موسسه معلولين نداى اميد شهرستان تاكستان برگزارمى كند
همايش انگيزشى مسيرموفقيت
باحضورمهندس ايمان سرورپور سخنران ومربى تغييروتحول فردى وآموزشى ومشاور برجسته وبرترصداوسيما
ورودبراى عموم آزاداست

حضور مهندس سينا رحمانى بنيان گذار موسسه معلولين نداى اميد ومشاورفرهنگى اجتماعى فرماندار وجوان برتر استان
در برنامه بدون محدوديت از شبكه سه صداسيما
سه شنبه٢٦تيرماه١٦:٢٠
♿️ @nedaomid

💟سینا رحمانی از اعضای انجمن و دارای بیماری اس ام ای میباشد. برنامه این جوان موفق را امشب از شبکه سه دنبال کنید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 شرکت Myonexus Therapeutics درحال‌توسعه‌ی اولین درمان برای دیستروفی ماهیچه‌ای LGMD (لیمب گریدل) است؟

شرکت Myonexus Therapeutics که در حال حاضر چهارمین شرکتی است که در پنج سال گذشته توسط مرکز بیمارستان‌های کودکان سراسر ایالات‌متحده برای بیماری‌های ژنتیکی تشکیل‌شده است، قصد دارد برای اولین بار درمان‌ دیستروفی ماهیچه‌ای کمربند شانه ای لگنی (LGMD) را ارائه کند.
مرحله‌ی بالینی درمان ژنتیکی این شرکت از سال 2017 شروع شد و توسعه‌ی پنج ژن‌درمانی برای LGMD ها را تسریع کرد که در مرکز ژن‌درمانی توسعه و مجوز داده شدند. سه مورد از این درمان‌ها در مرحله‌ی بالینی هستند - مرحله نهایی قبل از تأیید FDA (سازمان غذا و دارو) - و دو مورد در مرحله‌ی ماقبل بالینی قرار دارند. درحالی‌که Myonexus Therapeutics در نیو آلبانی، اوهایو، در منطقه کلمبوس مستقر است، گروهی از بنیان‌گذاران آن در سراسر اوهایو مشغول مطالعه و کار هستند.

دیستروفی عضلانی گروهی از بیماری‌های ژنتیکی نادر است که باعث تخریب ماهیچه می‌شود. ضعف عضلانی به دلیل ناهنجاری‌های ژنتیکی‌ است که در تولید پروتئین‌های موردنیاز برای عضلات سالم، مداخله می‌کنند. جهش‌های مختلف ژنتیکی، دلیل انواع مختلف دیستروفی عضلانی هستند که باعث بیماری می‌شوند.

درحالی‌که LGMD‌ ها در ایالات‌متحده و سراسر جهان هزاران نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهند، در حال حاضر هیچ درمانی برای آن‌ها وجود ندارد. مراقبت از بیماران LGMD به جلوگیری از عوارض ناشی از دیستروفی عضلانی، مانند ضعف عضلانی، کاهش تحرک، هم کشی (contracture)، اسکولیوز، مشکل قلب و نارسایی تنفسی می‌پردازد.
بااین‌حال، درمان‌های ‌ژنتیکی توسعه‌یافته توسط شرکت Myonexus Therapeutics می‌توانند درمانی برای LGMD‌ ها باشند. نحوه‌ی عملکرد درمان‌های ژنتیکی عبارت است از تزریق یک ژن سالم به جریان خون بیمار مبتلابه یکی از شکل‌های LGMD. ژن سالم جایگزین ژن جهش‌یافته می‌شود و درنتیجه به LGMD پایان می‌دهد. این ژن‌درمانی‌ها فقط یک‌بار برای بیمار لازم است و می‌توان پس از تشخیص LGMD در بیمار آن را اعمال نمود. ژن‌درمانی‌ها اگر به‌موقع اعمال شوند می‌تواند بروز این بیماری‌ها را برای همیشه در بیماران متوقف کنند. مایکل تریپلت، رئیس و مدیرعامل شرکت Myonexus Therapeutics، گفت که این شرکت امیدوار است تا اولین محصول قابل دسترس خود را در 2023-2025 ارائه کند.

مترجم: روشنک بانی

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

برای مطالعه ادامه مقاله بر روی لینک زیر بزنید.
http://www.dystrophy.ir/fa/scientific/genetics/982-شرکت-myonexus-therapeutics-درحال‌توسعه‌ی-اولین-درمان-برای-دیستروفی-ماهیچه‌ای-lgmd-لیمب-گردل-است؟

💟 مرحله سوم کارآزمایی EDASALONEXENT (CAT-1004) به عنوان درمان بالقوه، برای دیستروفی عضلانی دوشن به زودی، افتتاح می شود

منتشر شده در 13 جولای 2018

شرکت داروسازی کاتاباسیس Catabasis در کیمریج ایالت ماساچوست آمریکا اعلام کرد: مرحله سوم کارآزمایی بالینی جهانی، با ارزیابی اثربخشی و ایمنی در بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) با ثبت نام از پسران در سنین 4 تا 7 ساله، در ماه های آینده، شروع خواهد شد.
 
سرخط نتایج این آزمایش، که پلاریس POLARIS نامیده می شود، در آوریل 2020 مورد انتظار است، و این داده ها ممکن است برای /حمایت از درخواست مجوز اِداسالونکسنت edasalonexent جهت درمان دیستروفی عضلانی دوشن، مورد استفاده باشد، (که) یک شرکت مطبوعاتی (آن را) منتشر می نماید. 

اِداسالونِکسنت، که توسط شرکت کاتاباسیس ساخته شده، یک ریز مولکول طراحی شده برای مهار پروتئین اِن اِف- کی بی NF-κB است که باعث آسیب عضلانی و جلوگیری از بازسازی و ترمیم عضلات در دیستروفی عضلانی دوشن می شود.

این(پروژه)، به عنوان پتانسیل درمانی، برای همه بیماران، بدون در نظر گرفتن جهش ایجادکننده بیماری، در حال توسعه است.

مترجم: محمد عاملی

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

برای مطالعه ادامه مطلب بر روی لینک زیر بزنید.

http://dystrophy.ir/fa/scientific/newresearch/993-%D9%85%D8%B1%D8%AD%D9%84%D9%87-%D8%B3%D9%88%D9%85-%DA%A9%D8%A7%D8%B1%D8%A2%D8%B2%D9%85%D8%A7%DB%8C%DB%8C-edasalonexent-cat-1004-%D8%A8%D9%87-%D8%B9%D9%86%D9%88%D8%A7%D9%86-%D8%AF%D8%B1%D9%85%D8%A7%D9%86-%D8%A8%D8%A7%D9%84%D9%82%D9%88%D9%87%D8%8C-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D8%AF%DB%8C%D8%B3%D8%AA%D8%B1%D9%88%D9%81%DB%8C-%D8%B9%D8%B6%D9%84%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D8%AF%D9%88%D8%B4%D9%86-%D8%A8%D9%87-%D8%B2%D9%88%D8%AF%DB%8C%D8%8C-%D8%A7%D9%81%D8%AA%D8%AA%D8%A7%D8%AD-%D9%85%DB%8C-%D8%B4%D9%88%D8%AF

💟 اكسلرون ACE-083 جزو داروهاي درمان بيماري FSHD شد.

منتشر شده در 18 جولای 2018 
٢٠٠٠٠نفر در آمريكا مبتلا به ديستروفي عضلاني FSHD هستند، كه يك بيماري ژنتيكي نادر بدون درمان تأييد شده است. علايم اوليه آن ضعف ناتوان كننده عضلات اسكلتي است كه از صورت و تنه شروع شده، به طرف اندامهاي پاييني پيشرفت مي كند. تشخيص بيماري بر أساس روند پايين رونده ضعف عضلاني و آزمايش ژنتيك است.
 
 
بيشتر بيماران در راه رفتن و دويدن مشكل دارند، درگيري اندام هاي فوقاني باعث اختلال در كارهاي روزمره مثل غذا خوردن و لباس پوشيدن مي شود و در نهايت حدود ٢٠٪ نيازمند استفاده از صندلي چرخ دار مي شوند. در حال حاضر كنترل بيماري بر اساس درمان هاي فيزيكي و فيزيوتراپي و مداخلات جراحي است.
 
اكسلرون از طريق اتصال به پروتيين هاي مهار كننده پروتيين tgf-beta  اثر مي كند، اين پروتيين در كاهش رشد عضله، از جمله  اكتيوين و ميوستاتين دخيل است. روش "ميوستاتين مثبت" باعث افزايش ساخت و قدرت عضله در محل تزريق مي شود و ساير ارگانها تحت تاثير قرار نمي گيرند، كه اين ويژگي باعث كاهش عوارض جانبي مي شود.
 
توسعه اكسلرون منافع بالینی مانند تقويت عضلات و بهبود كيفيت زندگي بيماران را  دارد.
 
در ضمن اين دارو براي درمان بيماري شاركوت ماري توث (CMT) نيز بكار رفته است. اكسلرون تا كنون در دو مطالعه فاز دو شرکت داشته است، یک مطالعه بر روی FSHD و يك مطالعه بر روی CMT انجام شده است.
 
 در نتيجه مطالعه فاز دو در بيست مركز در آمريكا و كانادا و اسپانيا تا كنون نشان دهنده افزايش حجم عضله بيماران بوده است. این مطالعه در ماه مي سال ٢٠٢٠ كامل خواهد شد.
 
ما اميدواريم اكسلرون نقش مهمي در درمان بيماران ديستروفي عضلاني FSHD داشته باشد و توانايي انها را افزايش دهد.

مترجم: دکتر میترا مقدسپور


#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

بازیکن سرشناس و محبوب دنیای فوتبال( از مصر) با اقدامی غیرمنتظره یک نوجوان سوری مبتلا به دیستروفی عضلانی را غافلگیر کرد.
بنابر گزارش حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان؛ محمد صلاح در اردوی آماده سازی لیورپول که در آمریکا برگزار می‌شود با نوجوان 16 ساله بیمار اهل سوریه به نام عمار حلبی دیدار کرد.

ماجرا از این قرار بود که عمار که از بیماری سختی تحت عنوان "دیستروفی عضلانی" رنج می‌برد با پزشکش از آرزوی خود سخن گفته بود، پزشک او نیز به مادر عمار درباره رویای پسرش توضیحاتی داد و گفت: او می خواهد با صلاح ملاقات داشته باشد سخت است اما سعیم را می‌کنم.

مادر عمار گفت: وضعیت پسرم با هم‌سن و سالانش تفاوت‌های بسیار دارد و به همین خاطر بسیار خجالتی است، فوتبال ورزش مورد علاقه اوست اما نمی تواند این ورزش را انجام دهد. عمار همیشه مسابقات فوتبال را از تلویزیون دنبال می‌کند و علاقه غیر قابل وصفی به محمد صلاح ستاره مصری فوتبال دارد. این اتفاق با هیچ چیز دیگری برای عمار قابل قیاس نیست منظورم لحظه ملاقات فرزندم با صلاح است.

عمار نیز در این باره گفت: همه محمد صلاح را دوست دارند و من هم می خواهم مانند او باشم. ستاره مصری فوتبال بهترین شخصیتی است که تابه حال دیده ام. تمام مردم از او صحبت می‌کنند و واقعا شخصیت کاملی دارد. دیدار با او یک حس بی‌نظیر است. 

سرانجام رویای نوجوان سوری رنگ حقیقت گرفت و محمد صلاح به دیدار او آمد تا یکی از لباس های مخصوص خود را به او هدیه بدهد. گفتنی است افرادی که به این بیماری مبتلا هستند به خاطر ضعف عضلانی حتی به سختی می توانند روی پای خود بایستند یا راه بروند. در ادامه لحظاتی از این دیدار را مشاهده می کنید.
@IMDA2016

💟گزارش"روز ملی تشکل های مردم نهاد و مشارکت های اجتماعی"

در تاریخ ۲۲ مرداد ۹۷ غرفه ایی تحت عنوان اطلاع رسانی بیماری دیستروفی عضلانی در بوستان سهند واقع در منطقه پیروزی (منطقه 14) دایر گردید.
مردم و مسئولین شهرداری از جمله مسئول حوزه سلامت شهری شهرداری تهران از غرفه انجمن دیستروفی بازدید و استقبال کردند.
با تشکر از خانم مرضیه کریمی همیار همیشگی انجمن

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟غرفه بوستان سهند واقع در منطقه ۱۴
مورخ ۲۲ مرداد ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟غرفه بوستان سهند واقع در منطقه ۱۴
مورخ ۲۲ مرداد ۹۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟انجمن دیستروفی عضلانی آمریکاMDA جهت ایجاد شبکه تحقیقات بالینی LGMD منابع مالی را تأمین نموده است تا در توسعه درمان، تسریع حاصل شود

منتشر شده در 2018/07/27   

اخیرا انجمن دیستروفی عضلانی آمریکا امتیاز شبکه تحقیقاتی بالینی را، به آقای نیکلاس جانسون، نائب رئیس تحقیق و استادیار علوم مغز و اعصاب دانشگاه ویرجینیا در ریچموند اعطاء کرد، تا شبکه تحقیقاتی بالینی دیستروفی عضلانی عضلانی (LGDM) را تأسیس کند.
 
 
در مجموع سرمایه گذاری 700000 دلاری طی دو سال، هفت مرکز تخصصی در زمینه تحقیق و مراقبت های بالینی دیستروفی عضلانی لیمب گیردل را پشتیبانی می کند و هدف آن کمک به توسعه ابزارها(و تجهیزات) و زیرساخت های مورد نیاز جهت هدایت کارآزمایی های بالینی به سمت کارآمدی و اثرگذاری و سرعت بخشیدن به درمانهای دیستروفی های عضلانی لیمب گیردل است.
 

   دیستروفی های عضلانی لیمب گیردل گروه متنوع از اختلالات با بسیاری از زیرشاخه هاست که با ژن بیماری و شیوه وراثتی دسته بندی شده اند. ویژگی های مشترک دیستروفی های عضلانی لیمب گیردل، ضعف و آتروفی عضلات کمربندی اندامها (اطراف ناحیه کمر و شانه) است.
 
با گذر عمر علائم ظاهر می شود و سرعت و شدت پیشرفت بیماری می تواند متفاوت باشد. با این حال، هیچ گونه درمان در دسترسی، برای هر نوعی از زیرشاخه های LGMD وجود ندارد.
 
توسعه درمان در لیمب گیردل ها، می تواند به طور قابل توجهی از داده های پیشینه و طبیعی غنی، دوره بالینی انواع مختلف لیمب گیردل و نیز ارزیابی نتایج بالینی معتبر را توصیف کند که می تواند در تعیین اینکه آیا یک دارو یا مداخله، مزایای درمان را فراهم کرده است، مورد استفاده قرار گیرد..
 
جانسون و همکارانش، از طریق فعالیت های هماهنگ و ارتباطات پیشرفته، در میان این شبکه جدید کلینیک های لیمب گیردل، قصد دارند استانداردسازی روشها و توسعه ارزیابی های نتایج بالینی را، که در کارآزمایی های بالینی آینده مورد استفاده قرار می گیرند، انجام دهند.
 مترجم: محمد عاملی

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
برای مطالعه ادامه مطلب به سایت انجمن دیستروفی مراجعه کنید.
http://www.dystrophy.ir/fa/scientific/newresearch/997-انجمن-دیستروفی-عضلانی-آمریکاmda-جهت-ایجاد-شبکه-تحقیقات-بالینی-lgmd-منابع-مالی-را-تأمین-نموده-است-تا-در-توسعه-درمان،-تسریع-حاصل-شود

💟 روز پزشک بر تمامی طبیبان فرزانه و جامعه پزشکی تلاشگر ایرانی، خصوصا پزشکان محترم انجمن دیستروفی ایران مبارک باد.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟به نظر می‌رسد که ژن‌درمانی، جایگزین پروتئین گمشده در بیماران دیستروفی عضلانی دوشن می‌شود

منتشر شده در 19 ژوئن 2018
با توجه به نتایج ارائه‌شده توسط شرکت داروسازی Sarepta Therapeutics در رویداد سرمایه‌گذاری امروز، به نظر رسیده است که در یک آزمایش ژن‌درمانی، تولید پروتئین عضله ساز در سه پسر جوان با دیستروفی عضلانی دوشن ، به طرز چشمگیری افزایش‌یافته است.
جری آر مندل، محقق اصلی در مرکز ژن‌درمانی موسسه تحقیقاتی بیمارستان ملی کودکان می‌گوید: «ما فکر می‌کنیم این روش برای درمان بیماری دیستروفی بسیار مهم است.»
متخصصان بیرونی که داده‌های فوربز را بازبینی کرده‌اند می‌گویند که آن‌ها امیدوارکننده هستند، هرچند این اطلاعات برای کنفرانس یا نشریات مورد بررسی قرار نگرفته‌اند. رون کریستال، رئیس بخش داروسازی ژنتیک درWeill Cornell Medicine، می‌گوید: «به‌واسطه‌ی سال‌ها فعالیت تحقیق بالینی در این زمینه، یاد گرفته‌ام که محتاط باشم، اما فکر می‌کنم این کار دلگرم‌کننده است».
این داده‌ها نه‌تنها برای سارپتا، بلکه برای دو شرکت دیگر که در توسعه ژن‌درمانی برای دیستروفی دوشن رقابت می‌کنند نیز مسلم و قطعی هستند. این دو شرکت عبارتند از Solid Biosciences که سرمایه‌گذار آن فردی است که فرزندش به دیستروفی دوشن مبتلا است و غول دارویPfizer  می باشد.
 
مترجم: روشنک بانی

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

برای مطالعه ادامه مطلب بر روی لینک زیر بزنید.

http://www.dystrophy.ir/fa/scientific/newresearch/999-به-ن

🔸مدارک لازم جهت ثبت نام مبتلایان در انجمن دیستروفی ایران:

1) فتوکپی از صفحه ی اول شناسنامه.

2) دو قطعه عکس 3 در 4

3) فتوکپی از کارت ملی .

4) 100000تومان حق عضویت که باید به حساب انجمن واریز شود و فیش واریزی ارسال شود.

5) فتوكپي از آزمایش خون که آنزیم CPK در آن مشخص شده باشد .

6) فتوكپي از نوار عصب و عضله یا همانNCV & EMG .

7) فتوكپي از بیوبسی یا نمونه برداری از عضله( در صورتیکه انجام داده اید) .

8) فتوكپي از آزمایش ژنتیک ( در صورتیکه انجام داده اید) .

9) معرفی نامه از پزشک متخصص مغز واعصاب

لطفا شماره تلفن منزل به همراه کد شهر و شماره موبایل خود را به همراه آدرس دقیق و کدپستی در برگه نوشته و به همراه مدارک ارسال نمایید.

شماره حساب های انجمن : 

0107225315006 نزد بانک صادرات بنام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی و قابل واریز در کلیه شعب این بانک.
شماره كارت بانك صادرات: 
6037691990065047

02-01062391-006 نزد بانک پارسیان شعبه صدرا بنام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی و قابل واریز در کلیه شعب این بانک.
شماره كارت بانك پارسيان:
 6221061080005350

2658100106648251 نزد بانک پاسارگاد شعبه 17 شهریور بنام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی و قابل واریز در کلیه شعب این بانک.
 
ضمنا از کسانی که توان مالی پرداخت حق عضویت را ندارند، هزینه ای دریافت نمی شود.

آدرس دفتر انجمن ديستروفي: 
تهران، میدان شهدا. خیابان پیروزی. خیابان منتظری. بالاتر از کوچه تابنده دوست. نرسیده به پارک خیام. پلاک ۲۷. طبقه همکف

شماره های تماس:
36607093
36607995
36606448
ساعت کاری دفتر:
شنبه تا چهارشنبه 10 صبح الی 3:30 بعدازظهر

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

🍃"نادعلــیاً"به هوای نجف
✨یادحـرم برده قرارم ز کف

🍃باز هوای نجـفم آرزوست
✨مهر عـلی در دو جهان آبروست

🍃 " عیدسعید غدیر " بر تمامی شما
✨ خوبان مبارک

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

🏃🏃‍♀️موسسه ورزش های استقامتی نیلوفر آبی به مناسبت روز جهانی صلح ، مسابقه دوی استقامت و پیمایش ویلچر رانی برای خانم ها و آقایان دور دریاچه شهدای خلیج فارس برگزار می کند.
@Radiotavan