fa_sma.pdf
567.4 KB
Forwarded from کمیته SMA (Saeid azamian)
متأسفانه کودکان مبتلا به بیماری SMA در ایران علی رغم وجود ٣ داروی درمان کننده بیماری در دنیا همچنان پس از گذشت 4 سال به دلیل عدم توافق وزارت بهداشت با شرکت های داروساز و قرار نگرفتن نام داروهای این بیماری در فهرست دارویی ایران از حق دسترسی عادلانه به درمان محروم مانده اند. طی این مدت بیش از 150 کودک از سنین نوزادی تا 5 سالگی در نبود دارو فوت شده و بسیاری دیگر از آنها دچار ناتوانی های حرکتی شدید بوده و در شرایط بسیار رنج آوری به سر می برند.
لطفاً با انتشار این پست و حمایت از کودکان SMA هم صدا با ما از مسئولین وزارت بهداشت بخواهیم تا نام داروهای درمان کننده این بیماری را هر چه سریعتر در فهرست دارویی ایران قرار بدهند.
#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید
#مردم_صدای_کودکان_اس_ام_ای_ایران_باشید
#اس_ام_ای
#تحلیل_عضلانی_نخاعی
#آتروفی_عضلانی_نخاعی
#داروی_بیماری_اس_ام_ای
#درمان_کودکان_اس_ام_ای
#کودکان_اس_ام_ای_حق_زندگی_دارند
#جان_کودکان_اس_ام_ای_را_نجات_دهید
#اوریسدی
#ریسدیپلام
#زولژنسما
#اسپینرازا
#نوسینرسین
#SMA
#Spinal_Muscular_Atrophy
#Cure_SMA
#SMA_Treatment
#SMA_Childerns
#SMA_Patients
#Evrysdi
#Risdiplam
#Roche
#Genentech
#Zolgensma
#Novartis
#Avexis
#Spinraza
#Nusinersen
#Biogen
@IMDA2016
@SMAsupport
لطفاً با انتشار این پست و حمایت از کودکان SMA هم صدا با ما از مسئولین وزارت بهداشت بخواهیم تا نام داروهای درمان کننده این بیماری را هر چه سریعتر در فهرست دارویی ایران قرار بدهند.
#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید
#مردم_صدای_کودکان_اس_ام_ای_ایران_باشید
#اس_ام_ای
#تحلیل_عضلانی_نخاعی
#آتروفی_عضلانی_نخاعی
#داروی_بیماری_اس_ام_ای
#درمان_کودکان_اس_ام_ای
#کودکان_اس_ام_ای_حق_زندگی_دارند
#جان_کودکان_اس_ام_ای_را_نجات_دهید
#اوریسدی
#ریسدیپلام
#زولژنسما
#اسپینرازا
#نوسینرسین
#SMA
#Spinal_Muscular_Atrophy
#Cure_SMA
#SMA_Treatment
#SMA_Childerns
#SMA_Patients
#Evrysdi
#Risdiplam
#Roche
#Genentech
#Zolgensma
#Novartis
#Avexis
#Spinraza
#Nusinersen
#Biogen
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from Mohammad Norouzzadeh
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
وفای به عهد ریاست محترم جمهوری جناب آقای دکتر رئیسی و دیدار با نمایندگان خانواده های بیماران اِس_اِم_اِی.
رئیسی: اینها بچه های ما هستند، باید کاری کنیم تا مشکل این بیماران حل شود.
@raisi_org
#سیدابراهیم_رئیسی
#دولت_مردمی
#اِس_اِم_اِی
#SMA
@iranian_sma_association
رئیسی: اینها بچه های ما هستند، باید کاری کنیم تا مشکل این بیماران حل شود.
@raisi_org
#سیدابراهیم_رئیسی
#دولت_مردمی
#اِس_اِم_اِی
#SMA
@iranian_sma_association
💟سال نو مبارک!
انجمن دیستروفی ایران مفتخر است توانست سالی سخت و پر تلاش را با موفقیت پشت سر بگذارد. سالی که گذشت پرسنل انجمن بدترین شرایط را تحمل کردند. تخریب و گرد و خاک و بازسازی و تجهیز و... ولی حتی یک دقیقه هم دفتر انجمن بخاطر مشکلات ساختمان تعطیل نشد و در هر روزش خدمات را به بهترین شکل ممکن به اعضا ارائه داد و جوابگوی اعضای محترم بود. اکنون که به انتهای سال رسیده ایم آماده شروعی تازه هستیم. با اهدافی بزرگ که به شرح زیر است:
۱- افتتاح مرکز آموزشی-درمانی
۲- افتتاح آموزشگاه فنی و حرفه ای
۳- رونمایی از اپلیکیشن دیستروفی
۴- انجام ادامه طرحهای غربالگری
۵- برگزاری کمپ های تخصصی
و...
امیدواریم که در سال جدید هر روز با یک خبر خوب در خدمت شما عزیزان باشیم.
بدینوسیله از تمام عزیزانی که در طول این سال انجمن را یاری رسانده اند از جمله اعضای محترم هیات مدیره، پزشکان و خیرین محترم، همیاران و پرسنل دفتر کمال تشکر را داریم.
ضمنا به اطلاع اعضای محترم می رساند دفتر انجمن تا تاریخ سیزدهم فروردین تعطیل میباشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#دوشن
@IMDA2016
@SMAsupport
انجمن دیستروفی ایران مفتخر است توانست سالی سخت و پر تلاش را با موفقیت پشت سر بگذارد. سالی که گذشت پرسنل انجمن بدترین شرایط را تحمل کردند. تخریب و گرد و خاک و بازسازی و تجهیز و... ولی حتی یک دقیقه هم دفتر انجمن بخاطر مشکلات ساختمان تعطیل نشد و در هر روزش خدمات را به بهترین شکل ممکن به اعضا ارائه داد و جوابگوی اعضای محترم بود. اکنون که به انتهای سال رسیده ایم آماده شروعی تازه هستیم. با اهدافی بزرگ که به شرح زیر است:
۱- افتتاح مرکز آموزشی-درمانی
۲- افتتاح آموزشگاه فنی و حرفه ای
۳- رونمایی از اپلیکیشن دیستروفی
۴- انجام ادامه طرحهای غربالگری
۵- برگزاری کمپ های تخصصی
و...
امیدواریم که در سال جدید هر روز با یک خبر خوب در خدمت شما عزیزان باشیم.
بدینوسیله از تمام عزیزانی که در طول این سال انجمن را یاری رسانده اند از جمله اعضای محترم هیات مدیره، پزشکان و خیرین محترم، همیاران و پرسنل دفتر کمال تشکر را داریم.
ضمنا به اطلاع اعضای محترم می رساند دفتر انجمن تا تاریخ سیزدهم فروردین تعطیل میباشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#دوشن
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from NMD Sports
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
تمرین تقویت عضلات اندام تحتانی (پا)
این تمرین را همه عزیزان میتوانند انجام دهند 🌹
#تمرین
# چهار سر ران
#دیستروفی
#SMA
http://t.me/NMDSports
این تمرین را همه عزیزان میتوانند انجام دهند 🌹
#تمرین
# چهار سر ران
#دیستروفی
#SMA
http://t.me/NMDSports
Forwarded from NMD Sports
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
عزیزان مهربانم سلام 🌹
تمرین تقویت قسمت بالایی عضلات Trapezius/ذوزنقهای
تقویت کول ها
تذکر💥
اگر از وزنه استفاده کردید ، دقت کنید وزنه های هر دو دست یکسان باشد .
#تمرین
#گردن
#دیستروفی
#SMA
http://t.me/NMDSports
تمرین تقویت قسمت بالایی عضلات Trapezius/ذوزنقهای
تقویت کول ها
تذکر💥
اگر از وزنه استفاده کردید ، دقت کنید وزنه های هر دو دست یکسان باشد .
#تمرین
#گردن
#دیستروفی
#SMA
http://t.me/NMDSports
Forwarded from NMD Sports
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟به اطلاع کلیه اعضای محترم می رساند ورکشاپ بوچیا در روز سه شنبه ۱۲ تیرماه ساعت ۱۰ صبح در مرکز انجمن دیستروفی ایران برگزار میگردد. این ورکشاپ با هدف شروع کلاسهای آموزشی ورزش بوچیا و تشکیل تیم جهت شرکت در مسابقات رسمی برگزار میگردد. مدرس این دوره کلاسها جناب آقای افشین پرفکر مقدم قهرمان کشور در سال ۱۴۰۰ می باشد.
این ورزش محدودیت سنی و جسمی_حرکتی ندارد و برای همه افراد با هر شرایطی قابل انجام است. با شرکت در این ورکشاپ میتوانید تست کنید که آیا به این ورزش علاقمند هستید یا خیر.
ضمنا به اطلاع می رساند که این ورزش مسابقات پارالمپیک نیز دارد و در صورت موفقیت تیم و یا افراد در این ورزش میتوان به شرکت در مسابقات سطوح بالاتر نیز فکر کرد.
ازکلیه علاقمندان به شرکت در ورکشاپ خواهشمند است جهت ثبت نام تا روز دوشنبه ۱۱ تیرماه با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام نمایند.
02136607995
02136607093
داخلی ۳
ساعت کاری از ساعت ۹ صبح تا ۵ بعد از ظهر
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
این ورزش محدودیت سنی و جسمی_حرکتی ندارد و برای همه افراد با هر شرایطی قابل انجام است. با شرکت در این ورکشاپ میتوانید تست کنید که آیا به این ورزش علاقمند هستید یا خیر.
ضمنا به اطلاع می رساند که این ورزش مسابقات پارالمپیک نیز دارد و در صورت موفقیت تیم و یا افراد در این ورزش میتوان به شرکت در مسابقات سطوح بالاتر نیز فکر کرد.
ازکلیه علاقمندان به شرکت در ورکشاپ خواهشمند است جهت ثبت نام تا روز دوشنبه ۱۱ تیرماه با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام نمایند.
02136607995
02136607093
داخلی ۳
ساعت کاری از ساعت ۹ صبح تا ۵ بعد از ظهر
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟امشب ۲۵ مرداد ۱۴۰۳ معادل با ۱۵ آگوست ۲۰۲۴ همزمان با ماه اطلاع رسانی در مورد بیماری SMA ، به درخواست انجمن دیستروفی ایران پل طبیعت به رنگ بنفش درامد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟تجمع خانواده های اس ام ای روبروی وزارت بهداشت در اعتراض به قطع داروی آنها:
بیش از دویست نفر از خانواده های اس ام ای امروز ۱۰ شهریورماه به اعتراض به قطع دارو برای همه سنین این بیماری، صبح امروز روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
#SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
بیش از دویست نفر از خانواده های اس ام ای امروز ۱۰ شهریورماه به اعتراض به قطع دارو برای همه سنین این بیماری، صبح امروز روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
#SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟روز اطلاع رسانی درخصوص بیماری SMA در تاریخ ۲۵ مردادماه امسال توسط انجمن دیستروفی ایران برگزار گردید.
جهت مشاهده عکسها و فیلمهای این کمپ تخصصی میتوانید به سایت انجمن با آدرس زیر مراجعه نمایید:
www.dystrophy.ir
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
جهت مشاهده عکسها و فیلمهای این کمپ تخصصی میتوانید به سایت انجمن با آدرس زیر مراجعه نمایید:
www.dystrophy.ir
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport