در صورت نیاز درخواست خود را به شماره شاد انجمن ۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱ ارسال نمایند.
شماره های دفتر انجمن
02136607995
02136607093
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۷
@IMDA2016

💟منتظر خبرهای خوب در سال جدید باشید 🥰
از جناب آقای مهندس خورشیدی و سرکار خانم سهرابی برای ایجاد امکان همکاری با دانشگاه تهران، سپاسگزاریم.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:
اولین دوره کلاسهای فنی و حرفه ای با امکان اخذ مدرک
نام دوره: ساخت بدلیجات
مربی: سرکار خانم رحمانی
اولین جلسه جهت سنجش توانایی افراد در روز سه شنبه ۱۱ اردیبهشت ماه، راس ساعت ۱۰ در دفتر انجمن به صورت حضوری برگزار میگردد. زمان برگزاری ادامه کلاسها متعاقبا با متقاضیان هماهنگ خواهد شد.
اعضای محترمی که قصد شرکت در کلاسها را دارند (آقایان و خانمها) لطفا تا تاریخ شنبه ۸ اردیبهشت ماه در وقت اداری با دفتر انجمن  تماس گرفته و ثبت نام نمایند.
شماره تماس:
02136606448

روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۷

پ.ن.
۱- کلاسها برای اعضای محترم انجمن رایگان میباشد.
۲- محدودیت سنی ندارد.
۳- وسایل و تجهیزات مورد نیاز توسط انجمن تهیه میشود.
۴- در صورت اخذ مدرک فنی و حرفه ای امکان یافتن بازار فروش برای عزیزان مهیا خواهد شد. 
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#آموزشگاه_فنی_و_حرفه_ای
#آموزش
@IMDA2016

سلام
بزودی مرکز جامع انجمن دیستروفی افتتاح خواهد شد
یکی از اهداف بزرگ این مرکز توانمند سازی بیماران در زمینه های مختلف و با توانمندی های متفاوت می باشد بدین منظور در صدد برگزاری کلاس های مناسب و مختلف و متناسب با توانمندی های بیماران هستیم که نیاز به تلاش و همکاری خانواده ها و در درجه اول اعضا می باشد
با هماهنگی که با سازمان فنی و حرفه‌ای به عمل آمده برای شرکت کنندگان در کلاس های برگزار شده مدرک معتبر فنی و حرفه ای صادر می شود
انجمن در قدم بعدی در نظر دارد به افرادی که در این کلاس ها شرکت نموده و قصد ادامه مسیر در آن شاخه را به عنوان منبع درآمد دارند کمک نموده تا محصولات خود را از طریق سایت انجمن و یا با استفاده از کمک دیگر فروشگاه‌های اینترنتی به فروش رساند

لذا شرکت شما در این کلاس ها و تلاش و ممارست پس از آن ما را به ادامه این کار تشویق خواهد کرد

ضمنا خدمات دیگری نیز از سوی مرکز جامع انجمن دیستروفی ارایه خواهد شد که متعاقبا و پس از افتتاح مرکز به اطلاع شما عزیزان خواهیم رساند

موفق باشید