‍ متأسفانه کودکان مبتلا به بیماری SMA در ایران علی رغم وجود ٣ داروی درمان کننده بیماری در دنیا همچنان پس از گذشت 4 سال به دلیل عدم توافق وزارت بهداشت با شرکت های داروساز و قرار نگرفتن نام داروهای این بیماری در فهرست دارویی ایران از حق دسترسی عادلانه به درمان محروم مانده اند. طی این مدت بیش از 150 کودک از سنین نوزادی تا 5 سالگی در نبود دارو فوت شده و بسیاری دیگر از آنها دچار ناتوانی های حرکتی شدید بوده و در شرایط بسیار رنج آوری به سر می برند.

لطفاً با انتشار این پست و حمایت از کودکان SMA هم صدا با ما از مسئولین وزارت بهداشت بخواهیم تا نام داروهای درمان کننده این بیماری را هر چه سریعتر در فهرست دارویی ایران قرار بدهند.

#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید
#مردم_صدای_کودکان_اس_ام_ای_ایران_باشید
#اس_ام_ای
#تحلیل_عضلانی_نخاعی
#آتروفی_عضلانی_نخاعی
#داروی_بیماری_اس_ام_ای
#درمان_کودکان_اس_ام_ای
#کودکان_اس_ام_ای_حق_زندگی_دارند
#جان_کودکان_اس_ام_ای_را_نجات_دهید
#اوریسدی
#ریسدیپلام
#زولژنسما
#اسپینرازا
#نوسینرسین
#SMA
#Spinal_Muscular_Atrophy
#Cure_SMA
#SMA_Treatment
#SMA_Childerns
#SMA_Patients
#Evrysdi
#Risdiplam
#Roche
#Genentech
#Zolgensma
#Novartis
#Avexis
#Spinraza
#Nusinersen
#Biogen

@IMDA2016
@SMAsupport