💟 ماموریتی که شرکت سارپتا قصد انجام سریع آنرا دارد:
برگرفته از سایت انجمن دیستروفی امریکا
مترجم: لادن سید کنعانی

منتشر شده در 4 اکتبر،2017

مصاحبه ­ای با Douglas Ingram، بنیان­گذار شرکت سارپتا

ارائه یک شیوه درمانی پرش اگزونی (اگزوندیس 51 یا Eteplirsen) که با آزمایش­های کلینیکال برای دیستروفی عضلانی Duchenne یا DMD تأیید شده ­است، به راحتی برای قرارگیری شرکت Sarepta Therapeutics در زمره شرکت­های ارائه­ دهنده این نوع شیوه درمانی کفایت می­کند. 

اما ایده روش­های درمانی کنونی پرش اگزونی به عنوان آخرین و بهترین روش DMD دورتر از آنچه شرکت Sarepta به عنوان هدف خود در نظر دارد، نیست. در حقیقت، اگزوندیس 51 احتمالاً نقطه آغازین از مسیر این شرکت در ارائه خدمات درمانی برای همه بیماران Duchenne می­باشد و این مسیر با روند سریعی طی می­شود.

بر طبق گفته Doug Ingram، که از ماه جولای ریاست شرکت Sarepta را بر عهده گرفته ­است، همکاری این شرکت با سه برنامه توسعه ژن درمانی متفاوت و ارائه فناوری پرش اگزونی پیشرفته و مدرن، دورنمای واضح و روشنی از هدف این شرکت را معین می­سازد.

او در مصاحبه ­ای با Muscular Dystrophy News بیان داشت: "هدف اصلی ما، قبل از هر چیز دیگری، ارائه هر چه بیشتر خدمات درمانی به بیشترین تعداد ممکن از کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن است."
💟 مابقی گزارش را از سایت انجمن دیستروفی ایران به آدرس زیر مطالعه نمایید.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016


http://www.dystrophy.ir/fa/scientific/newresearch/955-مأموریتی-که-sarepta-قصد-انجام-سریع-آن-را-دارد

♦️هوای تهران از مرز بسیار ناسالم هم گذشت/ از خانه‌های خود خارج نشوید
@IMDA2016

💟 کیان عزیزمان در آستانه 12 سالگی. تولدت مبارک. انشالله جشن سلامتیت رو بگیریم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 کیان عزیزمان از شهرستان لنگرود در روز تولد 11 سالگیش برای بچه های دوشن پیامی داره:
❤️کیان میگه من قوی هستم، تلاش میکنم، ورزش میکنم، درس میخونم که به همه بچه های مثل خودم کمک کنم، پس شما هم قوی باشید.❤️
تولدت مبارک کیان جان. انشالله همیشه همین قدر قوی بمونی و تا سال آینده جشن سلامتیت رو بگیریم. آمین
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016

💟مرکز آمبولانس و امداد آریانا کوثر با کادری مجرب و دارای آمبولانسهای کددار 77971050- 51
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی در استان تهران:
طبق قرارداد منعقده انجمن با مرکز آمبولانس و امداد آریانا کوثر از تاریخ دهم آبان ماه 96 به مدت یکسال، آمبولانسهای کددار آی سی یو و سی سی یو دار به صورت رایگان در اختیار اعضای محترم برای انتقال به بیمارستانهای سطح شهر تهران می باشد. اعضای محترم در سطح استان تهران میتوانند در مواقع ضروری با شماره های زیر تماس گرفته و تقاضای آمبولانس کددار نمایند. ضمنا ارائه کارت عضویت انجمن برای استفاده از این خدمات الزامی می باشد.
مرکز آمبولانس و امداد آریانا کوثر
77971050-51
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016

در شرایط آلودگی هوا، بیرون از منزل نروید.
بیماران دیستروفی در شرایط حساس جسمی قرار دارند.

@IMDA2016

13 آبان روز دانش آموز گرامی باد.
باشد كه با مهرباني جهاني بسازيم كه ديگر هيچ دانش آموز با استعدادي به دليل مشكلات مالي از تحصيل و تلاش باز نماند.

021-42510
www.childf.org

با تشکر از جناب دکتر عابدی نماینده مردم شریف اصفهان که برای اولین بار امید رو در دل خانواده های بیماران SMA زنده کردن

http://yon.ir/tLHu2

بسمه تعالی
انجمن فرهنگی، ورزشی و گردشگری معلولان پارس بواسطه پیشینه طولانی در عرصه گردشگری معلولان (پاراتوریسم) و ورزش همگانی با همکاری شهرداری منطقه 12 تهران ، بمنظور توانمندسازی معلولان در حرفه های مختلف در نظر دارد بانک اطلاعات معلولان صاحبان محصولات تولیدی ( هنرمندان - صنعت گران – دوزندگان – کارآفرین ها ) را تکمیل نمایند و در زمان مقتضی با برگزاری نمایشگا ه ها ، بازارچه ها و غیره این توانایی های بالقوه را به نمایش بگذارند .
معلولان و جانبازان عزیزعلاقمندان ، می توانند طی تکمیل فرم در لینک زیر مراحل ثبت نام را انجام دهند.
@Qoraei
—------------------------------------------------------
👇👇👇
https://goo.gl/forms/WE8GW36tjlMaJUjm1


...

💟 بنام یکتا
متن زیر دعای یکی از بزرگترین قدیسان مسیحی است که امیر محسنی از اعضای دوشنی انجمن ترجمه کرده است. از ایشان نهایت سپاس را داریم و برایش آرزوی سلامتی و شادی میکنیم.

❤️ خداوندا ، وسیله آرامش را برای ما مهیا بفرما
جایی که تنفر وجود دارد ، بگذار عشق را بذرافشانی کنم
جایی که زخم است ، بخشش را
جایی که شک است ، ایمان را
جایی که ناامیدی است ، امید را
جایی که ظلمت است ، نور را
جایی که غم است ، شادی را
پروردگارا
به من قدرتی اعطا کن
که برای مورد همدردی قرار گرفتن
به دنبال تسلی نباشم
برای فهمیده شدن
به دنبال فهماندن نباشم
برای دوست داشته شدن
دنبال عشق نباشم
در هدیه ای که می گیریم
در بخششی که
انجام دادیم
در مرگی که
دوباره در زندگی ابدی متولد می شویم
آمین
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016

💟💟💟 اولین ماهنامه تخصصی انجمن دیستروفی ایران منتشر شد. این ماهنامه که با نام #توتیا منتشر میشود با همت آقای "محمدحسین افشاری نیا" که صاحب امتیاز و سردبیر ماهانه توتیا میباشد به انجمن دیستروفی ایران تخصیص یافته است.
در این شماره میخوانید:
✅ میخواهــم توتیــا، نشــریه ای باشــد:
امیدبخـش بـرای مبتلایان به دیسـتروفی
✅اسپینال ماسکولار آتروفی یا SMA چیست؟
✅دکتر غلامرضا زرین کفشیان، کسی که محدودیت نمیداند.
✅آشنایی با تاریخچه و فعالیتهای انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
✅ساخت دستگاه حمل بیمار توسط محققان کشور

💟 جهت دانلود فایل پی دی اف زیر را دانلود نمایید.
💟 ضمنا عزیزانی که مایل هستند تا مطالبشان در نسخه های بعدی به چاپ برسد با انجمن دیستروفی ایران به شماره های زیر تماس بگیرند. 66577857 و 66577861
ضمن تقدیر و تشکر از آقای افشاری نیا برایشان آرزوی موفقیت و سلامتی داریم.
#توتیا
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016

💟ماهنامه تخصصی توتیا به انجمن دیستروفی ایران تخصیص یافت
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 اولین ماهنامه تخصصی انجمن دیستروفی ایران با نام توتیا منتشر شد.
💟 نسخه الکترونیکی مجله☝️
از صاحب امتیاز و سردبیر محترم توتیا جناب آقای افشاری نیا سپاسگزاریم
#توتیا
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

🔴صدور مجوز واردات داروی اسپینرازا به ایران

◀️پدر رادین کودک اصفهانی‌مبتلا به SMA (آتروفی عضلانی نخاعی):

🔹تنها راه درمان بیماران SMA داروی "اسپینرازا" است که به صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق می‌شود.

🔹تلاش کردیم این دارو را تهیه کنیم اما به هر دری می‌زنیم فقط به خاطر ایرانی بودن به در بسته می‌خوریم؛ شرکت آمریکایی تولیدکننده دارو تمایلی به ارائه این دارو به بیمار ایرانی نداشت.

🔹با فشار جامعه پزشکان بین‌المللی بنا شد نمایندگی این شرکت در بیروت به عنوان واسطه این دارو به دست بیماران SMA ایران برسد.

🔹داروسازی آمریکایی قیمت این دارو را برای هر بیمار ۳ میلیارد تومان تعیین کرده است.

🔹مجوز ورود این دارو به کشور صادر شده است.

🔹امیدواریم وزارت بهداشت این بیماران را در لیست بیماران خاص قرار بدهد تا بخشی از هزینه‌ گزاف داروی "اسپینرازا" پرداخت شود.
@phanair

با سلام خدمت همه دوستان.
اخیرا (امروز مورخ 20 آبان) یک پایگاه اطلاع رسانی در حوزه سلامت از قول اینجانب خبر صدور مجوز واردات داروی اسپینرازا رو از سوی مسئولین نقل کرده و در فضای مجازی انتشار داده است. متاسفانه بنده با چنین خبرگزاری مصاحبه نداشته ام و تا کنون مجوز واردات این دارو صادر نشده و خبر مذکور از سوی اینجانب داود مشهدی زاده تکذیب می شود.
با تشکر

50 درصد تخفیف در آموزش مجازی زبان انگلیسی

یادگیری زبان انگلیسی با وجود نرم افزارها و اپلیکیشن های مختلف و افزایش ضریب نفوذ اینترنت بسیار راحت تر از گذشته شده است. در همین راستا آموزشگاه مجازی زبان های خارجی وافل، به مدت 6 سال خدمات خود را در بخش آموزش زبان ارائه کرده است.

شرایط عمومی:
داشتن اینترنت پر سرعت (ADSL)برای داشتن تماس صوتی با کیفیت
یکی از نرم افزارهای Skype و یا حتی اپلیکیشن IMO و whats app
میکروفن و هدفن

شرایط تشکیل کلاس ها:
جلسه اول نیم ساعت جهت آشنایی با سیستم و معرفی کتاب و منابع رایگان است.
ساعت تشکیل کلاس ها توافقی و بر اساس برنامه مدرس (از ۸ صبح تا ۱۰ شب) خواهد بود.
امضای قرارداد آموزشی دانلود شده از روی وب سایت وافل – بخش آموزش آنلاین
50 درصد تخفیف برای افراد دارای معلولیت

دوره ها:
تدریس زبان عمومی
دروس دانشگاهی رشته های مترجمی و گرایش های زبان انگلیسی
تدریس زبان تخصصی رشته های مختلف

اطلاعات بیشتر:
http://yon.ir/elfvafl
کانال وافل
@vafl_academy

فوری/حیدری در گفتگو با فانا: هیچ مجوزی برای واردات داروی بیماران SMA (اسپینرازا) به ایران صادر نشده است/خبر صداوسیما نادرست منتشر شده
www.phana.ir/fa/doc/news/10315
@phanair

💟هیچ مجوزی برای واردات داروی اسپینرازا به ایران صادر نشده است
دارو / خبر - شنبه ۲۰ آبان ۱۳۹۶ - ۱۵:۲۹
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران خبر صدور مجوز واردات داروی اسپینرازا به ایران را تکذیب کرد.
رامک حیدری در گفت‌وگو با خبرنگار فانا با اشاره به اینکه هیچ مجوزی برای واردات داروی بیماران آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) به ایران صادر نشده است، افزود: خبری در این زمینه ابتدا در پایگاه اطلاع‌رسانی صدا و سیما به نقل از پدر یکی از مبتلایان به این بیماری منتشر شد که این خبر صحت نداشته و نادرست است.

وی افزود: بیماران آتروفی عضلانی نخاعی دچار مشکلات زیادی هستند که امیدواریم دولت و وزارت بهداشت توجه لازم را به این دسته از بیماران نادر داشته باشند.

گفتنی است "فانا" نیز برحسب وظیفه ذاتی اطلاع‌رسانی خود خبر صدا و سیما درخصوص مجوز واردات داروی اسپینرازا را با ذکر منبع منتشر کرد که بلافاصله پس از توضیحات مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران نسبت به اصلاح خبر منتشره اقدام کرد تا از سردرگمی بیماران مبتلا به SMA جلوگیری کند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

http://m.phana.ir/fa/doc/news/10315