انجمن دیستروفی ایران

Forwarded from کمیته SMA (Ram Ram)

ترجمه متن نوشته شده برای درخواست (پتیشن) از شرکت بایوژن جهت کاهش قیمت اسپینرازا:

تقاضای جهانی از بايوژن (شرکت دارویی در آمريكا) جهت کاهش قيمت اسپينرازا [ درمان نجات دهنده براى بيماران SMA]

اسم من كيانا است.من ٢٤ سال دارم.
فوق لیسانس فیلمسازی هستم و بطور آماتور در زمينه موسيقى فعاليت دارم و به عنوان یکی از ٣٠ زن نمونه زير سن ٣٠ سال در اسكاتلند در سال ٢٠١٧ برگزیده شده ام.
من همچنین بیماری به نام SMA دارم [آتروفی عصبی - عضلانی] که باعث تضعیف عضلاتم شده است. من در مورد SMA در این ویدیو توضیح داده ام.
[برای دیدن ویدیو روی کلمه here کلیک کنید].
برای اولین بار در تاریخ SMA، ما یک درمان تایید شده توسط FDA [سازمان غذا و داروی آمریکا] برای بیماری SMA داریم.
دارویی که اثبات شده که نجات دهنده و بهبود دهنده زندگی؛ برای آنهایی که به آن دسترسی داشته اند؛ بوده است.
این روش درمانی استفاده از داروی اسپینرازا است که هزینه آن در سال اول هفتصد و پنجاه هزار دلار و در سالهای متوالی بعد۳۵۰ هزار دلار است، برای کل زندگی بیمار؛ و یا تا زمانی که درمان دیگری پیدا شود.
در حالی که تعداد کمی [انگشت شماری] از کشورها، داروی اسپینرازا را در کشورشان مورد تایید قرار داده اند، هنوز بسیاری از کشورها دارو را نپذیرفته اند، و صدها هزار بیمار، به این دارو دسترسی ندارند. به قطع یقین، قیمت آن دلیل اساسی، [برای این عدم دسترسی] است.
ما در مرز دستیابی به موفقیت در درمانهای آینده برای SMA هستیم، اما اسپینرازا، تنها امید برای بسیاری از مردم است.
اسپینرازا، به عنوان گرانترین درمان قرن نامیده میشود،( یا) شاید در طول تاریخ. در حالی که تلاشهای این شرکت را برای این درمان و بهره برداری از این تکنولوژی، مورد قدردانی قرار میدهیم، لیکن ما موانع دسترسی بیماران نیازمند به این دارو را قبول نخواهیم کرد.
بایوژن سود [بهره مالی] از این دارو را، تاکنون بدست آورده است.
درحالی که، کودکان وبزرگسالان دارای SMA، از بین میروند، و هر دقیقه عملکرد حرکتی خودشان را از دست میدهند. ما فرصت زیادی نداریم (وقت برای ما مثل طلا است، بسیار پرارزش است).
معلومات پزشکی بایستی در خدمت مردم باشد و ما وارد قرنی میشویم که تکنولوژی برای بهبود و نجات زندگی را داریم. لیکن این تکنولوژی های خلاقانه، با برچسب قیمت خیلی بالا، وارد بازار می شوند.
من میدانم که ما یک راه حل و یک انتخاب داریم [ و آن امضای این عریضه نامه /درخواست است].
تقاضا میکنیم که (شرکت دارویی) بایوژن، که هر دوز از اسپینرازا را ۱۰۰۰۰ دلار (ده هزار دلار)، کاهش دهد. درحالی که این هنوز ارزان نیست، اما امکان دسترسی بیشتری و استفاده بهتر به آن را از منابع دولتی میدهد.
برای زندگی ما، برای شادکامی ما، و حق حرکت دادن دستها و پاهایمان، قیمتی وجود ندارد [ زندگی و امکان ایجاد حرکت در دستها و پاهایمان بسیار بسیار پر ارزشتر از آن است که بتوان قیمتی برای آن تعیین کرد]. اگر شما اهمیت این دارو را برای اشخاصی که شرایط من را دارند، میخواهید درک کنید، وب لاگ [blog] من را بخوانید.
در این مبارزه همراه من باشید، و این [مطلب] را امضا ِٕ کنید ، و آن را به اشتراک بگذارید.
#Spinraza4all

#کمپین_ملی_SMA
@SMAsupport

37 viewsRam Ram, 07:20