💟قابل توجه اعضای محترم انجمن:
قرص کوکیوتن ۱۰۰ و ۳۰ میلی گرم و ال کارنیتین ۵۰۰ میلی گرم در دفتر انجمن موجود شد. در صورت نیاز لطفا درخواست خود را به شماره ۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱ از طریق سامانه شاد ارسال نمایید.
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
قرص کوکیوتن ۱۰۰ و ۳۰ میلی گرم و ال کارنیتین ۵۰۰ میلی گرم در دفتر انجمن موجود شد. در صورت نیاز لطفا درخواست خود را به شماره ۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱ از طریق سامانه شاد ارسال نمایید.
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟قابل توجه اعضای محترم، مخصوصا ساکنین در تهران
با عنایت به اینکه در آستانه ورود به فصل زمستان هستیم و بنا به درخواست چند خانواده محروم، نیاز اصلی آنها وسایل گرمایشی و پتو می باشد. لذا خواهشمند است در صورتیکه در منزل پتو و یا وسایل گرمایشی بلا استفاده دارید آنها را جهت اهدا به دفتر انجمن دیستروفی ایران تحویل دهید.
آدرس: میدان شهدا، محله صفا، خیابان شهید منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷، طبقه اول
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
روزهای کاری انجمن: از شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
با عنایت به اینکه در آستانه ورود به فصل زمستان هستیم و بنا به درخواست چند خانواده محروم، نیاز اصلی آنها وسایل گرمایشی و پتو می باشد. لذا خواهشمند است در صورتیکه در منزل پتو و یا وسایل گرمایشی بلا استفاده دارید آنها را جهت اهدا به دفتر انجمن دیستروفی ایران تحویل دهید.
آدرس: میدان شهدا، محله صفا، خیابان شهید منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷، طبقه اول
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
روزهای کاری انجمن: از شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟در تاریخ بنویسید که کودکان مظلوم چگونه به دنبال دارو تجمع کردند. یادمان نرود دارو و درمان حق شهروندی و حق انسانی هر فرد است. چرا اینهمه مبارزه برای داشتن یک حق واضح؟؟؟
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Forwarded from اخبار دارو و سلامت
تجمع دوباره بیماران SMA جلوی وزارت بهداشت
🔹فانا: جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها، امروز شنبه ۲۷ آبان ۱۴۰۲ بار دیگر با تجمع جلوی وزارت بهداشت، تامین داروی موردنیاز خود را مطالبه کردند
🔹مهمترین مطالبات بیماران SMA به شرح زیر است:
- تعیین تکلیف مکتوب اثربخشی داروی اسپینرازا
- شروع مجدد مصرف داروی بیماران زیر ۱۱ سال
- شروع تزریق داروی بیماران با سه دوز
- با توجه به اثبات اثربخشی، تعیین تکلیف برای اولویت‌های بعدی و شروع درمان سایر بیماران
@phanair
🔹فانا: جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها، امروز شنبه ۲۷ آبان ۱۴۰۲ بار دیگر با تجمع جلوی وزارت بهداشت، تامین داروی موردنیاز خود را مطالبه کردند
🔹مهمترین مطالبات بیماران SMA به شرح زیر است:
- تعیین تکلیف مکتوب اثربخشی داروی اسپینرازا
- شروع مجدد مصرف داروی بیماران زیر ۱۱ سال
- شروع تزریق داروی بیماران با سه دوز
- با توجه به اثبات اثربخشی، تعیین تکلیف برای اولویت‌های بعدی و شروع درمان سایر بیماران
@phanair