💟معرفی فرزاد حسنی به عنوان سفیر سلامت
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟من نمی خوام بچه باشم:
یک نمایشنامه ویژه کودک و نوجوان با تکنیک قصه خوانی و شعرهای شاد و کودکانه با تاکیدی بر ارزش انسان و ارزش کلمات و تاثیر آن بر روی کودکان.
کاری از هنرمند و نویسنده عزیز دیستروفی جناب آقای مجید آشوری
لطفا جهت حمایت از کار با ارزش این نویسنده کتاب را از انتشارات آوای کلار به شماره تماس ۲۲۵۸۹۲۳۴ خریداری فرمایید.
✅برای ایشان و تمام هنرمندان دیستروفی آرزوی موفقیت بیشتر و روزافزون داریم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟نمایشنامه من نمی خوام بچه باشم کاری از هنرمند و نویسنده عزیزمان آقای مجید آشوری
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

‍ دوستان عزیز لطفا با نصب اپلیکیشن روبیکا و رای دادن به عزیز دلمون محمد پرهام برای فیلم به نام پدر حامی کودکان اس ام ای در برنامه ماه عسل باشید. به امید اینکه صدای کودکان اس ام ای به گوش مسئولین برسد و داروی اسپینرازا وارد شود.
فیلم به نام پدر جزو ۲۸ فیلم برتر پذیرفته شده برای قهرمان من می باشد. فقط تا فردا فرصت باقیست. درنگ نکنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
#دیستروفی
#ماه_عسل
#قهرمان_من
#به_نام_پدر
کانال ارتباطی ما با شما
@IMDA2016

💟دوستان این فیلم به شما آموزش میدهد که چگونه به فیلم به نام پدر در اپلیکیشن روبیکا رای دهید. لطفا برای حمایت از کودکان SMA به روبیکا رفته و رای دهید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016

💟انجمن دیستروفی ایران آماده دریافت فطریه،کفاره روزه،صدقه و ردمظالم شما روزه داران گرامی درعید سعید فطر برای بیماران نیازمند می باشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

استشمام
عطر خوش بوے
عیـــــد فطــر
از پنجره
ملڪوتي رمضاڹ
ڪَواراے وجود پاڪتاڹ

💟عاشقاڹ عیدتاڹ مبارڪ💟
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟مصاحبه با مدیرعامل انجمن
لطفا از فایل پی دی اف زیر متن مصاحبه را مطالعه فرمایید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟مصاحبه هفته نامه پیوند ایرانیان با مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟با سلام و آرزوی قبولی طاعات و عبادات شما عزیزان و تبریک به مناسبت عید سعید فطر، لازم است در خصوص تفاهم نامه های منعقده بین انجمن و اعضای محترم SMA موارد زیر را به سمع و نظرتان برسانیم:
۱- انعقاد هر گونه تفاهم نامه و قرارداد با انجمن اجباری نمیباشد. فقط در صورتیکه خانواده برای تشکیل کمپین نیاز به پشتیبانی داشته باشد این قرارداد منعقد میگردد.
۲- برای کسانی که قرارداد منعقد کرده اند از طرف انجمن کمک مالی اهدا نمیگردد و انجمن حامی و پشتیبان طرف قرارداد برای جمع آوری کمکهای مردمی است. در واقع انجمن پشتیبان آنها برای به رسمیت شناختن کمپین توسط خیرین می باشد.
۳- شماره حساب اشاره شده در متن کمپین حتما باید متعلق به کودک مبتلا و یا پدر یا مادر (شخصی که قرارداد را امضا میکند) باشد. همچنین شماره حساب اعلام شده در صفحه های مجازی و ارائه شده به خیرین باید با قرارداد یکسان باشد. در غیر این صورت انجمن حق شکایت خود را از فرد متخاطی محفوظ میدارد.
۴- قراردادها در دو صفحه میباشند که هر دو صفحه ممهور به مهر انجمن و امضای طرفین است.
۵- در صورتی که خدایی ناکرده فرد بیمار فوت کند انجمن دیستروفی سه راه حل را برای طرف قرارداد پیشنهاد مینماید:
🔹اول : اگر خانواده مایل به پرداخت پول به یک بیمار دیگر باشند آن بیمار باید از اعضای انجمن بوده و با انجمن قرارداد منعقد کرده باشند که با تصویب هیات مدیره و نظارت آن پول میتواند از حساب شخص بیمار مستقیم به حساب بیمار منتقل شود. در این صورت صورتجلسه ای برای انتقال پول با امضای سه طرف تهیه و ارائه میگردد.
🔹 دوم : پول مستقیم به حساب انجمن واریز میگردد و موارد مصرف آن برای بقیه بیماران در هیات مدیره انجمن مطرح و تصویب میگردد. این موارد میتواند از خرید تجهیزات و دستگاهها تا موارد پیشگیری باشد. که باز هم طرف قرارداد در جریان موضوع و خرجکرد قرار خواهد گرفت.
🔹سوم : پول به حسابی مستقل که برای کودکان SMA اختصاص داده شده است واریز شده تا این پول صرف کمک هزینه ای جهت نگهداری از این کودکان گردد.
همچنین خیرین نیز میتوانند برای کمک به بیماران SMA به حساب شماره ۰۲۰۲۸۳۵۵۰۵۰۰۰ بانک آینده به نام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی کمکهای خود را واریز نمایند.
6- بدیهی است هر گونه سو استفاده از نام و عکس کودکان مبتلا غیر قانونی بوده و پیگرد قانونی خواهد داشت.

#کمپین_ملی_SMA
#انجمن_دیستروفی_ایران
@SMAsupport
@IMDA2016

💟خیرین عزیزی که مایل به کمک خرید و تجهیز مرکز درمانی بیماران دیستروفی میباشند میتوانند به شماره کارت فوق مبالغ خود را پرداخت نمایند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟عموهای فیتیله "سفیر کودکان" انجمن دیستروفی ایران شدند:
✅در روز چهارشنبه ۳۰ خرداد در سالن خاقانی جشنی شاد برای کودکان دوشنی از طرف کمپین دوشن برگزار شد. مجری توانمند این جشن سرکار خانم الهام صفوی زاده بودند که از مجریان توانمند سیما میباشند. عموهای فیتیله آقایان مسلمی، گلی و فروتن با حضور گرمشان در بین کودکان دوشنی نشاط خاصی به جمع دادند. عمو مسلمی با اجرای یک مسابقه خوانندگی آقایان، خنده را بر روی لبهای همه نقش بست و دست آخر امیرعباس، کوچولوی دوشنی ما، برنده مسابقه شد.
✅در این مراسم عموهای فیتیله که سالها در کنار انجمن و همیار کودکان دیستروفی بودند، به منظور پیگیری حقوق کودکان دیستروفی همچون تحصیل، آرامش، شادی، تفریح و ... "سفیر کودکان" دیستروفی شدند تا مطالبه گری حقوق کودکان را از سازمانها و ارگانها داشته باشند.
✅در این مراسم خبرنگاران متعددی حضور داشتند من جمله از باشگاه خبرنگاران جوان حضور یافتند و با تهیه گزارش خبری در سیما گزارش را پوشش دادند.
✅آقای علی موسوی که از خبرنگاران واحد خبر صدا و سیما بودند به رسم هدیه برای کودکان دوشنی بسته های آجیل تهیه و اهدا نمودند.
✅در این مراسم هنرمندان و بازیگران و ورزشکاران فراوانی حضور داشتند که همه با هماهنگی هنرمند عزیزمان سرکار خانم مهسا مهجور حضور یافتند. ورزشکاران حاضر سرکار خانم الهام اصغری اولین دارنده رکود گینس در شنا و آقای محمد علی یوسفی قهرمان کیک بوکسینگ ایران بودند که قول همکاریهای بعدی با انجمن را دادند. همچنین مجری توانمند سرکار خانم مریم رخ فروز نیز به عنوان مهمان ویژه حضور داشتند. آقای مسعود ساکی عکاس حرفه ای سینما و آقای امیر خدابخش مدیر ارشد رادیو نیز به جمع کودکان دوشن پیوستند. در جمع کودکان سرکار خانم مریم کیانی زاده هنرمند طنزپرداز نیز حضور یافتند.
✅انجمن دیستروفی ایران از تشریف فرمایی تک تک این عزیزان نهایت تشکر را مینماید. همچنین برای عموهای فیتیله عزیز که مسئولیت مهمی را برای یاری به این کودکان پذیرفته اند نهایت تشکر را نموده و برایشان آرزوی موفقیت و سلامت دارد.
✅از مسئولین محترم ستاد توان افزایی سمنهای شهر تهران به خصوص سرکار خانمها نوروزی و اباذری و مسئولین محترم سالن جناب آقایان قلی زاده و موحدی که سالن خاقانی را در اختیار انجمن دیستروفی ایران قرار دادند نهایت تشکر را مینماییم.

عکاس: خشایار رهنمون_ مدیر فرهنگی هنری انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
معرفی عموهای فیتیله به عنوان "سفیر کودکان"
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
معرفی عموهای فیتیله به عنوان "سفیر کودکان"
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
معرفی عموهای فیتیله به عنوان "سفیر کودکان"
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
معرفی عموهای فیتیله به عنوان "سفیر کودکان"
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp

💟جشن کمپین دوشن روز چهارشنبه ۳۰ خردادماه در سالن خاقانی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_دوشن
@IMDA2016
@duchennecamp