انجمن دیستروفی ایران

💟سخنان محکم و کوبنده آقای اعظمیان به آقای پیرهادی نماینده تهران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

1.4K viewsRam Ram, 11:06

https://www.icana.ir/Fa/News/489441/%D8%B6%D8%B1%D9%88%D8%B1%D8%AA-%D8%AD%D9%84-%D9%85%D8%B4%DA%A9%D9%84-%D8%AA%D8%A7%D9%85%DB%8C%D9%86-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%DB%8C-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-SMA-%D8%AA%D9%88%D8%B3%D8%B7-%D9%88%D8%B2%D8%A7%D8%B1%D8%AA-%D8%A8%D9%87%D8%AF%D8%A7%D8%B4%D8%AA

خبرگزاری خانه ملت

ضرورت حل مشکل تامین داروی بیماران SMA توسط وزارت بهداشت

نماینده مردم تهران در مجلس خواستار حل مشکل تامین داروی بیماران SMA توسط وزارت بهداشت شد.

953 viewsRam Ram, 08:46

Audio

سخنرانی خانم دکتر الهیان در صحن علنی مجلس

939 viewsRam Ram, edited 08:48

Forwarded from اخبار دارو و سلامت

دستورات و وعده‌های سرکاری درباره مشکلات بیماران SMA

🔹فانا: وقتی یک مقام مسوول می‌گوید که کمیسیون یا کمیته‌ای برای حل مشکلی تشکیل شود، مطمئن باشید وعده‌ای سر خرمن داده و فقط سرکاری است

🔹مشکل بیماران SMA کاملا مشخص است و بهتر است مسوولان خود را به کوچه علی چپ نزنند. مشکل هزینه بسیار سنگین داروهای SMA است. البته نمایندگان بیماران می‌گویند که شرکت‌های خارجی حاضرند با تخفیف‌های مناسبی این داروها را در اختیار بیماران ایرانی قرار دهند

🔹حل مشکل بیماران SMA یکبار برای همیشه کاری بسیار ساده است. درخواست اصلی بیماران تامین دارو است که در این زمینه دو راه بیشتر وجود ندارد. یا باید اجازه ورود داروهای این بیماران با رعایت قوانین و مقررات و گرفتن تخفیفات مناسب از شرکت‌های خارجی داده شود یا اینکه یکبار برای همیشه گفته شود که دولت پول ندارد و نمی‌تواند این داروها را تامین کند، به همین سادگی. مسوولان لطفا اینقدر بیماران SMA و خانواده‌های آنها را سرکار نگذارند
@phanair

966 viewsRam Ram, 10:50

0:54

💟همبستگی خانواده های SMA برای ورود دارو
روز سوم تجمع روبروی مجلس
به امید پیروزی ✌️✌️✌️

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

1.31K viewsRam Ram, 11:31

Forwarded from خبرگزاری صداوسیما

1:39

🎥 دیدار رئیس جمهوربا خانواده بیماران اس ام ای

🔹 رئیسی : اینها بچه های ما هستند باید کاری کنیم که مسئله این بیماران حل شود.

🌐 iribnews.ir
@iribnews

931 viewsRam Ram, 18:03

Forwarded from BBCPersian

0:58

🔸ابراهیم رئیسی صبح امروز در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ و پس از دیدار با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای دستور داد که داروی مورد نیاز بیماران برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و گنجاندن هزینه واردات آن در لایحه بودجه ۱۴۰۱ مورد بررسی قرار گیرد.

🔺آقای رئیسی همچنین دستور داد که هم‌زمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز اثربخشی این دارو را مورد بررسی قرار دهند تا پس از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.

🔺گروهی از خانواده‌هایی که فرزندانشان مبتلا به بیماری ژنتیکی «اس‌ام‌ای» هستند، ۴ روز در مقابل ساختمان مجلس شورای اسلامی در تهران تجمع کرده‌ بودند. آنها خواهان تأمین داروی این بیماری هستند؛ داروهای آزمایشی که بسیار گرانند و مقام‌های وزارت بهداشت تا پیش از این می‌گفتند میزان اثربخشی آنها معلوم نیست.

🔺اس‌ام‌ای یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی است که با گذشت زمان شدت آن افزایش می‌یابد و به عضلات تنفسی می‌رسد.
📷Getty, Social media

⬇️در اینستاگرام بخوانید و نظر بدهید:
instagram.com/p/CW-7U1PIgKA
@bbcpersian

1.08K viewsRam Ram, 18:04

Forwarded from Mohammad Norouzzadeh

3:56

وفای به عهد ریاست محترم جمهوری جناب آقای دکتر رئیسی و دیدار با نمایندگان خانواده های بیماران اِس_اِم_اِی.

رئیسی: اینها بچه های ما هستند، باید کاری کنیم تا مشکل این بیماران حل شود.

@raisi_org

#سیدابراهیم_رئیسی
#دولت_مردمی

#اِس_اِم_اِی
#SMA

@iranian_sma_association

1.58K viewsRam Ram, 18:11

💟 قابل توجه اعضای محترم
دوستان زیادی در خصوص صندلی جلو خودرو مناسب برای ورود و خروج ویلچر سئوال کرده بودند.
به همین منظور به اطلاع میرساند آقای مهندس باّبانژاد طراحی صندلی جلو خودرو را انجام داده اند و در ششمین نمایشگاه بین المللی تخصصی تجهیزات و خدمات توانبخشی معلولین ، جانبازان ، سالمندان و صنایع پزشکی وابسته ERD در معرض نمایش قرار داده اند.
از آنجا که این نمایشگاه از تاریخ 16 الی 19 آذر ماه 1400 در محل مجتمع نمایشگاهی گفتگو برگزار می گردد.
لذا بدینوسیله از شما عزیزان برای بازدید از دستاوردهای این شرکت در سالن گلستان غرفه B12 دعوت به عمل مینماید.
به امید دیدار شما در نمایشگاه شرکت توانمند سازان بهمن

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

1.47K viewsN D, edited 13:59