💟در تاریخ ۲۵ مردادماه مصادف با ۱۵ آگوست، به مناسبت ماه اطلاع رسانی در مورد بیماری SMA، کمپ یک روزه تخصصی انجمن دیستروفی ایران برگزار گردید. در این همایش که بیش از ۷۰ نفر از مبتلایان و خانواده هایشان شرکت کردند، پزشکان و متخصصان در نشستی علمی سخنرانی کردند. پزشکان و متخصصان سخنران: دکتر زمانی، دکتر نجم آبادی، دکتر منصوری و دکتر مدرسی بودند. پس از سخنرانی ایشان جلسه پرسش و پاسخ برگزار شد که عزیزان توانستند سوالات خود را مطرح نموده و پاسخ خود را دریافت کنند.
پس از صرف ناهار، شرکت کنندگان از سخنرانی خانم دکتر سهرابی در زمینه ضرورت ورزش در بیماران SMA بهره بردند. سپس سرکارخانم حاتمی روانشناس بالینی درخصوص مهارت های زندگی صحبت کردند. و پس از ان سرکار خانم دکتر نیک نژاد از تجربیات زندگی خودشان و توسعه فردی سخنرانی کردند. و در قسمت آخر سخنرانی ها جناب آقای جودی درخصوص ضرورت مطالبه گری و روشهای آن شنوندگان را مستفیذ فرمودند.
در ادامه گروه موسیقی دل آوا با اجرای محلی زیبایشان جو همایش را تلطیف فرمودند. در انتها عزیزان شرکت کننده توانستند در جمعی صمیمی و در حیاط، ورزش مینی گلف را تجربه کنند و سرگرم بازی و مسابقه شدند و سه نفر از اعضا جوایز نفیس گرفتند.
در حاشیه این کمپ تخصصی تعدادی از اعضای انجمن نمایشگاه کوچکی را برای ارائه و فروش هنرهای دستی خویش برپا کردند.
این کمپ یک روز در ساعت ۱۸ به پایان رسید و انجمن دیستروفی ایران توانست روزی شاد و پرهیجان را برای عزیزان SMA رقم بزند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟کانون فیلمنامه نویسی سیمرغ با مشارکت فرهنگسرای رسانه تقدیم میکند:
کارگاه عملی ایده و خلاقیت در نویسندگی
چهارشنبه ۷ شهریور از ساعت ۱۶ الی ۲۰
هزینه شرکت در این کارگاه برای اعضای انجمن رایگان می باشد. لطفا جهت ثبت نام در عرض روزهای دوشنبه ۵ شهریور و سه شنبه ۶ شهریور با شماره های دفتر تماس گرفته و ثبت نام کنید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#نویسندگی
@IMDA2016

💟تجمع خانواده های اس ام ای روبروی وزارت بهداشت در اعتراض به قطع داروی آنها:
بیش از دویست نفر از خانواده های اس ام ای امروز ۱۰ شهریورماه به اعتراض به قطع دارو برای همه سنین این بیماری، صبح امروز روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
#SMA
@IMDA2016
@SMAsupport